dystoni_logo.png

Vellykket markering av «Together Under the Umbrella»
I strålende solskinn søndag 10. april, ble kampanjen «Together Under the Umbrella» markert utenfor Østbanehallen. Det ble et vellykket arrangement som ble dokumentert av TV2 Nyhetene kl 18.30 samme kveld.Foto: Stephan Röhl.  Sammen med EFNA (Europeisk paraplyorganisasjon for nevrologiske organisasjoner), var Norsk Dystoniforening (NDF) og Dystonia Europe (DE) vertskap for kampanjen i Oslo. Målet med kampanjen er å belyse at 1 av 3 personer i Europa lever med sykdom som rammer hjernen. Dette innebærer at ca. 1.7 millioner nordmenn i løpet av livet, blir rammet av en sykdom som berører hjernen. Disse sykdommene inkluderer noen vanlige lidelser som blant annet migrene, degenerative sykdommer som Parkinson’s og Alzheimer’s sykdom, og kjente sykdommer som epilepsi, slag og multippel sklerose (MS), og mer sjeldne sykdommer som ataxi og dystoni. Ved å stå sammen med andre nevrologiske pasientorganisasjoner, blir vi mer synlige og sterkere. I strålende solskinn, var vi definitivt synlige utenfor Østbanehallen på søndag. Med fargesterke paraplyer og godt humør, stod vi sammen for å markere både dystoni og andre sykdommer som rammer hjernen. Bli med på kampanjen du også! Finn fram en paraply og ta bilde av deg selv. Inviter gjerne venner, familie og kollegaer, og spre bildene i sosiale medier med å bruke #‎UnderTheUmbrella Så mange som 1 av 3 blir rammet av sykdom som berører hjernen. Sammen kan vi bidra til å spre denne viktige kunnskapen!  
13.04.16 13:26
dystoni_kalender.jpg
stott_vart_arbeid.jpg
dystoni_facebook.jpg
«Together Under the Umbrella»
1 av 3 personer i Europa lever med sykdom som rammer hjernen. Ca. 1.7 millioner nordmenn vil i løpet av livet bli rammet av en sykdom i hjernen /nevrologisk sykdom. Dette ønsker vi i Norsk Dystoniforening, (NDF) sammen med Dystonia Europe (DE) og EFNA (Europeisk paraplyorganisasjon for nevrologiske organisasjoner), å spre informasjon og kunnskap om. I forbindelse med D-Days konferansen 8-9. april i Oslo, vil det den 10. april bli en markering av «Together Under the Umbrella», - en kampanje i regi av EFNA. Målet er å fremme kunnskap, belyse, samt sette fokus sykdommene som rammer hjernen. Disse sykdommene inkluderer noen vanlige lidelser som migrene, degenerative sykdommer som Parkinson’s og Alzheimer’s sykdom. Kjente sykdommer som epilepsi, slag og MS (multippel sklerose), og mer sjeldne sykdommer som ataxi og dystoni. Målet er å nå alle samfunnslag. Dystonia Europe og Norsk dystoniforening vil være vertskap for kampanjen som arrangeres ved Østbanehallen søndag 10. april kl. 13.20. President i Dystonia Europe, Merete Avery, som er fra Norge, uttaler: “Dette er en stor mulighet for oss som er rammet av dystoni, en lite kjent hjernesykdom, til å spre informasjon og kunnskap sammen med andre organisasjoner innen nevrologi.  Jeg er spesielt glad for å ønske EFNA og kampanjen velkommen til Oslo denne helgen siden Dystonia Europe samtidig har sin årlige D-DAYS konferanse her. Mange spesialister på dystoni fra hele Europa, dystoni pasienter og deres pårørende er tilstede for å delta i å spre informasjon og sette fokus på hjernen. Dystonia Europe sin visjon er å jobbe for å øke livskvaliteten til de som er rammet av dystoni. Vi kan alle dra nytte av et slikt samarbeid med andre organisasjoner, dette vil føre til mer kunnskap og forhåpentligvis enda større grad av forskning innen nevrologi”. For mer informasjon, kontakt Norsk Dystoniforening, Anniken Hagen på epost hagen@dystoni.no , tlf. 40 41 33 53 Dystonia Europe, Merete Avery på epost  avery@dystoni.no , tlf. 41 42 28 97   Vi håper vi sees på Østbanehallen søndag 10. april kl. 13.20. Ta med paraply og ble med å spre fokus på dystoni og andre sykdommer som rammer hjernen.  
22.03.16 00:56
D-days i Oslo 8-9. april 2016
8-9. april 2016, arrangeres D(dystona)-Days på Clarion Hotel Royal Christiania sentralt i Oslo sentrum. Konferansen arrangeres av  Dystonia Europe (DE). Norsk Dystoniforening (NDF) er stolte av å være medarrangør.Årets arrangement er rettet fagpersoner og de som har bevegelsesforstyrrelsen dystoni. Programmet er både spennende og variert, se her. Temaene er blant annet: «Faces of Dystonia» - dystoniens mangfold Dystoni i fremtiden Å leve med dystoni Fysioterapi og rehabilitering Anerkjente forelesere fra både Norge og utlandet, vil dele sin kunnskap om dystoni. Vi er stolte over at anerkjente norske nevrologer er blant foreleserne: Dr Charalampos Tzoulis, Haukeland Universitetssykehus Dr Inger Marie Skogseid, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Dr Jeanette Koht, Vestreviken Prof Espen Dietrichs, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Forelserene på konferasen har lang erfaring med behandling av dystoni, og et brennende ønske om å spre sin kunnskap om bevegelsesforstyrrelsen. Leder i NDF Anniken Hagen, skal presentere det treårige prosjektet «Fysioterapi ved dystoni». Dette er en unik mulighet for foreningen og synliggjøre vårt arbeid for å øke kunnskapen om dystoni blant fysioterapeuter.  Kanskje vil flere land gjennomføre liknende prosjekter i fremtiden.

