Noen tanker og erfaringer 4 år etter DBS operasjon

Haldis Hillersøy Misund har fortalt hvordan det er 4 år etter operasjonen. Tusen takk Haldis for at du deler med oss!

Nesten 4 år er gått siden denne artikkelen stod i Bergens Tidende . Artikkel Halldis Bergens Tidende

Det innlegget som var tenkt som en liten notis i BA ble noe større enn forventet etter at en journalist synes innlegget var såpass interessant at hun ba om å få intervjue meg. Jeg sa ja på en betingelse at det skulle legges vekt på dystoni og at den uheldige opplevelsen på puben skulle nevnes som en av utfordringene med å leve med dystoni. Jeg fikk viljen min, nemlig å spre kunnskap om dystoni.

Jeg opplevde at Botox fra dag 1 ikke hadde særlig effekt på meg å den lille effekten ble gradvis mindre og mindre. Dystonien ble etter hvert mer smertefull, utmattende og krampene ble verre og verre. Jeg gikk fra å være en aktiv person både når det gjald arbeid, sosialt og trening til å bli en person som ble nærmest sengeliggende å ute av stand til å gjøre dagligdagse aktiviteter.

Etter å ha tenkt nøye og lenge på nevrologen min sitt forslag om DBS operasjon sa jeg ja takk i slutten av 2014. En slik operasjon var ikke noe jeg takket ja til uten nøye overveielser. Jeg ble operert 26 oktober 2016. Etter påfyll av strøm, en god porsjon egeninnsats med påfølgende tålmodighet og stahet og en dyktig fysioterapeut så er jeg på bedringens vei. Men ting tar tid. Nå er jeg såpass bra at jeg kan gå tur (kortere eller lengre alt etter dagsformen), Jeg kan spise normalt. Før operasjonen foregikk måltidene slik : Most eller lett tygd mat, spis med den ene hånden og støtt hodet med den andre å ha minst en halv liter vann ved siden av som jeg skylte maten som satt seg fast i halsen ned med. Det å kunne spise normalt er helt fantastisk. Jeg støtter hodet generelt sett mindre med hendene nå å har kuttet kraftig ned på smertestillende. Når jeg sitter i bil så blir ikke de dystoni musklene trigget av humper i veien lenger.

Men dystonien er der fremdeles om enn i mindre grad enn før. Fysisk og psykisk stress og spaserturer på mer enn 10 min gir fremdeles gir fremdeles smerter og rykninger i nakken og tunge løft gir samme reaksjon. Og Kjerringen med strømmen venter fremdeles på mer energi og mindre utmattelse… så Duracell kaninen lar vente på seg.

Der er også bivirkninger etter operasjonen. Hos meg har det ført til at dystonien i hendene mine er blitt verre så min håndskrift er nærmest uleselig, et krus kaffe blir båret med ” andakt” da det gjerne hender at kaffen blir sølt der hendene mine finner det for godt å få en rykning eller to… som oftest over kjøkkendisken, på gulvet og andre steder der varm kaffe ikke gjør skade :). En annen bivirkning er at hvis jeg er på steder med masse folk og bråk så kan jeg bli mer forvirret enn før. Disse bivirkningene er helt normale å tatt i betraktning hvordan livet mitt var før operasjonen så er dette bagateller.

Det gjør så uendelig godt å kunne gi litt tilbake til de som var der å støttet meg når jeg trengte det som mest. Nå greier jeg å lage en god hjemmelaget middag med dessert, kaffe og kaker å inviterer familie og venner så ofte jeg kan. Jeg kan også ta turen hjem til mien foreldre å bidra litt der og. Å som Raymond.. min snille og tålmodige ektemann en gang sa til meg…når jeg spør om du vil være med meg å finne på noe så sier du ja, mens du før måtte være på sofaen. Så sakte men sikkert gjør strømmen meg bedre.

Jeg vet ikke hvor bra jeg kan bli men går på med krum hals ( som ikke lenger er så krum) å gleder meg over å være bedre.

Til dere som eventuelt vurderer operasjon. Tenk dere godt om å sett dere inn i hva det innebærer er et råd fra meg. Men for min del så er jeg glad for at jeg tok imot tilbudet.

Dette er bare noen ord fra meg. Rett fra hjertet åpent og ærlig.

Hilsen Haldis Hillersøy Misund

Vi bruker informasjonskapsler for optimalisering av brukeroppleving og markedsføringsformål.

Les mer Ok