NDF med i nettverk
– Veldig bra! sier leder Johan Arnfinn Warvik.
Hyggelig treff på Egon
Svært godt oppmøte.
Fullbooket kurs i Innlandet
Påmeldingen til kurs i behandling i nakkedystoni i Innlandet, ble fullbooket på en liten uke.
Meld deg på til årsmøte
Her kan du melde deg på til likeperson- og årsmøte på Olavsgaard 20.-21. april 2024.
Samles i Gamlaværket
– Håper å se mange av dere! skriver Teija, Ella og Oluf.
Kafétreff i Oslo
Stedet er Egon i Byporten.
Kurs i Drammen
Leger og terapeuter spisser seg på å behandle dystoni.
Ny leder i Sverige
Mats Nyberg avløser Bengt-Erik Calles.
Kommer til årsmøtet
Tove Midtbø skal holde hovedforedraget.
God Jul!
Lederens julehilsen.
– Et svært positivt møte
Viderefører støtten til Norsk Dystoniforening.
Kafétreff på Kongsvinger
Gi et hint om du vil være med!
Kom til kafétreff!
Stedet er Il Padrino på Strømmen storsenter.
– NDF er gull verdt
Om mestring i Kristiansand.
Håper på 500 deltakere
På ti år har forståelsen av dystoni økt betydelig.
Fagdag spastisk dysfoni
Norsk Dystoniforening har den glede å invitere til fagdag for spastisk dysfoni Sted: Quality Hotel Olavsgaard, Skjetten, Lillestrøm Tid: Onsdag 6. og torsdag 7. september 2023.
Bli med på prosjekt!
Oslo universitetssykehus er interessert i å komme i kontakt med deg som har dystoni.
Vellykket års- og jubileumsmøte
Over 60 påmeldte fikk faglig og sosialt påfyll!
Gjenvalgt med akklamasjon
Johan Arnfinn Warvik fortsetter som leder av NDF.
Høyt engasjement
– Et veldig bra kurs!
Mestring er tema
Medlemsmøte i Kristiansand tirsdag 9. mai.
Kafétreff i Bergen
– Du er hjertelig velkommen, du óg!
Nytt kafétreff
– Håper det passer for flest mulig!
Kafétreff for første gang
Kongsvinger er stedet.
Fagdag for spastisk dysfoni
Spastisk dysfoni er en sjelden diagnose som rammer stemmebåndene.
Pustet, lo og ristet på seg
Kristina Ytterdal kom med gode råd for å kvitte seg med stress og uro.
David Marsden-prisen
Stimulerer til forskning på dystoni.
Kurs for fysioterapeuter
Johanna Blom skal være kursholder.
Blom til jubileumsmøtet
Norsk Dystoniforening er så heldig å få en av Europas fremste fysioterapeuter Johanna Blom til foreningens jubileumsmøte 15. april 2023.
Godt Nytt År!
La oss håpe verden seiler inn i smulere farvann i 2023 med mindre krig, sult og uro.
Tema: Pust- og avspenning
Programmet for dystonimøtet i Innlandet i januar er nå klart.
Nytt nummer ute!
Høstens utgave av Dystoni-nytt er klar.
Likepersoner i farta
NDF med likepersonsopplæring på Olavsgaard.
Mål: – Bedre oppfølging
Nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS) er i gang med samhandlingsprosjektet Nevronet.
Bli med i undersøkelse!
Hvordan påvirker diett og kosthold dystoni?
Medlemsmøte med julemiddag
Haldis Hillersøy Misund skal fortelle om sitt rehabiliteringsløp.
Julemøte i Rogaland
Ærverdige Hotel Victoria er åstedet.
Møte først, så julebuffet
NDF Nordvest inviterer til lokallagsmøte ved Quality Hotel Ålesund lørdag 19. november.
Kom til Skjetten!
Tirsdag 22. november ønsker NDF Oslo og Akershus velkommen til likepersonsmøte på Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten.
Høstmøte i Bergen
Nå lengter vi etter å kunne møtes fysisk. Her er muligheten!
Diagnostisering er fortsatt et tema!
Lider du av dystoni? Hvor lang tid tok det før du ble diagnostisert?
Inviterer til møte i nord
17. og 18. september inviterer lokallaget Nord medlemmer og deres nærmeste til møte på Clarion hotel Edge i Tromsø.
Meld deg på til DBS-møte!
Det er ennå ikke for seint å melde seg på til møtet om DBS — Deep Brain Stimulation — som Norsk Dystoniforening arrangerer på Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten 27.-28. september.
