Hva er dystoni?

Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser.

Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser.

Anbefalte artikler

Hva er dystoni?

Dystoni er en medisinsk betegnelse på en nevrologisk tilstand med mange ulike uttrykksformer. Den tilhører en gruppe sykdommer som går under betegnelsen bevegelsesforstyrrelser.

Dystoni er en medisinsk betegnelse på en nevrologisk tilstand med mange ulike uttrykksformer. Den tilhører en gruppe sykdommer som går under betegnelsen bevegelsesforstyrrelser.

Behandling

Årsaken til hvorfor dystoni oppstår er fortsatt ikke kjent. 

Årsaken til hvorfor dystoni oppstår er fortsatt ikke kjent. 

Botulinumtoksin A

Botulinumtoksin er et komplisert og sensibelt proteinmolekyl, som i forhold til sin vekt er blant de mest giftige av alle naturlige eller syntetiske stoffer.

Botulinumtoksin er et komplisert og sensibelt proteinmolekyl, som i forhold til sin vekt er blant de mest giftige av alle naturlige eller syntetiske stoffer.

Medikamentell støttebehandling

Det er gjort lite forskning som viser klar effekt av annen medikamentell behandling uten at bivirkningene er over en akseptabel grense.

Det er gjort lite forskning som viser klar effekt av annen medikamentell behandling uten at bivirkningene er over en akseptabel grense.

Fysioterapi

Sannsynligvis er trening og fysioterapi den mest oversette behandlingen for dystoni.

Sannsynligvis er trening og fysioterapi den mest oversette behandlingen for dystoni.

Cervikal dystoni (Nakke)

Torticollis er den vanligste formen av fokal dystoni og kjennetegnes ved en skjev stilling av hodet. Denne stillingen kan ofte forekomme sammen med ufrivillige, rykkvise nakke – og hodebevegelser. Tilstanden har forskjellige grader, og kan være forbundet med smertefulle muskel-sammentrekninger.

Torticollis er den vanligste formen av fokal dystoni og kjennetegnes ved en skjev stilling av hodet. Denne stillingen kan ofte forekomme sammen med ufrivillige, rykkvise nakke – og hodebevegelser. Tilstanden har forskjellige grader, og kan være forbundet med smertefulle muskel-sammentrekninger.

Blepharospasme (Øyne)

Blepharospasme betyr spasme eller krampe i øyelokk, og beskriver således hovedsymptomet ved denne tilstanden; ufrivillig øyeblunking eller tendens til mer langvarig gjenkniping av øyelokkene.

Blepharospasme betyr spasme eller krampe i øyelokk, og beskriver således hovedsymptomet ved denne tilstanden; ufrivillig øyeblunking eller tendens til mer langvarig gjenkniping av øyelokkene.

Spastisk dysfoni (Stemmebåndene)

Spastisk dysfoni er en stemmelidelse som er forårsaket av ufrivillige kramper i stemmebåndsmusklene. Det vanligste er kramper i musklene som lukker stemmespalten. Stemmen blir da hakkete og krampakti.

Spastisk dysfoni er en stemmelidelse som er forårsaket av ufrivillige kramper i stemmebåndsmusklene. Det vanligste er kramper i musklene som lukker stemmespalten. Stemmen blir da hakkete og krampakti.

Oromandibulær dystoni (Kjeven)

Oromandibulær dystoni  er en fokal dystoni som omfatter ufrivillige bevegelser i nedre del av ansiktet, kjeven, munnen og tungen.

Oromandibulær dystoni  er en fokal dystoni som omfatter ufrivillige bevegelser i nedre del av ansiktet, kjeven, munnen og tungen.

Hånd- og armdystonier

Generalisert dystoni

Generalisert dystoni er en invalidiserende dystoni, hvor muskler i det meste av kroppen er rammet.

Generalisert dystoni er en invalidiserende dystoni, hvor muskler i det meste av kroppen er rammet.

