dystoni_logo.png

119826_thumb.jpg
19. januar 2016, Lev vel konferansen, Oslo
Regnskapsansvarlig og styremedlem i Norsk Dystoniforning, Sissel Buskerud, representerte NDF under ExtraStiftelsen sin årlige LEV VEL-konferansen 19. januar. Referat fra konferansen kan du lese i Dystoni Nytt nr.1, 2016

25-26. januar, fysioterapi ved dystoni, trinn 2, Molde
Norsk Dystoniforening arrangerte trinn 2, "fysioterapi ved dystoni" i Molde. Kurset fokuserte på hva man ønsker å oppnå med funksjonsundersøkelse og behandling, samt hvordan fysioterapeuter kan bidra til økt mestring og hvordan leve best mulig med dystoni. Videre var det praktisk gjennomgang av øvelser og behandling.

28. januar 2016, oppdateringskurs i regnskapsregler, Oslo
Styremedlem og regnskapsansvarlig i Norsk Dystoniforening, Sissel Buskerud, deltatt på 2016, oppdateringskurs i regnskapsregler.

29-30. januar 2016, styremøte, Gardemoen
Årets første styremøte ble avholdt 29-30 januar. På grunn av ekstremværet Tor, ble styremøtet gjennomført i kobinasjon med skype fra Bergen og fysisk tilstedeværelse på Gardemoen Airport hotell. Hovedpunktene under styremøtet var gjennomgang av årsberetningen for 2015, handlingsplanen for 2016, strategiplanen for 2016-2019, samt forberedelser til likeperson og årsmøte 12-13. mars.

3. februar 2016, samarbeidsmøte med Dystonia Europa via skype
Leder i Norsk Dystoniforening, Anniken Hansen og Monika Benson, daglig leder i Dystoni Europe, gjennomførte samarbeidsmøte via Skype. Temaet for møte var forberedelser til D-Days i Oslo i april.

8-9. februar 2016, "Fysioterapi ved dystoni  trinn 1" i Tromsø
Med midler fra ExtraStiftelsen arrangerte Norsk Dystoniforening trinn 1 "fysioterapi ved dystoni".  14 fysioterapeuter deltok på kurset. Fokuset var blant annet; hva er dystoni, behandlingsmessige aspekter , samt pasientdemonstrasjoner, funksjonsundersøkelser og behandling.

13-14. februar 2016, årsmøte i Svensk Dystoniforening, Stockholm
Nestleder i NDF, Johan Arnfinn Warvik og regnskapsansvarlig Sissel Buskerud, deltok på årsmøte i Svensk Dystoniforening i Stockholm. Referat fra årsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr. 1, 20126 som publiseres innen utgangen av juni.

17. februar 2016, samarbeidsmøte med Medtronic, Bergen
Leder i Norsk Dystoniforening, Anniken Hansen, og Unn-Tone Lien i Medtronic, gjennomførte samarbeidsmøte i Bergen.

1. mars 2016, samarbeidsmøte, Bergen 
Leder i Norsk Dystoniforening, Anniken Hansen og Eli Lønne i legemiddelfirmaet Desitin, gjennomførte samarbeidsmøte i Bergen.

11. mars 2016, styremøte Olavsgård
Det ble avholdt styremøte i forbindelse med likeperson og årsmøte 12-13 mars. 

12-13 mars 2016, likepersonsmøte og årsmøte, Olavsgaard
Årets likepersonsmøte og årsmøte ble arrangert på Olavsgård Hotel. Hovedtemaet på likepersonmøtet var «Kreativ tilpasning», - et foredrag om mestring og å finne sin indremotivasjon med Kjersti Bøe. Likepersoninnlegget ble holdt av styremedlem og konferanseansvarlig Tove Nilsen. Hun fortalte om sin rolle som pårørende til sin mann som er rammet av dystoni. På årsmøtet ble gjennomgang av årsberetningen og regnskapet for 2015, samt budsjettet for 2016, samt vedtektsendringer og valg.

13. mars, møte for lederne i NDF sine lokallag, Olavsgaard hotel
I forbindelse med likepersons- og årsmøte på Olavsgaard hotel, ble det gjennomført møte for lederne i NDF sine lokallag. Temaet for møtet var blant annet regelverkets krav til lokallag og hvordan styrke lokallagene.

16. mars 2016, samarbeidsmøte med Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser, Bergen 
Leder i Norsk Dystoniforening, Anniken Hansen og leder i Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB), Guido Alves, gjennomførte samarbeidsmøte i Bergen.