D-days i København
Dystonia Europe arrangerte Dystonia Day 2022 i København 20.-21. mai — det første fysiske møte etter to år med pandemi.
Spennende webløsning for fysioterapi
Fysioterapeut Johanna Blom og Dystonia Europe har utviklet en spennende digital øvelses bank for fysioterapeuter og dystoni pasienter. Høsten 2022 planlegges lansering i Norge og Europa.
Vellykket samling i Trondheim
– Helt fantastisk å være her i dag og se dere på ordentlig!
Lærerikt møte om DBS
Nylig fikk styret i Norsk Dystoniforening et dypdykk inn i DBS-ens verden.
Calles fortsetter i Sverige
Bengt-Erik Calles tok på seg gjenvalgt under Svensk Dystoniforenings årsmøte 19. mars.
Åtte deltok på lokallagssamling
Hvordan driver vi våre lokallag? Det var temaet for møtet som 8. og 9. mars ble holdt på hotell Olavsgaard.
Hvordan få økt aktivitet i lokallagene?
Det er temaet for en samling på Quality hotel Olavsgård.
Meld deg på til likeperson- og årsmøte
40 har allerede bekreftet at de kommer.
Samarbeid med Boston Scientific
Boston Scientific, et av verdens største selskaper innenfor helseutstyr-industrien, er interessert i et samarbeid med Norsk Dystoniforening. Boston er blant annet produsent og leverandør av implantater for DBS.
Podkast om dystoni
Lyst til å vite mer om dystoni og andre nevrologiske sykdommer?
Hyggelig samvær og god drøs
Rogaland lokallag samlet sine medlemmer til likepersonmøte med julemiddag fredag 10.desember på Gamlaværket i Sandnes.
NDF ønsker alle en God Jul!
Med dette motivet av månen som lyser over et vinterkledt landskap i nord ønsker vi alle våre medlemmer og samarbeidspartnere Riktig God Jul! Ta vare på hverandre.
Nytt nummer ute
Kos deg i jula med fyldig utgave av Dystoni Nytt.
Vakkert møte med kalde Hamar
Vi må si vi var heldige vi i Innlandet.
Julemøte avlyst
Julemøtet til NDF Oslo og Akershus, som skulle vært 13. desember, er avlyst.
Styremøte på Olavsgård
Styret har onsdag 24. til fredag 26. desember vært samlet på Quality Hotell Olavsgård til årets siste møte.
Om å leve med dystoni — før og nå
Joff med nært og personlig innlegg i Ålesund.
Likepersonsmøte med fengende tema
Ulike treningsarter for dystoni var et tema som fenget deltakerne.
Møte pluss god julestemning
NDF Oslo og Akershus inviterer til lokallagsmøte.
Dystonimøte på Hamar
Medlemsmøte, omvisning på Domkirkeodden og julemiddag.
Møte i Bergen
13. november: Likepersonsmøte med middag.
Likepersonsopplæring i Lillestrøm
Viktig del av arbeidet til Norsk Dystoniforening.
Høstmøtet en suksess
Høstmøtet på Lillehammer ble en suksess. Arrangøren, NDF Innlandet, hadde lagt opp til et fabelaktig program.
Julebuffet, yoga og likesinnede
Det er på Sandnes det skjer.
Lokallagsmøte Oslo og Akershus
Hold av mandag 13. desember fra klokka 18.00 til 21.00!
Lokallagsmøte med juletallerken
Meld deg på! Stedet er Quality Hotel Ålesund lørdag 13. november.
Nytt vennskap i Agder
Siste uke møttes 11 personer med dystoni til et medlemsmøte i NDF Agder og omegn. Det ble et fint møte mellom nye og gamle venner.
Blomster og ære
Avgåtte styremedlemmer satt pris på i Stavanger.
– NDF et godt sted å være
Vellykket samling i Stavanger.
– Ennå ikke for seint!
God påmelding til høstmøtet. Men fortsatt ledige plasser.
Meld deg på til høstmøtet!
Påmeldingsfristen er 1. september.
Fortsatt ledige plasser
Det er fortsatt ledige plasser på lokallagsmøtet som NDF Oslo og Akershus arrangerer på Rømskog Spa & Resort 24. – 25. august.
Mye godt stoff!
– Jeg fikk virkelig sett hvor viktig det er å være takknemlig for det en har, for livet kan fort bli snudd på hodet.
Nytt nummer ute!
Et nytt nummer av Dystoni Nytt er nå ute!
Takk for innsatsen!