Kranial dystoni

Kranial dystoni er en fellesbetegnelse for tilstander som affi serer panne, øyelokk, kjeve, ansikt og tunge.

Kranial dystoni er en fellesbetegnelse for tilstander som affi serer panne, øyelokk, kjeve, ansikt og tunge.

Psykogen dystoni

Psykogen dystoni er en lidelse hvor symptomene på dystoni er sekundære og skyldes psykologiske forstyrrelser.

Psykogen dystoni er en lidelse hvor symptomene på dystoni er sekundære og skyldes psykologiske forstyrrelser.

Dystoni blant musikere

Profesjonelle musikere er utsatt for en rekke spesifikke yrkesskader. En lidelse som musikere er utsatt for er oppgave-spesifikk fokal dystoni.

Profesjonelle musikere er utsatt for en rekke spesifikke yrkesskader. En lidelse som musikere er utsatt for er oppgave-spesifikk fokal dystoni.

Dystoni og dyp hjernestimulering

Dyp hjernestimulering (DBS) har de siste 15 – 25 år vært brukt som en effektiv behandlingsmetode for dystoni samt andre bevegelsesforstyrrelser som Parkinsons sykdom og tremor (skjelving).

Dyp hjernestimulering (DBS) har de siste 15 – 25 år vært brukt som en effektiv behandlingsmetode for dystoni samt andre bevegelsesforstyrrelser som Parkinsons sykdom og tremor (skjelving).

Pårørende

Dystoni påvirker ikke bare den som har sykdommen, men kan også ha store konsekvenser for de som står pasienten nær, som partner, foreldre, barn, venn eller kollega. 

Dystoni påvirker ikke bare den som har sykdommen, men kan også ha store konsekvenser for de som står pasienten nær, som partner, foreldre, barn, venn eller kollega. 

Å leve med dystoni

Mange pasienter med dystoni sliter med problemer som følger med det å leve med en kronisk sykdom.

Mange pasienter med dystoni sliter med problemer som følger med det å leve med en kronisk sykdom.

Ofte stilte spørsmål

Tips og rettigheter

Her legger vi ut tips, råd og vink om rettigheter du har i forbindelse med din dystoni. Har du et tips om noe som bør legges ut her, så send oss en epost, et brev, eller ring.

Her legger vi ut tips, råd og vink om rettigheter du har i forbindelse med din dystoni. Har du et tips om noe som bør legges ut her, så send oss en epost, et brev, eller ring.

Linker

Brosjyrer

Forskning på Dystoni på Oslo universitetssykehus og Drammen sykehus i samarbeid med Haukeland universitetssykehus

Dystoni er en tilstand som rammer ca 30/100 000 mennesker, dvs at ca 1500 mennesker har denne tilstanden i Norge. Sannsynligvis er dette et for lavt tall da mange går ubehandlet og ikke har riktig diagnose.

Dystoni er en tilstand som rammer ca 30/100 000 mennesker, dvs at ca 1500 mennesker har denne tilstanden i Norge. Sannsynligvis er dette et for lavt tall da mange går ubehandlet og ikke har riktig diagnose.

Norsk forskning vedr. effekten av dyp hjernestimulering (DBS)

Stimulering av globus pallidus via implanterte elektroder er effektivt ved primær dystoni.

Stimulering av globus pallidus via implanterte elektroder er effektivt ved primær dystoni.

Forskning på arvelege årsaker til dystoni ved Haukeland universitetssjukehus

Over hundre dystonipasientar har gjeve blodprøve til eit dystoniforskningsprosjekt ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus. Prosjektet går ut på å bruke arvestoff (DNA) frå desse blodprøvane til å leite etter arvelege årsaker til dystoni. Årsakene til sjukdomen er ukjend hjå dei fleste pasientane med dystoni.

