dystoni_logo.png

Å leve med dystoni

Mange pasienter med dystoni sliter med problemer som følger med det å leve med en kronisk sykdom.

Kilde: "Dystoni en bevegelsesforstyrrelse" utgift av Norsk Dystoniforening 2009, medisinsk kvalitetssikret av Dr. Prof. Emilia Kerty.

En opplever økt tretthet, redusert energi, angst, depresjon og generelt redusert livskvalitet. Sterke vedvarende smerter, spasmer og vridninger kan hindre en i naturlig bevegelse og i å utføre ulike aktiviteter. I tillegg kan den unormalt høye muskelaktiviteten i ett område gi problemer i kroppens «friske» deler. En blir sliten og fortvilet og føler seg tappet for krefter.

Abnorme bevegelser og stillinger av kroppsdeler eller hele kroppen fører til at mange med dystoni ikke vil vise seg offentlig, av redsel for å bli beglodd eller kommentert. En vegrer seg mot å være ute sammen med andre og isoleres.

Men selv med en kronisk sykdom vil problemene og funksjon begrensningene som dystonien fører med seg variere. Mange forhold virker inn på tilstanden. Det kan være nyttig å kartlegge forhold utenom eventuell medisinsk behandling som påvirker symptomene og ta godt vare på de beste periodene.

I likhet med pasienter med andre kroniske lidelser rådes dystonipasienter til å holde seg i form ved hjelp av fornuftig daglig mosjon, spise sunt, sørge for tilstrekkelig søvn og å ta hensyn til sin psykiske helse. Stress over lang tid er en belastning som kan gjøre en dystoniker mye verre. Spesielt viktig for personer med dystoni er det også å unngå belastende og tungt arbeid og aktiviteter som krever gjentakende bevegelser.

SOS-kapsel
For alle DBS-opererte kan det være trygt å ha en SOS-kapsel på seg til enhver tid, spesielt ved ulykkestilfeller og akutt sykdom. De finnes i ulike utgaver. SOS-kapselen kan bestilles via Norsk Folkehjelp sin nettbutikk og finnes i flere utførelser. Se her.

En SOS-kapsel er en informasjonskapsel som er anerkjent og brukt over hele verden, og spesielt i Europa. Kapselen vil være til uvurderlig hjelp for den som evt. skal gi deg nødvendig førstehjelp ved ulykkestilfeller, sykdom osv. i inn- og utland.

En SOS Talisman er en liten kapsel i rustfritt stål som inneholder et internasjonalt alarmpass som inneholder dine viktigste personlige og medisinske data. Inne i kapselen er det en dobbeltsidig ca 30 cm lang vannfast kunstfiberremse der du fyller ut dine opplysninger. Kapselen beskytter remsen mot fuktighet varme og trykk. SOS-kapsel finnes i forskjellige utførelser for kvinner og menn.

 
dystoni_kalender.jpg
stott_vart_arbeid.jpg
dystoni_facebook.jpg
dystoni_bli_medlem.jpg
stott_norsk_dystoniforening.png
  • Kontakt
  • Bli medlem
  • NDF lokallag

  • Om Dystoni
  • Om foreningen
  • Forside