Etter årsmøte og påfølgende konstituerende styremøte i Norsk Dystoniforening på Hotell Olavsgaard 12. juni, hadde vi middag hvor vi takket to fantastiske damer, Inger Johanne Nilsen og Line Mathiesen, for en fantastisk innsats i fire år som styremedlemmer i foreningen. Dere blir savnet, men aldri glemt.
Årsmøte 2021
Så er årsmøtet til Norsk Dystoniforening blitt avholdt. Det gikk av stabelen på Hotell Olavsgaard 12. juni
Årsmøte 2021 streames
Da har vi endelig fått klarlagt betingelsene for å kunne gjennomføre Norsk Dystoniforenings planlagte likepersonsmøte og årsmøte.
Nettsted lanseres i dag
MEDhjelper.com ønsker å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling.
Vellykket webinar
Webinaret med nevrolog Jeanette Koht onsdag kveld ble meget vellykket. Webinaret samlet rundt 90 deltakere.
Webinar med nevrolog Jeanette Koht
Lurer du på om noe om vaksinering og botulinum toxin?
Injeksjoner med Botulinum toxin for dystoni og vaksine mot Covid-19
Kan vaksinering mot Covid-19 ha noen negative innvirkninger på oss som går til behandling med Botulinum toxin injeksjoner? All kunnskap som foreligger som jeg har klart å frembringe, er at det er helt trygt. Det er ikke noe erfaring som kan tyde på bivirkninger, utenom de som oppstår for andre. På enkelte nettsteder spres en […]
Nytt nummer av Dystoni Nytt ute
Da er et nytt nummer av medlemsbladet Dystoni Nytt ute.
Samling i nesten koronafri sone
Koronareglene ble fulgt da noen av styremedlemmene våre var samlet i Ålesund.
Godt møte og god julemiddag
Lørdag 21. november greidde vi tross korona i landet å avholde lokallagsmøte i NDF Nordvest.
NDF sitt styre samlet i Lillehammer
NDF sitt styre trosser koronafarene og er samlet — med noen unntak — i Lillehammer.
Høstmøtet 2020 og lokallagsmøte avlyst
Koronasituasjonen får konsekvenser for Norsk Dystoniforenings aktiviteter denne høsten.
Dyrking av grønnsaker får Atle til å glemme dystonien
Etter at Atle fikk dystoni, måtte han trappe ned med fotografering som var hans store hobby. Men han fant ny glede i grønnsakdyrking. På lokallagsmøtet som Bergen og omland lokallag arrangerte 1. september, fortalte Atle om hvor givende han synes det er å drive med grønnsaker. Så givende at han av og til kan «glemme» […]
Følg NDF på Instagram
Nå kan du følge Norsk Dystoniforening (NDF) på Instagram!
Hopp for Dystonia 2020!
September er her, og det betyr at det er klart for Jump for Dystonia 2020 — eller oversatt til norsk; Hopp for Dystonia 2020.
Meld deg på til årets høstmøte på Lillehammer
For de som ennå ikke har gjort det, er tiden nå inne for å melde seg på til årets høstmøte på Lillehammer. Det er det nye lokallaget NDF Innlandet som står som teknisk arrangør i år. – Vi håper på kjempeoppslutning! sier John Berget i foreninga. Møtet finner sted på Scandic Victoria Hotel — midt […]
Invitasjon til likemannsmøte NDF Nord
Vi har den glede å invitere deg og dine nærmeste til NDF Nord likemannsmøte i Malangen. Sted: Malangen Resort Dato: 11.-13. september 2020 Overnatting som Malangen Resort kan tilby er: Hotellovernatting til 600 kr pr person pr natt. Hytte til 1.716 kr per døgn/per hytte. Hytte nr 1 har 3 soverom fordelt på 1 x […]
Oversikt over NDF lokallag og kontaktpersoner 2020
I siste nummer av vårt medlemsblad Dystoni Nytt ble det dessverre noen feil i vår liste over lokallagsledere og deres telefonnummer. Her er den helt korrekt liste korrekte nummer og e-postadresser. NDF Oslo og omegn Leder Sissel Buskerud E-post: buskerud@dystoni.no Telefon 908 60 339 NDF Rogaland Leder: Heidi Tvetun Strand E-post: heiditvetun@gmail.com Telefon 480 93 […]
Nytt Dystoni Nytt underveis
Dystoni Nytt nummer 1 i år er nå sendt i posten til de som ønsker papirutgaven, og som PDF til de andre. Gled deg til mye interessant lesestoff!
– Endelig møttes vi alle sammen!