Over hundre dystonipasientar har gjeve blodprøve til eit dystoniforskningsprosjekt ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus. Prosjektet går ut på å bruke arvestoff (DNA) frå desse blodprøvane til å leite etter arvelege årsaker til dystoni. Årsakene til sjukdomen er ukjend hjå dei fleste pasientane med dystoni.

Cervical dystoni – diagnostistikk og behandling

Den mest avanserte dype hjernestimuleringen (DBS) noensinne

Video

Artikler om dystoni i fagtidsskriftet “Fysioterapeuten”

Et av målene i det treårige prosjektet “Fysioterapi ved dystoni”, var å publisere artikler om bevegelsesesforstyrrelsen dystoni. I fysioterapeuten nr. 1, 2017 , er det publisert to artikler om dystoni!

Et av målene i det treårige prosjektet “Fysioterapi ved dystoni”, var å publisere artikler om bevegelsesesforstyrrelsen dystoni. I fysioterapeuten nr. 1, 2017 , er det publisert to artikler om dystoni!

Fysioterapiprosjektet gjennom tre år

I perioden 2013-2016 har Norsk Dystoniforening (NDF) sertifisert 82 fysioterapeuter i behandling av dystoni.

I perioden 2013-2016 har Norsk Dystoniforening (NDF) sertifisert 82 fysioterapeuter i behandling av dystoni.

Positiv omtale i Dystonia Europe sitt Newsletter

Dystonia Europe (DE) var tilstede i Bergen 2014 under det aller første kurset i prosjektperioden. Det var derfor ekstra stas at DE også var tilstedet i august 2016 da det siste kurset i prosjektperioden ble arrangert.

Dystonia Europe (DE) var tilstede i Bergen 2014 under det aller første kurset i prosjektperioden. Det var derfor ekstra stas at DE også var tilstedet i august 2016 da det siste kurset i prosjektperioden ble arrangert.

Prosjektperiodens siste kurs – faglig kunnskap i Nordens Paris

Det aller siste kurset i prosjektperioden fysioterapi ved dystoni, ble arrangert i Tromsø, Nordens Paris 29-30. august.

Det aller siste kurset i prosjektperioden fysioterapi ved dystoni, ble arrangert i Tromsø, Nordens Paris 29-30. august.

Fysioterapi-prosjektet, – en suksess!

Det er lov å klappe seg selv på skulderen og være stolt av det vi har fått til med prosjektet «Fysioterapi ved dystoni», midtveis i vårt tredje år!

Det er lov å klappe seg selv på skulderen og være stolt av det vi har fått til med prosjektet «Fysioterapi ved dystoni», midtveis i vårt tredje år!

Andre året i prosjektet “Fysioterapi ved dystoni”

Fysioterapi Norsk Dystoniforening (NDF) har gjennomført andre året av det treårige prosjektet fysioterapi ved dystoni. Tilbakemeldingene fra våre kursdeltakere og pasientkasus, er utdelt positive ved dystoni!

Fysioterapi Norsk Dystoniforening (NDF) har gjennomført andre året av det treårige prosjektet fysioterapi ved dystoni. Tilbakemeldingene fra våre kursdeltakere og pasientkasus, er utdelt positive ved dystoni!

Prosjektets så langt, midtveis i prosjektperioden 2015

Vi er inne i fysioterapiprosjektets andre år. Gjennom kursrekken trinn 1 og trinn 2, sertifiserer vi fysioterapeuter om behandling av dystoni med midler fra ExtraStiftelsen. I tillegg er det mange fagpersoner og pasienter som bidrar.

Vi er inne i fysioterapiprosjektets andre år. Gjennom kursrekken trinn 1 og trinn 2, sertifiserer vi fysioterapeuter om behandling av dystoni med midler fra ExtraStiftelsen. I tillegg er det mange fagpersoner og pasienter som bidrar.

Fysioterapi ved dystoni trinn 1 i Arendal 2015

Positiv omtale på nettsidene til Dystonia Europe (DE)

Direktør Monika Benson i DE var tilstede på det aller første kurset “Fysioterapi ved dystoni trinn1” i Bergen.

