– Å ikke føle seg alene betyr mye

Det skriver Hilde Mæhlum, bosatt i Haslum, i dette innlegget. Hun håper at det etter hvert kan arrangeres egne møter hvor hun og andre med spastisk dysfoni kan møtes, helst fysisk, i et trygt fellesskap.

Dette er hva Hilde skriver:

Mine erfaringer med å leve med spastisk dysfoni

Spastisk dysfoni er en sjelden nevrologisk sykdom som gir store variasjoner i stemmekvalitet. Utad ser vi friske ut, men når vi snakker, kan andre høre at stemmen skjelver. Jeg har levd med diagnosen i 26 år, og mye av det jeg beskriver vil nok være gjenkjennelig også for andre med ulike former for dystoni.

Kommunikasjon – en daglig utfordring

Å snakke kan være krevende. Ofte finner jeg ikke de riktige ordene, og setninger som er klare i hodet, kommer feil ut.

Det er en vond følelse. Når noen gjentar det jeg har sagt, men med andre ord, kan det trigge meg – da sier jeg ifra, for å unngå misforståelser. Å snakke forbi hverandre eller måtte gjenta meg mange ganger tar mye energi.

På dårlige stemmedager skriver jeg ned det jeg vil si, enten på papir eller mobil. Det kan være den beste løsningen.

Alternativet er å bruke god tid, ta pauser og la samtalen gå i mitt tempo. Jeg håper alle som snakker med oss med spastisk dysfoni, kan møte oss med tålmodighet.

Stemme er identitet. Derfor gjør det vondt når noen kommenterer hvordan vi snakker. Vi står ofte i vanskelige kommunikasjonssituasjoner, og litt hensyn og høflighet betyr mye.

Følelser og aksept

Når jeg snakker om stemmen min, kjenner jeg på både glede, tristhet og frustrasjon. Det koster mye energi å snakke, og jeg forstår at det kan være vanskelig for andre å forstå hvordan det oppleves. De dagene flyten er god og pausene sitter, føles det fantastisk.

Før jeg ble syk, snakket jeg 100 prosent bra. Nå snakker jeg 80 prosent bra – og det er bra nok. Det har tatt tid å akseptere.

Stress påvirker stemmen kraftig. Når kroppen går i alarmberedskap, blir det vanskelig å snakke. Da prøver jeg å skape ro rundt meg, selv om det ikke alltid er mulig. Når folk spør «hva sier du?», velger jeg ofte å ikke forklare – det tar for mye energi.

Den indre stemmen

Hvordan snakker du til deg selv? På dager med dårlig stemme er det ekstra viktig å være snill med seg selv. Jeg spør meg: Hva trenger jeg i dag? Kanskje en ekstra stor kopp kaffe og en rolig frokost.

Skal jeg prestere i et møte, kan jeg skrive ned punktene og la sjefen lese dem høyt. Det er ikke et nederlag å be om hjelp. En varm indre stemme er et av våre viktigste verktøy.

Forutsigbarhet og forberedelse

Forutsigbarhet hjelper meg mye. Jeg liker å vite hva som skal skje, slik at jeg kan forberede meg mentalt. Når jeg vet hva jeg vil si, tenker jeg mindre på at stemmen er dårlig. Ofte snakker vi bedre enn vi selv tror – spør gjerne venner eller kolleger hvordan de oppfatter deg. Det kan være en fin bekreftelse.

Arbeidshverdagen

Struktur og tilrettelegging på jobb er viktig. Før møter går jeg gjennom agendaen og forbereder meg. På dårlige stemmedager sender jeg notater til sjefen. På nettmøter logger jeg inn i god tid og bruker enkle pusteøvelser for å få kontroll.

Hvis det er mange ukjente deltakere, vurderer jeg å presentere meg og si at jeg har en stemmevanske. Det ufarliggjør situasjonen. Etterpå gir jeg meg selv anerkjennelse – det gir en god følelse av mestring.

Trening, søvn og kropp

Trening hjelper både kroppen og søvnen, men på dårlige stemmedager spiller kroppen ikke alltid på lag. Da lytter jeg til kroppen og trener i eget tempo. Litt bevegelse er bedre enn ingenting.

Psykomotorisk fysioterapi har også vært nyttig. Kropp og følelser henger sammen, og når kroppen står i helspenn, blir det vanskelig å snakke godt. Vi blir ikke kvitt stemmevansken, men vi kan redusere stress og styrke den psykososiale helsen.

Logoped og eksponering

Jeg har hatt logoped siden diagnosen ble satt. En logoped med psykososial kompetanse har vært uvurderlig – hun ser hele meg, ikke bare stemmen. I starten hadde vi fysiske møter, etter hvert sa jeg ja til logopedtimer på nett, og det har gitt meg økt selvtillit i digitale møter.

Uten logoped hadde jeg ikke stått i full jobb i dag. Jeg håper vi etter hvert kan få egne møter for oss med spastisk dysfoni, helst fysisk. Et trygt fellesskap der vi kan dele erfaringer, ville vært verdifullt.

Hjelpemidler og støtte

NAV kan gi hjelpemidler som stemmeforsterker. Det fungerer for noen, men skjelving i stemmen kan bli mer tydelig. Jeg bruker det ikke selv, men kjenner flere som har god nytte av det.

Møter i regi av Norsk Dystoniforening er viktige. Der kan vi dele erfaringer og få tips. Navneskilt og deltakerlister gjør det lettere å knytte kontakt.

Jeg er likeperson for andre med spastisk dysfoni, og det gir mye å kunne støtte nye som får diagnosen. Å ikke føle seg alene betyr enormt mye.

Behovet for fellesskap

Jeg ønsker å komme i kontakt med flere som har spastisk dysfoni. Det koster så lite å sende en SMS eller en melding, men det betyr mye. Vi trenger fellesskap, forståelse og et sted å bli sett og hørt.

Jeg har opprettet en privat og skjult Facebook-gruppe: Vi som har spastisk dysfoni. Send meg en melding på Facebook hvis du ønsker å bli medlem.

God Sommer.

Hilde Mæhlum