dystoni_logo.png

Fysioterapiprosjektet -En suksesshistorie for Norsk Dystoniforening
Dette skal vi være stolte av.Prosjektet er nå inn i sitt siste år. Siste del av kursrekken går i Tromsø 29.-30. august 2016. Det har vært over 100 påmeldte til kursene, men av forskjellige grunner har ikke alle kunnet delta på begge trinn. Dette skyldes blant annet sykdom, graviditet og skifte av jobb. Kursene er gratis for deltakerne. Fra andre året har deltakerne som ikke har deltatt på trinn 2 blitt belastet med 500 kroner i egenandel. Målet med prosjektet var å sertifisere 60 fysioterapauter. Når prosjektet er fullført har 83 fysioterapeuter blitt sertifisert for behandling for dystoni. Dette skal vi være stolte av. Det er mye arbeid som er lagt ned for å få dette gjennomført. Dette har vært vår leder Anniken sitt "hjertebarn" og derfor har hun hatt den største belastningen. Stor takk til Anniken, til alle som har vært med som pasientkasus, og til alle andre som har vist interesse for prosjektet. Og ikke minst til Extra stiftelsen som har bidratt til at kursene kunne gjennomføres økonomisk. Kursrekken har høyt faglig nivå, og blir praktiseret på levende pasientkasus. Det at det blir brukt levende pasientkasus har stor betydning. Da kan deltakerne på en unik måte få kontakt med pasienten, og på den måten både ta og føle på problemene, og ikke minst se reaksjonene på behandling. Det er også innlagt praktiske oppgaver mellom trinn 1 og 2. Effekten av behandlingen kan nok variere fra kasus til kasus, selv om de er diagnostisert med samme type dystoni. Derfor er det viktig at det er god kommunikasjon mellom pasient og behandler. Legemiddelforetrakene Allergan, Desitin og Medtronic har vært med under flere av kursene. Dystonia Europe (DE) var tilstede på det første kurset som ble arrangert. De vil også være tilstede på det siste kurset som arrangeres i Tromsø i august. Det er stor interesse for prosjektet også i andre land. I flere europeiske land har legemiddelforetakene samarbeid med fysioterapeuter. I løpet av sommeren vil muligens representanter fra legemiddelfirmaer og fysioterapeuter komme til Bergen for å høre mer om kursrekken, samt å observere behandling av pasienter med dystoni. Det vil også være utenlandske obervatører tilstede under trinn 2 i Tromsø. Prosjektet har også bidratt til at kunnskapen om dystoni er blitt videreført til andre fysioterapeuter som er kolleger av deltakerne. Det har også ført til god kommunikasjon mellom behandlende nevrolog og fysioterapeut, men dette er nok noe som kan forbedres. Det har kommet noen kritiske røster til prosjektet, men dette er ikke til å unngå. Noen medlemmer mener at prosjektet favner bare et fåtall medlemmer. Med den store interessen dette kurset har fått blant fysioterapeuter her i landet, og all interesse også fra utlandet, tilsier at dette har vært meget vellykket og absolutt verd det det har kostet. Hva veien videre bringer blir en ny utfordring.
17.06.16 11:53
dystoni_kalender.jpg
stott_vart_arbeid.jpg
dystoni_facebook.jpg
Vellykket markering av «Together Under the Umbrella»
I strålende solskinn søndag 10. april, ble kampanjen «Together Under the Umbrella» markert utenfor Østbanehallen. Det ble et vellykket arrangement som ble dokumentert av TV2 Nyhetene kl 18.30 samme kveld.Foto: Stephan Röhl.  Sammen med EFNA (Europeisk paraplyorganisasjon for nevrologiske organisasjoner), var Norsk Dystoniforening (NDF) og Dystonia Europe (DE) vertskap for kampanjen i Oslo. Målet med kampanjen er å belyse at 1 av 3 personer i Europa lever med sykdom som rammer hjernen. Dette innebærer at ca. 1.7 millioner nordmenn i løpet av livet, blir rammet av en sykdom som berører hjernen. Disse sykdommene inkluderer noen vanlige lidelser som blant annet migrene, degenerative sykdommer som Parkinson’s og Alzheimer’s sykdom, og kjente sykdommer som epilepsi, slag og multippel sklerose (MS), og mer sjeldne sykdommer som ataxi og dystoni. Ved å stå sammen med andre nevrologiske pasientorganisasjoner, blir vi mer synlige og sterkere. I strålende solskinn, var vi definitivt synlige utenfor Østbanehallen på søndag. Med fargesterke paraplyer og godt humør, stod vi sammen for å markere både dystoni og andre sykdommer som rammer hjernen. Bli med på kampanjen du også! Finn fram en paraply og ta bilde av deg selv. Inviter gjerne venner, familie og kollegaer, og spre bildene i sosiale medier med å bruke #‎UnderTheUmbrella Så mange som 1 av 3 blir rammet av sykdom som berører hjernen. Sammen kan vi bidra til å spre denne viktige kunnskapen!  
13.04.16 13:26
«Together Under the Umbrella»