30. mars 2016, medlemsmøte i NDF Agder og Omegn 
NDF Agder og Omegn arrangerte medlemsmøte i FFO sine lokaler i Kristiansand. Leder i NDF Agder og Omegn Randi Cornelliussen, orienterte om NDFsine aktiviteter. Et av temaene som ble dikutert blant medlemmene var fysioterapi for medlemmene med øyedystoni.
Referat fra medlemsmøtet kan du lese i Dystoni Nytt nr 1 2016, som publiseres i juni 2016

8-9. april 2016, D-Days i Oslo
Norsk Dystoniforening var medarrangør sammen med Dystonia Europe (DE) i gjennomføringen av årets  D-Days (Dystoniadays) som ble arrangert i Oslo. Referat fra arrangementet kommer i Dystoni Nytt nr 1 2016.

10. april 2016, årsmøte i Dystonia Europe, Oslo
Dystonia Europe arrangerte sitt årlige møte i forbindelse med D-Days konferansen. Referat fra arrangementet kommer i Dystoni Nytt nr 1 2016.

10. april 2016, Together Under the Umbrella», Oslo
Norsk Dystoniforening, (NDF) sammen med Dystonia Europe (DE) og EFNA (Europeisk paraplyorganisasjon for nevrologiske organisasjoner), belyste kampanjen utenfor Østbanehallen i strålende solskinn. Målet var å spre informasjon og kunnskap om at 1 av 3 personer i Europa lever med sykdom som rammer hjernen. TV-Nyhetene viste en kort repotasje kl 18.30 samme dag. Leder i NDF ble intervjuet. Referat fra arrangementet kommer i Dystoni Nytt nr. 1, 2016.

13. april 2016, medlemsmøte i NDF Bergen og Omegn
NDF Bergen og Omegn arrangerte medlemsmøte i FFO’s lokaler i Bergen. Lokallagsleder Rolf Villanger informerte om D-Days og kampanjen «Together under the umbrella». Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr 1, 2016.

19. april 2016, medlemsmøte i NDF Rogaland
NDF Rogaland arrangerte medlemsmøte på Gamla verket på Sandnes. Leder i NDF Anniken Hansen informerte om hvordan fysioterapi kan gi økt mestring og livskvalitet, samt kort om fokussaker i NDF. Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr 1, 2016.

23. april 2016, medlemsmøte i NDF Molde  og Omegn
NDF Molde omegn arrangerte medlemsmøte 23. april 2016 på Molde Fjordstuer. Temaet var dystoni og livskvalitet basert på Marjan Jahanshahi sin filosofi. Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr 1, 2016.

3. mai 2016, medlemsmøte i NDF Oslo og Akershus
NDF Oslo og Akershus arrangerte medlemsmøte på Fagerborg Hotell, i Lillestrøm. Det ble informert om NDF sine aktiviteter, samt «Togethet under the umbrella». Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr 1, 2016.

20.  mai 2016, møte om fysioterapiprosjektet, Tromsø
Det ble avholdt eget møte om fysioterapiprosjektet med fokus på resultater, evaluering og eventuell videreføring av prosjektet.

21. mai 2016, møte med medlemmer i Nord-Norge, Tromsø
Medlemmer i Nordland, Troms og Finnmark ble invitert til lunsj med styret og påfølgende  medlemsmøte . Målet med møtet var å informere om NDF sine aktiviteter og stimulere til igangsettelse av et lokallag i de nordlige fylkene. Lokallaget NDF Troms ble opprettet og et konstituert styre ble valgt. Referat fra medlemsmøtet kan du lese i Dystoni Nytt nr 1 2016, som publiseres i juni 2016.

21-22. mai 2016, styremøte Tromsø
Det ble avholdt styremøte og workshop helg i Tromsø med fokus på blant annet  forberedelse til høstens likepersonmøte, likepersonarbeid, lokallag og generelle styresaker.

8. juni 2016, planleggingsmøte oppstart av NDF Nord, Bergen
Leder i lokallaget NDF Nord, og leder i NDF Anniken Hansen møttes for å diskutere ulike strategier ved oppstart av NDF Nord.

Juni 2016
Dystoni Nytt nr 1, 2016 ble sendt ut til våre medlemmer og samarbeidspartnere innen utgangen av juni. 

