Denne undersøkelsen blir gjennomført av Dystonia Europe og Dystonia Medical Research Foundation. Resultatene blir presentert på The Movement Disorder Congress i Dublin 17-21 juni 2012 og vi ser frem til å dele disse med dere etter kongressen.

Blir den 15. mai 2012 Kl.18.00

Vi møtes foran hovedinngangen til Statoil på Forus.

Link til Pasient- og brukerombudet finnes nå her og under linker og offentlige instanser.

Link til Norsk Fysioterapeutforbund - Psykomotorisk Fysioterapi finnes nå her og under linker og andre instanser.

Prosjektet ny informasjonsfilm om Dystoni ble igangsatt og gjennomført i 2011. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. ExtraStiftelsen består av 27 helse- og rehabiliteringsorganisasjoner, som står bak TV-spillet Extra.

Overskuddet fra spillet går til frivillige organisasjoners prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning.

Det er ikke nødvendig å være medlem av stiftelsen for å kunne søke om midler.

I 2010 fordelte stiftelsen 220 millioner kroner til 557 ulike prosjekter fordelt på 108 forskjellige organisasjoner. Til sammen har ExtraStiftelsen siden starten i 1997 delt ut 2,8 milliarder kroner til 5342 prosjekter, fordelt på 314 ulike organisasjoner.

Midlene går til prosjekter innenfor somatisk og psykisk helse, tiltak for funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende, og tiltak for bedrede levekår. 

 

Se ellers denne web-siden for mer informasjon:

www.internationaldystoniasymposium.org

Høstmøtet neste år er lagt til Scandic Neptun Hotell i Bergen den 27-28.oktober.

(Hotellet er under oppussing og står ferdig våren 2012, legger ut nytt bilde så snart det er klart.)

Skjema for reiseregning finner du her og under informasjon.

Fra venstre: Anne Grethe, Torill, Sylvie, Anniken, Jertrud, Anne Elisabeth og Ellen

Invitasjon til alle medlemmer er sendt ut.

Nå håper vi bare på mange påmeldte og gleder oss til å treffe gamle og nye medlemmer!

Informasjon om kurset finner du her og påmeldingskjema her

EDF sin sommerutgave finner du her.

Da er det bestemt at det blir tur i september, så da kan de som vil melde seg på turen, selv om fristen er gått ut.

Dette er turen for deg som vil pleie helsen din (Dystonien) i kombinasjon med spennende opplevelser og god mat!

Les mer om Akinon på denne linken:

http://www.akinoncenter.com/

Betal gjerne kontingent for 2011 nå.

Informasjon om kontingenter og bankkontonummer:

Medlemskontingent:
Enkeltmedlem 250,-
Familie (2 stk) 300,
Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,-
Støttemedlem minst 100,- 
Kontingenten gjelder for ett år. Støttemedlemskap kan tegnes av andre med medisinsk og/eller sosial interesse for gruppen. Kontingenten kan betales til vår bankkonto 2050.01.43348.

Sluttrapporten for BUD-prosjektet (Barn og unge med Dystoni) finner du her

For informasjon les her.

Les mer her

Kenn Halsteinsen holdt et veldig interessant foredrag for oss om kost og ernæring på årsmøtet i 2010.

Er det noen som er interessert i å vite mer om dette kan dere gå inn på www.eatclub.no.

Mange av oss som var der og hørte på han har hatt veldig god effekt av å følge Eatclub sine anbefalinger.

Går dere inn på web-siden deres finner dere både oppskrifter og oversikt over kursene de holder.

Mange av oss som er sykmeldt innimellom synes det er en ekstra belastning i forhold til arbeidsgiver at de "taper penger på oss" i tillegg til at vi er borte.

Da kan det være greit å vite at arbeidsgiver kan søke om fritak for arbeidsgiveransvar fra første fraværsdag.

Les mer om regjeringens siste fremstøt for helse her.

En del kan vi svare på eller foreslå videre til noen som kan svare på det som for eksempel sivilombudsmannen når det gjelder avklaring i forhold til NAV. Sivilombudsmannen er nedsatt av regjeringen til å vokte forvaltningen og alle kan ta kontakt med de for eksempel ved klagesaker.

Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i Paragrafjungelen og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Boka er skrevet av Tove Eikrem.  Jungelhåndboka er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell.

Jungelhåndboka kan lastes ned fra
http://www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/Jungelhandboka/ eller bestilles pr. e-post: info@ffo.no eller tlf: 96 62 27 31.

Boken foreligger også i Daisy-format (lyd/digitalformat for svaksynte). Daisy-utgaven er gratis.

Boka i papirform koster kr. 190,-+ porto. 

For mer informasjon se her. De  som ønsker å delta må melde seg på direkte til FS på fs@funkis.no  eller elin@funkis.no Dette  er et kurs som arrangeres av FS sentralt.

NB! Høstens kurs er fullbooket, men det blir nytt kurs våren 2011.