Internasjonal konferanse med norsk oversettelse:
De norske og svenske foreleserne er oppfordret til å forelese på norsk og svensk, slik at konferansen blir attraktiv for våre medlemmer. De utenlandske foredragsholderne foreleser på engelsk. Alle forelesninger vil bli oversatt fra norsk til engelsk og fra engelsk til norsk. Deltakerne får utdelt hodetelefoner ved registrering. Praktisk informasjon:
Påmelding:
Deltakeravgiften for konferansen er 120 Euro,- ca. 1200 kroner. Deltakeravgiften inkluderer lunsj begge dager og kursmateriell. Påmelding og betaling av konferansen skjer via internett, se her. Registreringsskjema er på engelsk.  Påmeldingsfrist er 20. mars 2016. Dette er en unik mulighet for å lære om dystoni av internasjonalt anerkjente forelsere! Håper vi sees i Oslo!                                                                                     
21.02.16 20:31
Likepersonsmøte og årsmøte på Quality Hotel Olavsgaard 12. og 13. mars 2016
Norsk Dystoniforening inviterer til likeperson- og årsmøte på Quality Hotel Olavsgaard.Program for likeperson- og årsmøte 12-13. mars : Lørdag 12. mars:
Kl. 11.00 – 11.30: Ankomst og registrering
Kl. 11.30 – 12.00: Velkommen. Orientering ved konferanseansvarlig Tove Nilsen og leder i NDF Anniken Hagen
Kl. 12.00 - 13.00: “Livsmot, mening og håp” ved Margit Husevåg
KL. 13.00 - 14.00: Lunsj
KL. 14.00 - 15.00: «Kreativ tilpasning» ved Kjersti Bøe. Et foredrag om mestring og finne sin indre motivasjon.
Kl. 14.30 - 15.30: Likepersonsinnlegg som pårørende ved Tove Nilsen, «Hvordan går det»?
KL. 15.30 - 15.45: Pause

Gruppesamling for dem som ønsker å delta på det:
Kl. 15.45 - 16.45: Gruppesamling for pårørende
Kl. 15.45 - 16.45: Gruppesamling om alle typer dystoni 19.30: Middag Søndag 13. mars:
Kl. 08.00-10.00: Frokost
Kl. 09.45-10.45: Møte for lokallagsledere
Kl. 11.00-12.00: Årsmøte med valg Vi oppfordrer flest mulig til å delta på likepersons- og årsmøtet. Spesielt tror vi at nye medlemmer vil ha stort utbytte av å komme. Vi får tilskudd fra Barne-, ungdoms – og familiedirektoratet til drift av foreningen. Mye av dette tilskuddet benytter vi til å subsidiere medlemmenes deltakelse på våre samlinger, slik at flest mulig kan delta. Alle inviteres til å overnatte på hotellet med lunsj, middag, frokost og kaffeservering fra lørdag til søndag. Overnatting koster kr. 350,- per person egenandel. Dagpakke (deltar kun på dagprogram, lunsj og middag) kr. 150.- per person.
Ønsker du ekstra overnatting fra fredag til lørdag ordner du dette selv direkte til hotellet. Quality Hotel Olavsgaard, telefon 63 84 77 00 Pris: Kr. 1095.- per enkeltrom per natt inkludert frokost. Pris: Kr. 1395.- per dobbeltrom per natt inkludert frokost Påmelding:
Fyll ut skjemaet i Dystoni Nytt og send til Tove Nilsen, Frøsholmveien 10, 4056 Tananger, eller send alle nødvendige opplysninger oppgitt i skjemaet til konferanse@dystoni.no  Påmeldingen er først gjeldene når vi har mottat betaling. Betal til kontonummer 2050.01.43348. Husk å påføre navn og medlemsnummer. Påmeldingsfrist: 1 februar 2016 Det forutsettes at medlemskontingent er betalt innen påmelding. Enkeltmedlemsskap kr.250,- og familiemedlemsskap kr. 300,-. Kontonummer: 2050.01.43348. Husk å påføre navn og medlemsnummer. Vi håper at så mange som mulig av våre medlemmer ønsker å delta. Velkommen til likeperson og årsmøte på Olavsgaard 12 og 13. mars 2016.
09.01.16 15:51
ring_oss_paa_vaar_kontakttelefon.jpg
dystoni_videoer1.jpg
dystoni_bli_medlem1.jpg
stott_norsk_dystoniforening.png
  • Kontakt
  • Bli medlem
  • NDF lokallag

  • Om Dystoni
  • Om foreningen
  • Forside