1 av 3 personer i Europa lever med sykdom som rammer hjernen. Ca. 1.7 millioner nordmenn vil i løpet av livet bli rammet av en sykdom i hjernen /nevrologisk sykdom. Dette ønsker vi i Norsk Dystoniforening, (NDF) sammen med Dystonia Europe (DE) og EFNA (Europeisk paraplyorganisasjon for nevrologiske organisasjoner), å spre informasjon og kunnskap om. I forbindelse med D-Days konferansen 8-9. april i Oslo, vil det den 10. april bli en markering av «Together Under the Umbrella», - en kampanje i regi av EFNA. Målet er å fremme kunnskap, belyse, samt sette fokus sykdommene som rammer hjernen. Disse sykdommene inkluderer noen vanlige lidelser som migrene, degenerative sykdommer som Parkinson’s og Alzheimer’s sykdom. Kjente sykdommer som epilepsi, slag og MS (multippel sklerose), og mer sjeldne sykdommer som ataxi og dystoni. Målet er å nå alle samfunnslag. Dystonia Europe og Norsk dystoniforening vil være vertskap for kampanjen som arrangeres ved Østbanehallen søndag 10. april kl. 13.20. President i Dystonia Europe, Merete Avery, som er fra Norge, uttaler: “Dette er en stor mulighet for oss som er rammet av dystoni, en lite kjent hjernesykdom, til å spre informasjon og kunnskap sammen med andre organisasjoner innen nevrologi.  Jeg er spesielt glad for å ønske EFNA og kampanjen velkommen til Oslo denne helgen siden Dystonia Europe samtidig har sin årlige D-DAYS konferanse her. Mange spesialister på dystoni fra hele Europa, dystoni pasienter og deres pårørende er tilstede for å delta i å spre informasjon og sette fokus på hjernen. Dystonia Europe sin visjon er å jobbe for å øke livskvaliteten til de som er rammet av dystoni. Vi kan alle dra nytte av et slikt samarbeid med andre organisasjoner, dette vil føre til mer kunnskap og forhåpentligvis enda større grad av forskning innen nevrologi”. For mer informasjon, kontakt Norsk Dystoniforening, Anniken Hagen på epost hagen@dystoni.no , tlf. 40 41 33 53 Dystonia Europe, Merete Avery på epost  avery@dystoni.no , tlf. 41 42 28 97   Vi håper vi sees på Østbanehallen søndag 10. april kl. 13.20. Ta med paraply og ble med å spre fokus på dystoni og andre sykdommer som rammer hjernen.  
22.03.16 00:56
D-days i Oslo 8-9. april 2016
8-9. april 2016, arrangeres D(dystona)-Days på Clarion Hotel Royal Christiania sentralt i Oslo sentrum. Konferansen arrangeres av  Dystonia Europe (DE). Norsk Dystoniforening (NDF) er stolte av å være medarrangør.Årets arrangement er rettet fagpersoner og de som har bevegelsesforstyrrelsen dystoni. Programmet er både spennende og variert, se her. Temaene er blant annet: «Faces of Dystonia» - dystoniens mangfold Dystoni i fremtiden Å leve med dystoni Fysioterapi og rehabilitering Anerkjente forelesere fra både Norge og utlandet, vil dele sin kunnskap om dystoni. Vi er stolte over at anerkjente norske nevrologer er blant foreleserne: Dr Charalampos Tzoulis, Haukeland Universitetssykehus Dr Inger Marie Skogseid, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Dr Jeanette Koht, Vestreviken Prof Espen Dietrichs, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Forelserene på konferasen har lang erfaring med behandling av dystoni, og et brennende ønske om å spre sin kunnskap om bevegelsesforstyrrelsen. Leder i NDF Anniken Hagen, skal presentere det treårige prosjektet «Fysioterapi ved dystoni». Dette er en unik mulighet for foreningen og synliggjøre vårt arbeid for å øke kunnskapen om dystoni blant fysioterapeuter.  Kanskje vil flere land gjennomføre liknende prosjekter i fremtiden.

Internasjonal konferanse med norsk oversettelse:
De norske og svenske foreleserne er oppfordret til å forelese på norsk og svensk, slik at konferansen blir attraktiv for våre medlemmer. De utenlandske foredragsholderne foreleser på engelsk. Alle forelesninger vil bli oversatt fra norsk til engelsk og fra engelsk til norsk. Deltakerne får utdelt hodetelefoner ved registrering. Praktisk informasjon:
Påmelding:
Deltakeravgiften for konferansen er 120 Euro,- ca. 1200 kroner. Deltakeravgiften inkluderer lunsj begge dager og kursmateriell. Påmelding og betaling av konferansen skjer via internett, se her. Registreringsskjema er på engelsk.  Påmeldingsfrist er 20. mars 2016. Dette er en unik mulighet for å lære om dystoni av internasjonalt anerkjente forelsere! Håper vi sees i Oslo!                                                                                     
21.02.16 20:31
ring_oss_paa_vaar_kontakttelefon.jpg
dystoni_videoer1.jpg
dystoni_bli_medlem1.jpg
stott_norsk_dystoniforening.png
  • Kontakt
  • Bli medlem
  • NDF lokallag

  • Om Dystoni
  • Om foreningen
  • Forside