Direktør Monika Benson i DE var tilstede på det aller første kurset “Fysioterapi ved dystoni trinn1” i Bergen.

Fornøyde detakere på trinn 1 i Oslo 13-14. mai 2014

33 fysioterapeuter og to fysioterapistudenter deltok på trinn 1 i Oslo.

33 fysioterapeuter og to fysioterapistudenter deltok på trinn 1 i Oslo.

Stor etterspørsel på fysioterapi kursene!

Kursene “Fysioterapi ved dystoni trinn1” i Bergen 8-9. mai og i Oslo 13-14. mai er ettertraktet!

Kursene “Fysioterapi ved dystoni trinn1” i Bergen 8-9. mai og i Oslo 13-14. mai er ettertraktet!

Stor suksess med første kurs “fysioterapi ved dystoni”

20 fysioterapeuter deltok på det aller første kurset “Fysioterapi ved dystoni” som Norsk Dystoniforening arrangerte i Bergen 8-9. mai

20 fysioterapeuter deltok på det aller første kurset “Fysioterapi ved dystoni” som Norsk Dystoniforening arrangerte i Bergen 8-9. mai

Kurskalender 2014

Kurskalender 2015

Kurskalender 2016

Kursdatoer for 2016:

Kursdatoer for 2016:

Styre pr 7 april 2019 er følgende:

Anbefalte artikler

NDF Lokallag

Kontaktliste fysioterapeuter

Våren 2014 utførte Norsk Dystoniforening med hjelp av midler fra ExtraStiftelsen, sertifisert fysioterapeuter innen behandling av dystoni.

Våren 2014 utførte Norsk Dystoniforening med hjelp av midler fra ExtraStiftelsen, sertifisert fysioterapeuter innen behandling av dystoni.

Fysioterapi ved dystoni trinn 2

Trinn 2 skal gi fysioterapeuter økt kunnskap om dystoni og gi en oversikt og trening i hvilken type fysioterapi som er nyttige for denne tilstanden. I tillegg får alle deltakerne gjennom kurset se mange pasienter med ulike dystonier og en unik erfaring med denne pasientgruppen.

Trinn 2 skal gi fysioterapeuter økt kunnskap om dystoni og gi en oversikt og trening i hvilken type fysioterapi som er nyttige for denne tilstanden. I tillegg får alle deltakerne gjennom kurset se mange pasienter med ulike dystonier og en unik erfaring med denne pasientgruppen.

Fysioterapi ved dystoni trinn 1

Kurset er ment for fysioterapeuter som ønsker å behandle pasienter med dystoni. Dette er en meget spennende pasientgruppe som har stor nytte av fysioterapi.

Kurset er ment for fysioterapeuter som ønsker å behandle pasienter med dystoni. Dette er en meget spennende pasientgruppe som har stor nytte av fysioterapi.

Strategier ved fysioterapibehandling av dystoni

Fysioterapibehandling er for de fleste dystonipasienter svært viktig og kan være helt avgjørende for å opprettholde best mulig funksjonsevne. Valg av feil behandlings startegier kan medføre at behandlingen trigger den dystoniske muskulaturen i stedet for å bidra til å dempe muskeltonusen.

Fysioterapibehandling er for de fleste dystonipasienter svært viktig og kan være helt avgjørende for å opprettholde best mulig funksjonsevne. Valg av feil behandlings startegier kan medføre at behandlingen trigger den dystoniske muskulaturen i stedet for å bidra til å dempe muskeltonusen.

Bakgrunn for pilotprosjektet “Fysioterapi ved dystoni”

Sannsynligvis er trening og fysioterapi den mest oversette behandlingen for dystoni. Fysikalsk behandling er for de fleste dystonipasienter svært viktig og kan være helt avgjørende for å opprettholde best mulig funksjonsevne. Det er per i dag altfor få pasienter som får et fullverdig fysikalsk behandlingstilbud.

Sannsynligvis er trening og fysioterapi den mest oversette behandlingen for dystoni. Fysikalsk behandling er for de fleste dystonipasienter svært viktig og kan være helt avgjørende for å opprettholde best mulig funksjonsevne. Det er per i dag altfor få pasienter som får et fullverdig fysikalsk behandlingstilbud.

Vedtekter for NDF

Handlings- og strategiplan for Norsk Dystoniforening

Årsberetning

Styret

Likeperson og årsmøte

Norsk Dystoniforening arrangerer 2 likepersonmøter i løpet av året. I tillegg arrangerer lokallagene to møter.

Invitasjon  finner du i Dystoni Nytt. Medlemsavgiften må være betalt for å delta på likepersonmøte. I forbindelse med vårens møte avholdes årsmøte.

Norsk Dystoniforening arrangerer 2 likepersonmøter i løpet av året. I tillegg arrangerer lokallagene to møter.

Invitasjon  finner du i Dystoni Nytt. Medlemsavgiften må være betalt for å delta på likepersonmøte. I forbindelse med vårens møte avholdes årsmøte.

Reisetilskudd

NDF info

NDF Nord og omegn

20. oktober 2017, lokallagsmøte NDF Nord

6. mai 2017, medlemsmøte i NDF Nord, Alta

27. august 2016, medlemsmøte i NDF Nord

NDF Rogaland og omegn

28. november 2017, lokallagsmøte NDF Rogaland

21. mars 2017, medlemsmøte i NDF Rogaland

29. november 2016, medlemsmøte i NDF Rogaland

19. april 2016, medlemsmøte NDF Rogaland kl 17.30-19.30

24. november 2015, medlemsmøte i NDF Rogaland

18. november 2014, medlemsmøte NDF Rogaland

1. april 2014 medlemsmøte NDF Rogaland kl 18.00-20.00

29. oktober 2013 medlemsmøte NDF Rogaland kl. 18.00-20.00

30.august 2011 medlemsmøte NDF Rogaland kl. 17.30 – 19.30

NDF Oslo og Omegn

23. november 2017, lokallagsmøte NDF Oslo og Akershus

4. mai 2017, lokallagsmøte NDF Oslo og Akershus

30. oktober – 1. november, likemannsmøte for NDF Oslo og Akershus på Son Spa

13. november 2014, mdlemsmøte i NDF Romerike kl 18.00-20.00

Medlemsmøte i NDF Oslo og Akershus

1. april 2014, medlemsmøte NDF Romerike kl 18.00-20.00

18. november 2013, medlemsmøte NDF Romerike kl. 18:00.

Invitasjon til møte i Romerike lokallag 15.august 2009

NDF Nordvest og omegn

7. oktober 2017, lokallagsmøte NDF Molde og omegn

25. mars 2017, medlemsmøte i NDF Molde og omegn

5. november 2016, medlemsmøte i NDF Molde og omegn

7. november 2015, medlemsmøte NDF Molde og Omegn

Medlemsmøte NDF Molde og Omegn

Medlemsmøte NDF Molde og Omegn lørdag 25. oktober 2014

5. april 2014, medlemsmøte NDF Molde og Omegn kl 13.00-15.00

16. november 2013, medlemsmøte NDF Molde og Omegn kl. 12:00–14:00

NDF Bergen og Omegn

25. august 2017, lokallagsmøte NDF Bergen og omegn

26. april 2017, medlemsmøte i NDF Bergen og omegn

9. november 2016, medlemsmøte i NDF Bergen og omegn

13. april 2016, medlemsmøte NDF Bergen og Omegn

11. november 2015, medlemsmøte NDF Bergen og Omegn

Medlemsmøte NDF Bergen og Omegn torsdag 13. november 2014

Medlemsmøte NDF Bergen og Omegn tirsdag 1. april 2014

NDF Agder og Omegn