Det nye styret i Norsk Dystoniforening har vært samlet til sitt første fysiske møte på Gardermoen Airport Hotel tirsdag 16. og onsdag 17. juni. Styret har tidligere i år kun møttes digitalt, på Zoom, som følge av koronapandemien. – Men det å snakke med hverandre over nett er ikke det samme som å treffes ansikt […]
Torticollis – medfødt skjevstilling i nakken
Hadde helsevesenet vært bedre kjent med retningslinjene for behandling av medfødt muskulær torticollis, kunne vi unngått at noen barn og unge ble gående i årevis med skjev nakke, det stigmaet og de tilleggsplagene som denne diagnosen kan medføre. TEKST AV: ANJA MEDBØ, SPESIALIST I ORTOPEDISK FYSIOTERAPI, ORTOPEDISK KLINIKK, OUS. FOTO: SHUTTERSTOCK OG PRIVA   https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2020/01/27/torticollis-medfodt-skjevstilling-i-nakken/?fbclid=IwAR26W2XqpryGnE6KQ2vj7K_7Z45shy5A8pl9QHFGM76VI5cD2dodnOcZxig
Informasjon om Dystoni er viktig arbeid!
Informere om Dystoni er viktig. Her sitter Heidi i NDF Rogaland lokallag og forbereder seg på innlegget hun skal ha til kommende helsearbeidere. Elevsamling hos FFO (funksjonshemmedes fellesorganisasjon) 17 oktober. Lykke til Heidi http://www.ffo.no/
BOTOX eller XEOMIN
Norsk Dystoniforening har mottatt mange henvendelser om forskjellen på Botox og Xeomin. Her gir nevrolog Tzoulis v/Haukeland Universitetsykehus en forklaring. Botox eller Xeomin Foreningen har over tid mottatt mange henvendelser fra våre medlemmer om forskjellen på Botox og Xeomin. Noe har gått på om det er forskjell på virkemåte, effekt og hva som er grunnen […]
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser!
Nasjonal Kompetansetjeneste Møte nytt! Norsk Dystoniforenings Leder Johan Arnfinn Warvik og varamedlem Rolf  Villanger har vært i Stavanger hos Nasjonalkompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser. Vi ble som alltid tatt hjertelig imot og våre innspill blir tatt på alvor. Samarbeidet med Norsk Dystoniforening er veldig bra og det jobbes for at behandlingen av dystonipasienter skal bli bedre. Mer […]
Noen tanker og erfaringer 4 år etter DBS operasjon
Haldis Hillersøy Misund har fortalt hvordan det er 4 år etter operasjonen. Tusen takk Haldis for at du deler med oss! Nesten 4 år er gått siden denne artikkelen stod i Bergens Tidende . Artikkel Halldis Bergens Tidende Det innlegget som var tenkt som en liten notis i BA ble noe større enn forventet etter […]
Hva er dystoni?
Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser.
Anbefalte artikler
Dystoni: klassifikasjon, årsak og behandling Jeanette Koht, Anniken Hansen, Anette Holmelid Elvik, Johanna Blom Publisert i Fysioterapeuten 1/2017. Artikkelen kan du lese her. Fysioterapi vid cervikal dystoni Johanna Blom, Anniken Hansen, Anette Holmelid Elvik, Jeanette Koht Publisert i Fysioterapeuten 1/2017. Artikkelen kan du lese her. Cervikal dystoni – diagnostikk og behandling Inger Marie Skogseid Artikkelen […]
Forskning på Dystoni på Oslo universitetssykehus og Drammen sykehus i samarbeid med Haukeland universitetssykehus
Dystoni er en tilstand som rammer ca 30/100 000 mennesker, dvs at ca 1500 mennesker har denne tilstanden i Norge. Sannsynligvis er dette et for lavt tall da mange går ubehandlet og ikke har riktig diagnose.
Norsk forskning vedr. effekten av dyp hjernestimulering (DBS)
Stimulering av globus pallidus via implanterte elektroder er effektivt ved primær dystoni.
Forskning på arvelege årsaker til dystoni ved Haukeland universitetssjukehus
Over hundre dystonipasientar har gjeve blodprøve til eit dystoniforskningsprosjekt ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus. Prosjektet går ut på å bruke arvestoff (DNA) frå desse blodprøvane til å leite etter arvelege årsaker til dystoni. Årsakene til sjukdomen er ukjend hjå dei fleste pasientane med dystoni.
Cervical dystoni – diagnostistikk og behandling
Cervikal dystoni er en fokal dystoni i nakkemusklene, med repeterte, ufrivillige hodebevegelser og ledsagende utvikling av feilstilling og smerter. Det er viktig å erkjenne og diagnostisere denne sykdommen fordi effektiv behandling er tilgjengelig. Artikkelen kan du lese her.
