Mål: – Bedre oppfølging

– Formålet med prosjektet er å utvikle, innføre og evaluere en Nevro-samhandlingsmodell for å oppnå mer helhetlige og samkjørte tjenester tilpasset den enkeltes behov. Nevrologiske sykdommer representerer samlet en meget stor sykdomsbyrde. Belastningen er stor for den enkelte bruker og eventuelle pårørende, opplyser nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus i et brev som er sendt ut til blant annet brukere med dystoni i bydelene Sagene og Østensjø.

– Med kompetanseheving, tettere samhandling og bruk av digitale løsninger mellom fagfolkene i bydelene Sagene og Østensjø, spesialistene ved Oslo Universitetssykehus (OUS), deg og dine pårørende, vil mer helhetlige og samkjørte tjenester kunne tilpasses den enkeltes behov og bidra til bedre oppfølging av brukere med kroniske nevrologiske sykdommer, heter det i informasjonsskrivet.

Takknemlig for deltakelse

Prosjektet vil i første omgang rette seg mot brukere med Multippel Sklerose (MS), dystoni og sjeldne, alvorlige nevromuskulære sykdommer (ikke ALS), samt fagpersoner i bydel Sagene og Østensjø og ved Nevrologisk avdeling ved OUS.

– Hvis du blir spurt om å delta i prosjektet av en fagperson i din bydel eller ved Nevrologisk avdeling, er det fordi du har en av disse sykdommene, du har hatt diagnosen i minst 3 år, du er mellom 20 – 70 år og følges ved nevrologisk avdeling OUS og har tilhørighet til bydel Sagene eller bydel Østensjø, skriver OUS.

Nevrologisk avdeling skriver til brukerne at de vil sette stor pris på om de takker ja til å delta i dette prosjektet. Prosjektansvarlig er professor Hanne F. Harbo og prosjektleder er Gry Cecilie Dalby ved Nevrologisk avdeling ved OUS.

Spørreskjema

For de som deltar innebærer studien at brukerne og fagpersonene i de respektive bydelene og ved Nevrologisk avdeling besvarer elektroniske spørreskjemaer tre
ganger mellom november 2022 og desember 2023; ved oppstart av prosjektet, underveis og ved endt prosjektgjennomføring.

Det informeres at ved hjelp av spørreskjemaene vil nevrologisk avdeling ved OUS kartlegge brukernes opplevelse av effekt på fysisk og psykisk helse og livskvalitet, samt hvor fornøyd de er med innholdet i oppfølgingen, informasjonen og tilgjengeligheten i helsetjenestene.

Personvern

– Vi skal også kartlegge dine opplevelser av samhandling, spesielt mellom OUS og primærhelsetjenesten. Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer/direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger og prøver gjennom en navneliste, går det fram av brevet til brukerne.

Det presiseres at det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten og som kan finne tilbake til de som svarer på spørreskjemaene.

– Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres. Hvis du sier ja til å delta i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert, opplyses det.

– Hvis du takker ja til å delta i prosjektet vil samtykket for deltakelse bli sendt ut elektronisk. Du vil da motta en SMS fra Nettskjema med en lenke til samtykkeskjemaet og spørreskjemaet. Trykk på lenken og du vil kunne signere samtykkeskjemaet og besvare spørreskjemaet, skriver nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus.