Det skriver Hilde Mæhlum, bosatt i Haslum, i dette innlegget. Hun håper at det etter hvert kan arrangeres egne møter hvor hun og andre med spastisk dysfoni kan møtes, helst fysisk, i et trygt fellesskap.

Dette er hva Hilde skriver:

Mine erfaringer med å leve med spastisk dysfoni

Spastisk dysfoni er en sjelden nevrologisk sykdom som gir store variasjoner i stemmekvalitet. Utad ser vi friske ut, men når vi snakker, kan andre høre at stemmen skjelver. Jeg har levd med diagnosen i 26 år, og mye av det jeg beskriver vil nok være gjenkjennelig også for andre med ulike former for dystoni.

Kommunikasjon – en daglig utfordring

Å snakke kan være krevende. Ofte finner jeg ikke de riktige ordene, og setninger som er klare i hodet, kommer feil ut.

Det er en vond følelse. Når noen gjentar det jeg har sagt, men med andre ord, kan det trigge meg – da sier jeg ifra, for å unngå misforståelser. Å snakke forbi hverandre eller måtte gjenta meg mange ganger tar mye energi.

På dårlige stemmedager skriver jeg ned det jeg vil si, enten på papir eller mobil. Det kan være den beste løsningen.

Alternativet er å bruke god tid, ta pauser og la samtalen gå i mitt tempo. Jeg håper alle som snakker med oss med spastisk dysfoni, kan møte oss med tålmodighet.

Stemme er identitet. Derfor gjør det vondt når noen kommenterer hvordan vi snakker. Vi står ofte i vanskelige kommunikasjonssituasjoner, og litt hensyn og høflighet betyr mye.

Følelser og aksept

Når jeg snakker om stemmen min, kjenner jeg på både glede, tristhet og frustrasjon. Det koster mye energi å snakke, og jeg forstår at det kan være vanskelig for andre å forstå hvordan det oppleves. De dagene flyten er god og pausene sitter, føles det fantastisk.

Før jeg ble syk, snakket jeg 100 prosent bra. Nå snakker jeg 80 prosent bra – og det er bra nok. Det har tatt tid å akseptere.

Stress påvirker stemmen kraftig. Når kroppen går i alarmberedskap, blir det vanskelig å snakke. Da prøver jeg å skape ro rundt meg, selv om det ikke alltid er mulig. Når folk spør «hva sier du?», velger jeg ofte å ikke forklare – det tar for mye energi.

Den indre stemmen

Hvordan snakker du til deg selv? På dager med dårlig stemme er det ekstra viktig å være snill med seg selv. Jeg spør meg: Hva trenger jeg i dag? Kanskje en ekstra stor kopp kaffe og en rolig frokost.

Skal jeg prestere i et møte, kan jeg skrive ned punktene og la sjefen lese dem høyt. Det er ikke et nederlag å be om hjelp. En varm indre stemme er et av våre viktigste verktøy.

Forutsigbarhet og forberedelse

Forutsigbarhet hjelper meg mye. Jeg liker å vite hva som skal skje, slik at jeg kan forberede meg mentalt. Når jeg vet hva jeg vil si, tenker jeg mindre på at stemmen er dårlig. Ofte snakker vi bedre enn vi selv tror – spør gjerne venner eller kolleger hvordan de oppfatter deg. Det kan være en fin bekreftelse.

Arbeidshverdagen

Struktur og tilrettelegging på jobb er viktig. Før møter går jeg gjennom agendaen og forbereder meg. På dårlige stemmedager sender jeg notater til sjefen. På nettmøter logger jeg inn i god tid og bruker enkle pusteøvelser for å få kontroll.

Hvis det er mange ukjente deltakere, vurderer jeg å presentere meg og si at jeg har en stemmevanske. Det ufarliggjør situasjonen. Etterpå gir jeg meg selv anerkjennelse – det gir en god følelse av mestring.

Trening, søvn og kropp

Trening hjelper både kroppen og søvnen, men på dårlige stemmedager spiller kroppen ikke alltid på lag. Da lytter jeg til kroppen og trener i eget tempo. Litt bevegelse er bedre enn ingenting.

Psykomotorisk fysioterapi har også vært nyttig. Kropp og følelser henger sammen, og når kroppen står i helspenn, blir det vanskelig å snakke godt. Vi blir ikke kvitt stemmevansken, men vi kan redusere stress og styrke den psykososiale helsen.

Logoped og eksponering

Jeg har hatt logoped siden diagnosen ble satt. En logoped med psykososial kompetanse har vært uvurderlig – hun ser hele meg, ikke bare stemmen. I starten hadde vi fysiske møter, etter hvert sa jeg ja til logopedtimer på nett, og det har gitt meg økt selvtillit i digitale møter.

Uten logoped hadde jeg ikke stått i full jobb i dag. Jeg håper vi etter hvert kan få egne møter for oss med spastisk dysfoni, helst fysisk. Et trygt fellesskap der vi kan dele erfaringer, ville vært verdifullt.

Hjelpemidler og støtte

NAV kan gi hjelpemidler som stemmeforsterker. Det fungerer for noen, men skjelving i stemmen kan bli mer tydelig. Jeg bruker det ikke selv, men kjenner flere som har god nytte av det.

Møter i regi av Norsk Dystoniforening er viktige. Der kan vi dele erfaringer og få tips. Navneskilt og deltakerlister gjør det lettere å knytte kontakt.

Jeg er likeperson for andre med spastisk dysfoni, og det gir mye å kunne støtte nye som får diagnosen. Å ikke føle seg alene betyr enormt mye.

Behovet for fellesskap

Jeg ønsker å komme i kontakt med flere som har spastisk dysfoni. Det koster så lite å sende en SMS eller en melding, men det betyr mye. Vi trenger fellesskap, forståelse og et sted å bli sett og hørt.

Jeg har opprettet en privat og skjult Facebook-gruppe: Vi som har spastisk dysfoni. Send meg en melding på Facebook hvis du ønsker å bli medlem.

God Sommer.

Hilde Mæhlum

The post – Å ikke føle seg alene betyr mye appeared first on Norsk Dystoniforening.

Fredag 29. mai holdt NDF Agder lokallag vårsamling. Syv personer kom.

Møtet startet med velkomst av Randi.

Lange avstander

Vi hadde så en runde rundt bordet der vi snakket om hvordan det går for tiden for den enkelte. Vi snakket om hvordan vi opplever sykehus-innkallinger og oppfølging.

Det var også en prat om hvordan vi skal få flere medlemmer til å komme på møtene våre. Agder er et stort fylke, det ikke lett for alle å komme.

Arendalsuka

Vi har Randi som har sagt seg villig til å stå på stand på Arendalsuka i august, der ble vi tildelt tid onsdag 12. august klokka 13-15.

Vi prøver å få til et nytt møte igjen i september eller oktober.

Vi avsluttet ettermiddagen med en koselig middag.

Mvh.
Randi, Reidunn og May-Britt

The post Trår til på Arendalsuka appeared first on Norsk Dystoniforening.

Det beklager vi, ikke minst overfor lokallaget som var godt i gang med programarbeidet.

Årsaken er økonomi. Vi ser allerede nå at vi ikke kommer til å få nok inntekter i 2026 til å dekke de forventede utgiftene hvis vi holder et høstmøte. Hotell- og reiseutgifter har økt mye de siste årene, og det merkes godt i vår forening. Vårt årsmøte ble dyrt i år. Det samme gjaldt likepersonsopplæringen og fagdagen for blefarospasme.

Prioriterer lokallagene

Under styremøtet vårt i Drammen sist torsdag og fredag gikk vi nøye gjennom kommende aktiviteter. Vi sto mellom valget av å strupe lokallagenes økonomiske støtte kontra å gjennomføre et høstmøte slik vi vanligvis gjør.

Styret valgte å prioritere lokallagene. Her er det mye god aktivitet. Og det er jo slik at jo større aktivitet vi har, jo større utgifter får vi!!! Det siste året har vi også fått to nye lokallag som vi ønsker skal få normale vilkår for sin drift.

I praksis velger vi altså at lokallagene skal få arrangere sine vanlige likepersonsmøter på høsten (julemøter). Dette er møter vi vet mange setter pris på og vi vet de koster en god del. (Vi holder fast på regelen om 1500 kroner i støtte per aktive medlem per år, og minimum 500 kroner i egenandel ved overnatting).

Effektivisering

Vi kan samtidig informere om at det nye styret er godt i gang med et arbeid som kan effektivisere «vår drift». Vi håper en forenkling av informasjon, påmeldinger og innbetalinger kan gi oss betydeligere lavere kostnader til administrative verktøy.

Som nevnt på årsmøtet, diskuterer vi også en omlegging av egenandel- og reisetilskuddene til våre sentrale møter. Dette er saker vi kommer tilbake til.

Da gjenstår det å ønske alle en riktig god sommer.

Styret

The post Høstmøtet må avlyses i år appeared first on Norsk Dystoniforening.

Som ny leder i foreningen ønsker jeg å bli bedre kjent med medlemmene våre.

Jeg har per nå fått snakket noe med dem som er i aldersgruppen over 40-50 år. Denne gruppen er blant de mest aktive medlemmene vi har i foreningen, så derfor ønsker jeg nå først og fremst å høre fra dem som er under 50 år.

Jeg skulle gjerne ønske at både medlemmer og ikke-medlemmer (med dystoni), kan sende meg en e-post, og gjerne fortelle meg litt om sin hverdag, hvilken type dystoni de har og hva som er ønskelig at foreningen kan gjøre for dem videre.

Er det noe vi kan bidra med? Er det ønske om arrangementer som treffer denne aldersgruppen mer?

Her må jeg også tilføye at vi har taushetsplikt i foreningen. Ingen ting av det som blir sagt eller skrevet, vil bli delt med noen uten personens samtykke.

Send meg gjerne e-post på kontakt@dystoni.no

Jeg håper på at så mange som mulig ønsker å være med på og bidra til dette, slik at vi sammen kan gjøre hverandre gode.

Hilsen

Marita Severinsen

Leder i Norsk Dystoniforening

The post Ung med Dystoni appeared first on Norsk Dystoniforening.

På årsmøtet til Norsk Dystoniforening på Olavsgaard sist lørdag 18. april ble Marita Severinsen (37) fra Steinberg i Nedre Eiker valgt til ny leder av Norsk Dystoniforening.

Se sammensetningen av det nye styret her

Marita tar over etter Johan Arnfinn Warvik (72) som kom inn i styret i 2012 og har hatt ledervervet de siste ni årene. Både han og nestleder Sissel Buskerud (77) hadde foran årets valg meldt at de ønsket avløsning. Sissel ble med i styret i 2011, og var i flere år også økonomiansvarlig.

I Sissels plass ble Monica Konsmo (51) fra Hamar valgt inn.

Ønsket velkommen

Det nye lederteamet ble ønsket varmt velkommen med applaus av årsmøtet. Vår egen huspoet og medlem av valgkomiteen, Rolf Villanger, hilste den nye lederen med et dikt.

Marita Severinsen takket for tilliten.

– Jeg vet at det blir veldig store sko å fylle etter Joff, og det klarer jeg ikke med en gang. Så Joff, du slipper ikke helt unna. Du må nok holde deg på sidelinja en stund framover, sa den ferske lederen.

Både Marita og Monica Konsmo er beroliget over at Johan Arnfinn (også kalt Joff blant vennert) og Sissel vil fortsette — og bidra med sin erfaring — i styret som varamedlemmer.

Pårørende

Marita er ny som medlem i Norsk Dystoniforening, hun meldte seg inn i mars i år — som pårørende. Bakgrunnen er at hun har en far som har en kombinasjon av nakkedystoni og blepharospasme.

Hun pekte seg ut som et lederemne da hun og faren deltok på fagdagen i blepharospasme som ble arrangert i Bergen i mars. Etter en tenkepause sa hun ja til valgkomiteens forespørsel om å stille.

Til daglig jobber hun med å kjøre mobilt knuseverk og hjullaster.

– Marita er en tøff dame og et friskt pust, sier Johan Arnfinn.

Monica Konsmo har vært medlem i NDF siden 2023. Hun er fra før nestleder i styret i NDF Innlandet lokallag.

Nytt varamedlem

Valget på årsmøtet ga ellers som resultat at Henrik Vasseng fra Langesund kommer inn som nytt varamedlem.

Det ble gjenvalg for ytterligere to år for Anita Sundbakken og Vidar Bjørkli.

John Berget og Berit Lysaker har ett år igjen av sin to-års periode, og var ikke på valg.

Det var også valg til lokallagene.

Stående applaus

Da valget var unnagjort fikk  Johan Arnfinn og Sissel stående applaus fra et samlet årsmøte som takk for innsatsen.

De fikk også en fotobok i gave, overrakt av styrekollega John Berget.

– Vi setter pris på den måten dere har ledet foreninga på — med kunnskap, godt humør, kreativitet og evne til å få alle til å dra i samme retning, sa John blant annet i sin tale.

Rolf Villanger hyllet også avtroppende leder med et dikt.

Glad for yngre krefter

Sissel og Johan Arnfinn var glad for de positive tilbakemeldingene. Samtidig synes de det er godt å kunne overlate roret til yngre krefter.

– Det er nettopp yngre krefter vi har jaktet etter å rekruttere, så dette er midt i blinken, sier Johan Arnfinn.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli

The post Ny leder og nestleder appeared first on Norsk Dystoniforening.

Oluf ønsket velkommen til møtet. Jeg fikk et spørsmål fra Norunn om jeg hadde hørt noe spesielt om nye behandlingsformer.

Fysioterapi

Jeg kunne dessverre ikke bidra med noe spesielt der, men jeg fortalte litt om egne erfaringer med fysioterapi.

Jeg fikk tilgang til fysioterapeuten på Stavanger Universitetssykehus etter at jeg tok opp spesielle problemer jeg hadde med høyre arm/skulder med nevrologen under en botox-behandling.

Nevrologen skrev en anbefaling/henvisning og jeg fikk komme til Ellen Andreassen som tok kurs rettet mot dystoni første gang i 2014 og var også med på kurset i Stavanger i mars 2025.

For meg var det en flott anledning til å få en gjennomgang av mine spesielle vansker og under veiledning få prøve noen forskjellige øvelser som delvis var hentet fra Ellens egne erfaringer med sine pasienter og fra Dystonia Physio Exercice Hub som blant annet Johanna Blom har vært med på å utvikle.

Livets utfordringer

Etter hvert gikk praten fritt rundt bordet. Hovedvekten var nok på livets utfordringer, men maten var god og det ble som vanlig en koselig stund med hyggelige medlemmer der vi fikk utvekslet mange nyttige erfaringer.

Vi hadde litt diskusjon om hvor vi skulle treffes ved fremtidige kafemøter.

Hittil har vi alltid brukt «Dattera til Lothe» som er en utmerket plass, men vi kunne kanskje vurdere et annet sted neste gang. Dette også med tanke på at vi har noen eldre medlemmer der selv noen få trappetrinn er en utfordring. Kafe René på kaien ble nevnt og kan være et godt valg til neste kafémøte.

Sandnes, 12.4.2026

Oluf Herlofsen

The post Snakket om livets utfordringer appeared first on Norsk Dystoniforening.

Møtet, som gikk av stabelen 18. mars, ble arrangert som et kafétreff der erfaringsutveksling sto på dagsorden.

Ti var til stede og alle deltok i samtalene der behandling, fysioterapi og annet dystoni-aktuelt ble diskutert. NDF spanderte en enkel lunsj.

Siste nytt fra Bergen

Innledningsvis fortalte undertegnede fra siste styremøte i NDF og likepersonsopplæringen i Bergen. Vi er nå tre likepersoner i NDF Innlandet. Linda Myrvold ble godkjent likeperson i tillegg til Monica Konsmo og John Berget.

Nytt i Norsk dystoniforening er at foreningen har fått en egen likeperson for foreldre med barn med dystoni. Kaia Sæterlid fra Bergen har tatt på seg denne rollen. Kaia treffes via denne mailen; 86.kaia@gmail.com.

Ung med dystoni

Styret i NDF ønsker å fokusere ekstra på yngre medlemmer med dystoni. Planen er å arrangere et treff, Ung med dystoni, i løpet av høsten. Arbeidet med dette blir lagt til det nye styret som velges på årsmøtet i 18. april.

Valg

Vi kan også nevne at Monica Konsmo stiller til valg på årsmøtet på Olavsgaard. John Berget som er sekretær og ansvarlig for likepersonstelefonen, er ikke på valg denne gangen.

Det ligger også an til å at det blir endringer i funksjonene i lokalstyret. Linda Myrvold stiller som valg som leder, Monica som nestleder og John som styremedlem. Er det andre forslag til nye i lokalstyret så nøl ikke med å ta kontakt med undertegnede.

Referent fra medlemsmøte, John Berget

26. mars 2026

The post Mye aktuelt på kafétreff appeared first on Norsk Dystoniforening.

Vi startet klokka 14 med omvisning på Det Norske Teatret. Ni medlemmer, derav to nye, møtte opp til denne.

Nynorsk!

Vi lærte først litt om teaterets historie. Det ble grunnlagt i 1912 av Hulda Garborg, under store protester fordi de snakket nynorsk! Den nåværende bygningen ble åpnet i 1985, og består av blant annet tre scener, 500 rom og 1000 dører, og en heis på 50 kvadratmeter og åtte meter høyde for frakt av kulisser!

Vi fikk bli med og titte inn i hovedsalen under prøver på «Pippi på sirkus», og oppover i etasjene i de forskjellige verkstedene, malersalen, systuen og kostymeavdelingen blant annet. Kjempeartig!

Kaffistova

Etter omvisningen fikk vi selskap av ytterligere fire medlemmer, og vi gikk bort til Kaffistova på Bondeheimen hvor vi hadde reservert plass. Der hygget vi oss med nydelige smørbrød, og praten gikk som vanlig livlig.

Det ble diskutert mange temaer, faglige og ikke-faglige. Dystoni, DBS-operasjoner, botolinumtoksin-behandling og utfordringer i hverdagen.

Oppløftende nyhet

En oppløftende nyhet fra Rikshospitalet var at nå får vi ny time når vi er der! Veldig fint å kunne være med på å bestemme, det må jo være bedre for sykehuset også å slippe å måtte gjøre om timene så ofte.

Klokka var nærmere 17.00 da vi sa takk for samværet og gikk hver til vårt.

Tekst og foto: Berit Lysaker

The post Mat og kultur: – Kjempeartig! appeared first on Norsk Dystoniforening.

Marita stilte til fagdagen som pårørende sammen med sin far, Ellef, som har en kombinasjon av blepharospasme og nakkedystoni.

Tilsammen var vi 15 stykker i konferanserommet «Galgebakken» ved Scandic Bergen City som fikk høre overlege og nevrolog ved Drammen sykehus, Maja-Devi Vikan Villseth, fortelle og forklare om diagnosen og behandlingen av den.

Av deltakerne var det fire som hadde blepharospasme. Vi andre, les; styret og kommende nye likepersoner, var med for å fylle på kunnskapstanken.

Reddet arrangementet

Egentlig var det overlege og nevrolog Charalampos Haris Tzoulis ved Haukeland sykehus som skulle holde foredraget, men han ble i tolvte time forhindret fra å komme på grunn av et kansellert fly på Gardermoen samme dag.

Dermed var gode råd dyre. Takket være gode kontakter lyktes det å få Vikan Villseth til å steppe inn i hans sted på kort varsel. Hun var ingen dårlig erstatning; i Drammen leder hun en nevrologisk avdeling som er blitt spesialister på injisering av botolinumtoksin i muskler ved dystoni, herunder blepharospasme.

På strak arm holdt hun et innsiktsfullt foredrag på storskjermen i konferanserommet, via Teams. Alle i salen var fornøyd med presentasjonen de fikk.

Dyktiggjøring

Etter foredraget var det spørsmålsrunde, og her var det stort engasjement.

Det kom fort til uttrykk at forsamlinga i salen ønsket seg en sterkere satsing på spesialisering og dyktiggjøring av nevrologer i behandling av blepharospasme og Meige’s syndrom.

I denne sammenhengen pekte leder Johan Arnfinn Warvik på at fritt sykehusvalg i praksis ikke fungerer, fordi sykehusene hvor de er flinkest til å sette injeksjoner i mange tilfeller ikke har kapasitet til å ta seg av nye pasienter.

Stikkordet er kurs

– For oss leger er det viktig å kjenne anatomien i ansiktet og skjønne hvilke muskler som er aktiv og trenger behandling. Stikkordet for å dyktiggjøre seg er kurs. Du blir aldri ferdig utlært, sa overlege Vikan Villseth.

Hun pekte på tre faktorer som avgjørende for en vellykket injeksjon:

– Du må velge riktig muskel, riktig dose og treffe rette muskel.

– Veldig bra seminar

– Faglig sett var dette et veldig bra seminar. Maja er flink og god til å forklare, sa Reidun Ulvin til oss etterpå.

– Utrolig sporty gjort av Maja å stille opp på så kort varsel. Jeg fikk svar på alle spørsmål og det satte jeg stor pris på, kommenterte Marianne Moe.

Vitamininnsprøyting

Ellef Severinsen sier at det har vært tungt etter at blepharospasmen gjorde at han verken kan kjøre bil eller motorsykkel lenger.

Datteren Marita beskriver deltakelsen på fagdagen som en vitamininnsprøyting for faren.

– Han var i utgangspunktet ikke helt enkel å få med seg på dette arrangementet. Men etter at vi kom hit og kom i prat med de andre deltakerne, snudde han helt om. Han synes det har vært godt å treffe andre i samme situasjon. Det har gitt han nytt mot, sier Marita Severinsen.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli

The post – Nytt mot etter fagdag appeared first on Norsk Dystoniforening.

Nå har vi fått fem nye likepersoner i foreninga. Blant dem er Kaia Sæterlid som blir vår første likeperson på barnedystoni.

Lørdag 7. mars holdt Norsk Dystoniforening kurs i Bergen for nye likepersoner. Kurset samlet fem deltakere og ble ledet av kurs- og konferanseansvarlig i styret, Anita Sundbakken. Med som deltakere var også de andre i styret, som på denne måten fikk oppfrisket sine kunnskaper.

– Ekstra gledelig

Anita påpekte innledningsvis at NDF fra før har tilsammen 28 likepersoner fordelt over hele landet og med god variasjon i type diagnoser.

– Med dette kurset kan vi plusse ytterligere fem til på lista, og det som er ekstra gledelig er at vi ved denne korsveien nå får en likeperson med kjennskap til og kompetanse på barnedystoni. Det er veldig fint at du blir med, Kaia, sa Anita innledningsvis.

DBS-operert

Kaia Sæterlid har selv en type dystoni som gir seg utslag i tremor i hånda. For sønnen startet det med stemmebåndene da han var fire år. Ingen visste hva det var. Legene antok at det var et virus på stemmebåndene og han fikk behandling hos logoped.

Etter to år spredte symptomene seg til flere steder på kroppen — overkroppen begynte å vri seg. Det slo seg ut i magen, bein, nakke og litt på hånda.

Sønnen fikk diagnosen da han var seks år. Blodprøver viste at han hadde en sjelden type genetisk dystoni. Legene mente at behandling med medisiner eller botolinumtoksin ikke ville hjelpe.

Like etter at han fylte syv år ble han operert og fikk dyp hjernestimulering. I dag er han åtte år.

– På kort tid gikk sønnen vår fra å være frisk og aktiv til å være avhengig av rullestol, forteller Kaia.

Vil gjerne stille opp

For to år siden meldte hun seg inn i Norsk Dystoniforening. Kaia sier at hun i dag ikke kjenner noen andre foreldre med barn med dystoni.

– Men hvis det skulle være noen, og de trenger råd og hjelp, vil jeg gjerne stille opp. Jeg vil være der for andre. De skal vite at de ikke er alene, sier Kaia.

Brenner for å hjelpe

Også de andre på kurset har et sterkt engasjement for foreninga og det å kunne trå til og være en støtte for andre som måtte få diagnosen.

– Jeg brenner spesielt for de av oss med diagnosen spastisk dysfoni. Vi er i dag en lite synlig gruppe, sier Hilde Mæhlum som har hatt spastisk dysfoni i 26 år. Hun er fortsatt i jobb, noe hun takker en dyktig logoped og god fastlege for.

Linda Myrvold fikk diagnosen i 2020, og vet av erfaring, gjennom medlemskapet i NDF, for en befrielse det er å ha noen å kunne snakke med som selv har diagnosen. Linda har engasjert seg i og står for tur til å overta ledelsen av lokallaget i Innlandet.

Med sin lange «fartstid» med diagnosen — henholdsvis 28 og 29 år — innehar også Bente Aukan og Henrik Vasseng egenskapene og erfaringa for å bli gode likepersoner.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli

The post Nye likepersoner appeared first on Norsk Dystoniforening.