Den mest avanserte dype hjernestimuleringen (DBS) noensinne
Medtronic lanserer neste generasjons minste og eneste oppladbare DBS-enhet til behandling av plagsomme motoriske problemer, med skreddersydd programmering for pasienter og leger
Helsekrav til førerkort
Se utfyllende informasjon om disse helsekravene på Helsedirektoratets sider her  
DynstoniaEurope appen er oppdatert
Applikasjonen gir deg mulighet til å få oversikt over symptomene dine og om hvorvidt medikamentene fungerer. Les mer her.
Brosjyrer om dystoni og Norsk Dystoniforening!
Norsk Dystoniforening (NDF) har sammen med fagpersoner utarbeidet nye informasjonsbrosjyrer om dystoni og foreningen.
Artikler om dystoni i fagtidsskriftet «Fysioterapeuten»
Et av målene i det treårige prosjektet «Fysioterapi ved dystoni», var å publisere artikler om bevegelsesesforstyrrelsen dystoni. I fysioterapeuten nr. 1, 2017 , er det publisert to artikler om dystoni!
MyDystonia, – en digitalisert dagbok
Applikationen MyDystonia er en elektronisk dagbok som er laget  av personer med dystoni, for oss med dystoni.
Det enkle er ofte det beste!
Det kan ofte by på utfordringer å kjøre bil med hodet på snei. Det blir ikke akkurat lettere når hodet plutselig beveger seg ukontrollert til motsatt side av den siden du søker blikket til, for å få oversikt over trafikken.
Være egoist uten dårlig samvittighet
Være egoist uten dårlig samvittighet er mulig Som pårørende til en ektemann med dystoni og flere slag byr det på overraskelser, mye planlegging og rett som det er skitt la gå og ta det som det kommer. Med batterikapasitet som en gammel mobil lades kroppen fort ut i dagliglivets gjøremål. Frustrasjon og sinne overtar fornuften […]
Artikkel om dystoni på Wikipedia
Nevrolog Jeanette Koht har skrevet en artikkel på Wikipedia om dystoni. 
Dystoni på Nrk Puls 7. april
Mandag 7. april blir dystoni nevnt på Nrk Puls i forbindelse med behandling av botuliniumtoxin. Programmet sendes på Nrk1 kl 19.45. Programmet kan sees her.
Dyp hjernestimulering ved alvorlig dystoni
I Tidskrift for Den norske legeforening er det tidligere utgitt en artikkel om god effekt av dyp hjernestimulering ved alvorlig dystoni
Forskning på arvelege årsaker til dystoni ved Haukeland universitetssjukehus
Over hundre dystonipasientar har gjeve blodprøve til eit dystoniforskningsprosjekt ved nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus. Prosjektet går ut på å bruke arvestoff (DNA) frå desse blodprøvane til å leite etter arvelege årsaker til dystoni. Årsakene til sjukdomen er ukjend hjå dei fleste pasientane med dystoni.
Informasjonsfilmer om dystoni
I forbindelse med Dystonia Europe (DE) sitt 20 års jubileum i september 2013, har DE laget 20 små informasjons filmer om dystoni.
Fremme forskning og kjenneskap til Nevrologi og Nevrologiske sykdommer
I februar 2013 holdt EFNA en workshop på ”Advocate for Neurologi” med fokus på hvordan best å forberede ”European Month of the Brain” (EMOB) . EU hadde utnevnt mai 2013 til ”Hjernens måned”. Dette blant annet for å sette fokus på og fremme forskning på hjerne slik at man kan utvikle bedre medisiner, behandling og […]
Dystonia Europe
Dystonia Europe er en paraplyorganisasjon for Dystoniforeninger i Europa.
Statlig informasjon om alternativ behandling
Nettsiden nifab.no gir befolkningen upartisk, forskningsbasert og kvalitetssikret informasjon om effekt og sikkerhet ved alternativ behandling, slik at den enkelte kan ta kunnskapsbaserte og trygge valg om behandling.
Nifab.no er en statlig nettportal som tilbyr kunnskapsbasert informasjon om alternativ behandling
Nettstedet drives av NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) som ligger ved Universitetet i Tromsø.
Fakta om alternative behandlingsmetoder og produkter finner du på nifab.no
Nettsiden nifab.no er den nasjonale informasjonskilden som gir forskningsbasert informasjon om alternative behandlingsmetoder og produkter.