22. juni 2016, samarbeidsmøte fysioterapiprosjoketet, Bergen
Bidragsyter i prosjektet Anette Holmelid Elvik, og leder i Norsk Dystoniforening Anniken Hansen, delte sin erfaring fra prosjektet "Fysioterapi ved dystoni", med fysioterapeut Wolfgang Pachatz fra Østerrike. Eli Lønne fra Desitin organiserte samarbeidsmøtet. Østerrike ønsker å starte et liknende prosjekt basert på NDF sin modell.

19. august 2016, informasjonsmøte vedr. søknad om driftstilskudd for 2017, Oslo 
Styremedlem og regnskapsansvarlig Sissel Buskerud deltok på Bufdir sitt informasjonsmøte om tilskuddsordningen for 2017. 

23. august 20126 informasjonsmøte hos FFO Hordaland, Bergen
Styremedlem Rolf Villanger deltok på informasjonsmlte om pilotprosjektet "Arbeid for alle». Dette er et prosjekt som FFO Hordaland har tatt initiativet til i samarbeid med Astrea AS. Prosjektet går ut på å hjelpe folk med funksjonshemminger av ulike grader å komme tilbake i arbeid dersom de er motiverte og ønsker det. I pilotprosjektet skal det være med 20 deltakere. NDF vil motta mer informasjon om prosjektet som vi deler på våre nettsider og Facebooksider. Kurset er gratis og varer i 6 måneder, med oppfølging i etterkant. Kursstart januar 2017.

27. august 2016, medlemsmøte i NDF Nord, Tromsø
NDF Nord inviterte til sitt første medlemsmøte 27. på Clarion Hotel The Edge i Tromsø. Leder i NDF Anniken Hansen, informertee om foreningens aktiviteter, samt temaet «mestring og leve med dystoni». Referat fra  lokallagsmøte kan du lse i Dystoni Nytt nr 2, 2016.

29-30. august 2016, "Fysioterapi ved dystoni  trinn 2",  Tromsø
Norsk Dystoniforening arrangerte trinn 2, "fysioterapi ved dystoni" i Tromsø. Kurset fokuserte på hva man ønsker å oppnå med funksjonsundersøkelse og behandling, samt hvordan fysioterapeuter kan bidra til økt mestring og hvordan leve best mulig med dystoni. Videre var det praktisk gjennomgang av øvelser og behandling. 

10. september 2016, styremøte på Gardermoen
Det ble avholdt styremøte på Gardermoen Airport Hotel. 

14. september 2016, medlemsmøte i NDF Agder og Omegn
NDF Agder og Omegn arrangerte medlemsmøte i FFO sine lokaler i Kristiansand. Leder i NDF Agder og Omegn Randi Cornelliussen, informerte om NDF sitt arbeid utover høsten, samt om likepersonopplæringen. Videre ble det diskutert blant annet retningslinjer til kjøp av briller for dem som har øyedystoni, samt helsereise til syden. Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr 2, 2016.

23-24. september 2016, likepersonsopplæring for NDF sine likepersoner, Gardemoen
NDF har fokus på likeprsonsarbeid. For å sørge for at foreningens likepersoner har en felles forståelse, har vi innført årlig opplæring. For å kunne yte best mulig som likepersoner, er det avgjørende med felles forståelse og kunsskap.

29-30 september 2016, kick-off møtet for My Dystonia Ambassadører, Frankfurt
Dystonia Europe har utarbeidet MyDystonia appen, en dagbok for pasienter med dystoni. Applikasjonen ble først utgitt på engelsk og er nå oversatt til flere språk , deriblant norsk.  29-30 september ble det arrangert et kick-off møte i Frankfurt. Styremedlem Sissel Buskereud er MyDystonia ambassadør for Norge.

5.oktober 2016, informasjonsmøte med Bufdir. og Fordelingsutvalget, Thon Hotel Opera, Oslo
I forbindelse med nye rsøknadsregler, arrangerte Bufdir. og Fordelingsutvalget, nytt informasjonsmøte om de nye reglene knyttet til søknadsprosedyren for tilskuddsmidler. Regnskapsansvarlig og styremedlem i NDF Sissel Buskerud, deltok på møtet. 

19. oktober 2016, brukerforum NKB, Stavanger
Nestleder i NDF, Johan Arnfinn Warvik og leder Anniken Hansen, deltok i brukerforum hos Norsk kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB). Referat fra møtet kan du lese i Dystoni Nytt nr 2, 2016.

