Fysioterapi-prosjektet, – en suksess!

Skrevet av leder i NDF, Anniken Hansen

Oppsummering så langt:
Når prosjektet avsluttes dette året, har NDF sertifisert 82 fysioterapeuter innen behandling av dystoni. NDF har til sammen fått 1,2 millioner kroner fra Extra Stiftelsen, avdeling Helse og Rehabilitering. Det er utrolig mye penger! Pengestøtten har vært helt nødvendig for å kunne spre kunnskap om fysioterapi ved bevgelsesfortyrrelsen dystoni. Det krever penger, ressurser og høy faglig kompetanse for å lykkes med å spre kunnskap.

Prosjektet s betydning:
Fysioterapi-prosjektet gagner medlemmer av NDF, men også de som har dystoni som ikke er medlem av foreningen. Kursrekken har engasjert fysioterapeuter og andre fagpersoner. Noen av landets sykehus har endret sin praksis med injisering, etter at flere av sykehus fysioterapeutene har deltatt i kursrekken. Ved noen av landet sykehus, deltar fysioterapeutene i injeksjonsbehandlingen etter deltakelse i kursrekken. Fysioterapeuten er ofte den fagpersonen som ser personene med dystoni både før, under og etter injisering av botuliniumtoxin. Nevrologene som behandler oss, ser oss sjelden mellom injeksjonsbehandlingen. Det å bli sett underveis i behandlingsforløpet, kan utvilsomt være viktig for den videre behandlingen

Det er absolutt ikke en nødvendighet å gå til en fysioterapeut som har deltatt på våre kurs, for å få en tilfredsstillende behandling. Flere av våre medlemmer går til behandling hos fysioterapeuter som gir dem tilfredsstillende behandlinger uten å delta på kurs. Dette er bra! NDF sin oppfordring til alle som går til en behandler de er fornøyd med, om det er en fysioterapeut eller en annen fagperson, er å fortsette med det som fungerer for deg.

Behov for økt kompetanse blant fagpersoner:
Styret i NDF har gjennom mange år fått høre at så altfor få fagpersoner, herunder leger, sykepleier og fysioterapeuter, kan for lite, eller i verste fall, ingen ting om dystoni. Medlemmer har fortalt at de har gått i en årrekke til fysioterapibehandling uten noen som helst bedring. Gjennom fysioterapi-prosjektet, bidrar vi til økt kunnskap om dystoni blant fysioterapeuter. Kursdeltakerne deler gjerne sine erfaringer til kollegaer, og på den måten sprer de kunnskapen videre i fagmiljøet.

Dystoni en kompleks diagnose:
Dystoni er som kjent en bevegelsesforstyrrelse som har mange forskjellige uttrykksformer. Diagnosen rammer forskjellige deler av kroppen. Fysioterapi-prosjektet har valgt å fokusere på dystoni i nakken. Når en behandler forstår hvordan man bør tilnærme seg en pasient med dystoni i nakken, er det lettere å overføre dette til andre typer dystonier. Det er viktig å være klar over at dystoni skiller seg fra andre bevegelsesforstyrrelser, på grunn av muskeltonusen. Det vil si spenningsnivået i muskulaturen.

Gjennom fysioterapiprosjektet belyser vi nettopp disse individuelle forskjellene. Det finnes dessverre ikke fasit svar på veiledende øvelser som passer for alle som har dystoni i samme kropps område. En og samme øvelse kan dempe de dystone symptomene hos noen, og trigge dystonien hos andre. På bakgrunn av de individuelle forskjellene, og muskeltonusen, kan det derfor være uheldig å bruke tilnærminger for andre bevegelsesforstyrrelser i behandling av dystoni.

Suksessfaktorer:
Fysioterapiprosjektet har blitt en suksess på grunn av det faglige høye nivået på foredragsholderne! Alle har mange års erfaring med dystoni. Strategiene for behandlingen i prosjektet er basert på forskning og studier. Det anbefales blant annet ikke dyp massasje, sterk tøyning og styrketrening med vekter som involverer dyston muskulatur, Igjen er det individuelle forskjeller. De aller fleste trigges ved for eksempel av massasje av dyston muskulatur, mens noen føler at det demper. NDF råder igjen om å fortsette med det som fungerer best for den enkelte. For at vi selv skal kunne forstå vår egen diagnose, er det viktig av vi vet hva som trigger og demper dystonien. Når vi vet dette, kan vi lettere tilpasse aktiviteter som ikke trigger dystonien.

En annen viktig suksess kriterier, er at vi på våre kurs bruker levende pasienter! På hvert eneste kurs, stiller medlemmer og andre pasienter som har dystoni, som pasientkasus. Det er av uvurderlig betydning for kursdeltakerne, å kjenne på dyston muskulatur, og kjenne på forskjellene mellom pasientene. For å få god kjennskap til diagnosen, og forstå dens mangfold og variasjoner, er det avgjørende med praktisk erfaring på levende pasienter. Det er ingen selvfølge at fysioterapeuter får øve på levende pasienter når man deltar på faglige kurs. Gjennom kursrekken gir våre foredragsholdere personlig veiledning både til kursdeltakerne, men også til pasientkasusene som deltar. Dette innebærer at pasientkasusene også lærer mye av å delta.

Måloppnåelse:
Vi hadde som mål om å sertifisere 60 fysioterapeuter i løpet av prosjektets tre år. Dette har vi klart med god margin! I tillegg har vi oppnådd oppmerksomhet fra utlandet. Under D-Days i Paris i 2014 informerte leder i NDF Anniken Hansen om prosjektet til Dystonia Europe (DE) sine medlemsland. Under D-Days i Oslo i april i år, presenterte lederen prosjektet på selve konferansen hvor fagpersoner og pasienter var tilstede. Det er flere land som ønsker å starte liknende prosjekter.

Stor interresse utenlands:
Danmark har igangsatt en tilsvarende kursrekke som vår modell, i utlandet omtalt som «den norske modellen». Utenlandske samarbeidspartnere har vist interresse for å kunne videreføre den norske modellen»i andre europeiske land.

Stolthet:
NDF har all grunn til å være stolte av det vi har oppnådd med prosjektet så langt Dette hadde vi aldri klart uten støtte fra Extra Stiftelsen, engasjerte bidragsytere og medlemmer som har deltatt som pasientkasus! Prosjektet har rett og slett vært en suksess!