21 oktober 2016, styremøte i Tromsø
Det ble avholdt styremøte i forbindelse med høstens likepersonsmøte 

22-23 oktober 2016, Clarion Hotel The Edge i Tromsø
Høstens likepersonmøte ble holdt i Tromsø. Nevrolog Grit Richter foreleste generelt om dystoni, plastisitet og hva den enkelte kan gjøre for å leve best mulig med dystoni. Medlem Inger Johanne Nilsen delte sin historie om å få diagnosen dystoni, og å leve med den.

23. oktober 2016, møte for lederne i NDF sine lokallag
I forbindelse med likepersonsmøte i Tromsø, ble det gjennomført møte for lederne i NDF  sine lokallag. Tema for møtet var blant annet drift, rapportering og aktiviteter i lokallagene.

3. november 2016, medlemsmøte i NDF Oslo og Akershus
NDF Oslo og Akershus arrangerte medlemsmøte på Losby Gods i Lørenskog. Lokallagsleder Sissel Buskerud informerte om NDF sine aktiviteter og MyDystonia appen, en elektronisk dagbok for oss som har dystoni. Leder i NDF Anniken Hansen foreleste om temaet «Hvordan oppleve mestring med bevegelsesforstyrrelsen Dystoni». Møtet ble avsluttet med en nydelig 4-retters middag. Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr. 2, 2016.

5. november 2016, medlemsmøte i NDF Molde og omegn
NDF Molde og Omegn arrangerte medlemsmøte 5. november 2016 på Molde Fjordstuer. Lokallagsleder Merete Avery informerte om NDF sine aktiviteter, MyDystonia appen, en elektronisk dagbok for oss som har dystoni, og om temaet "Pasientrettigheter". Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr. 2, 2016.

9. november 2016, samarbeidsmøte med Medtronic, Bergen
Leder i Norsk Dystoniforening, Anniken Hansen, og Unn-Tone Lien i Medtronic, gjennomførte samarbeidsmøte i Bergen.

9. november 2016, medlemsmøte i NDF Bergen og omegn
NDF Bergen og Omegn arrangerte medlemsmøte i FFO’s lokaler i Bergen. Lokallagsleder Rolf Villanger informerte om NDF sine aktiviteter og «My dystonia», en elektronisk dagbok for oss som har dystoni. Vibecke Magnus ved FFO Hordaland, foreleste om temaet «Brukermedvirkning, gull eller tull». Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr. 2, 2016.

16. november 2016, samarbeidsmøte med Desitin, Bergen
Leder i Norsk Dystoniforening, Anniken Hansen, og Eli Lønne i Desitin, gjennomførte samarbeidsmøte i Bergen.

23.november 2016, samarbeidsmøte med Desitin og Mertz, Bergen
Leder i Norsk Dystoniforening, Anniken Hansen, og Eli Lønne i Desitin, gjennomførte samarbeidsmøte og representant fra Mertz vedr. fysioterapiprosjektet. Mertz ønsker bidra til at flere land kan starte liknende prosjekter.

25.-26. november 2016, FFOs smågruppeforum og representanstskapsmøte, Scandic Hotel Oslo Airport Gardermoen
Nestleder Johan Arnfinn Warvik og styremedlemog/regnskapsansvarlig Sissel Buskerud, representerer Norsk Dystoniforening FFOs Representantskapmøte. De deltok også smågruppeforum i forkant av Representantskapmøte. Smågruppeforumet er for organisasjoner med færre enn 1000 og  er en uformell møtearena hvor man tar opp saker som er spesielt relevant for små organisasjoner.

29. november 2016, medlemsmøte i NDF Rogaland
NDF Rogaland arrangerte medlemsmøte på Gamla verket på Sandnes. Det ble orientert om NDF sine fokussaker. Hovedtemaet var akupunktur i behandling av smerte og som behandlingsmetode generelt ved Signe Torunn Sviland fra Akupunkturinstituttet i Sandnes. Referat fra lokallagsmøte kan du lese i Dystoni Nytt nr 2, 2016.

Desember 2016
Dystoni Nytt nr 2, 2016 ble sendt ut til våre medlemmer og samarbeidspartnere innen utgangen av desember. 

dystoni_kalender.jpg
stott_vart_arbeid.jpg
dystoni_facebook.jpg
dystoni_bli_medlem.jpg
stott_norsk_dystoniforening.png
  • Kontakt
  • Bli medlem
  • NDF lokallag

  • Om Dystoni
  • Om foreningen
  • Forside