Det melder leder av det nye lokallaget NDF Østfold, Hanne Mørkeseth.

– Vi ble en gjeng på seks stykker og vi storkoste oss. Vi delte erfaringer og koste oss i et rolig miljø med god mat på Il Casolare i Sarpsborg, forteller Hanne.

Viktige møter

– Vi håper på et større oppmøte med tiden, men vi var alle enige om at disse møtene er viktig for oss alle, sier hun.

NDF Østfold lokallag ble formelt stiftet i vår.

The post Første møte i Østfold appeared first on Norsk Dystoniforening.

3. oktober gjennomførte gjennomførte Norsk Dystoniforening, Merz Therapeutics Nordics AB sammen med Haukeland Universitetssykehus kurs for fysioterapeuter. Det gikk av stabelen ved Bergen Børs Hotel.

Som arrangører stilte Johanna Blom Skåne US, Therese Bohne fra Merz og Johan Arnfinn Warvik fra NDF.

Kurset omfattet:

• • Dystoni: definisjon, klassifikasjon og behandling
  • Cervikal dystoni: mønster og anamnese
  • Fysioterapeutisk analyse av cervikal dystoni
  • Cervikal dystoni og fysioterapeutisk behandling
  • Hjemmetreningsprogram

Til sammen deltok 14 fysioterapeuter. På grunn av en pågående influensaepidemi ble det dessverre forfall på en del av de påmeldte, men de 14 som deltok var veldig motiverte.

Fysioterapeut Johanna Blom arbeider til vanlig ved Skåne Universitetssjukehus, nevrologisk avdeling. Hun har spesialisert seg på behandling ved diagnosen dystoni, og har gjennom en årrekke holdt kurs for andre fysioterapeuter. NDF har brukt henne helt fra kursrekken fra 2014 og ved flere anledninger senere.

Sammen med Dystonia Europe og Boston Scientific Foundation har hun også utviklet en APP for hjemmeøvelser. Her kan alle fysioterapeuter bli medlem og få tilgang til over 115 forskjellige øvelser. Tilgangen er kostnadsfri, og det koster ingen ting å bruke den. Dette er et fantastisk hjelpemiddel og mange fysioterapeuter har allerede tatt verktøyet i bruk. Hun holder også kurs i mange andre europeiske land.

Fanget sine kursdeltakere

Med sin kunnskap og sin utrolige gode formidlingsevne, fanger hun lett sine kursdeltakere. I Bergen var deltakerne med hele tiden og stilte spørsmål og kom med innspill. Therese Bohne fra Merz fungerte som kasus for demonstrasjon av de forskjellige forslag til øvelser.

Sammen med videoer fra pasientkasus fra sin praksis kunne alle få en god forståelse av gjennomføringen. Deltakerne kom med fantastisk fine tilbakemeldinger på kurset som ble arrangert ved Bergen Børs Hotel.

Høyt engasjement også i Trondheim

Etter avsluttet kursdag i Bergen 3. oktober gikk turen videre til Trondheim og Scandic Nidelven Hotel. Her ble kurset arrangert av Norsk Dystoniforening og Merz Therapeutics Nordic AB. Nytt kurs ble rigget og her deltok også 14 fysioterapeuter.

Selv etter en lang dag med kurs og reise var Johanna Blom allikevel fullt inspirert og gjennomførte en ny dag med samme engasjement. Deltakerne var minst like engasjerte og fikk svar på alle spørsmål som ble stilt.

Privat praksis

Denne gangen ble det lagt stor vekt på å invitere deltakere i privat praksis, i tillegg til de fra sykehusene. Fysioterapeuter som kan være tilgjengelige for alle pasienter i distriktene også.

Listen som ligger på våre nettsider, vil bli oppdatert med alle nyutdannede og hvor pasienter kan søke de opp.

Kursene ble i sin helhet finansiert av Merz Therapeutics Nordics AB. NDF er veldig takknemlig for støtten til disse arrangementene og det gode samarbeidet vi har hatt. Håpet er å kunne gjennomføre flere liknende kurs i 2025 andre steder i landet. Invitasjoner vil bli utsendt til alle fysioterapeuter i de aktuelle områdene.

Tekst og foto: Johan Arnfinn Warvik

The post – Fantastisk fine tilbakemeldinger appeared first on Norsk Dystoniforening.

Vi var samlet i Åsane Kulturhus hos Spekter Mat og Drikke (Kantine Åsane VGS Spekter pluss) som er en arbeidsmarkeds- og vekstbedrift. Her var det et rikelig utvalg av varm/kald mat og drikke.

Som vanlig når vi er sammen går praten lett om løst og fast, og vi utvekslet utfordringer og erfaringer med dystonien i løpet av sommeren.

Vi pratet også litt om ScanDySpas (ref. Dystoninytt nr 1/24) hvor det var mye nyttig og god informasjon til oss dystonikere.

Maten smakte godt og det var virkelig en fin stund.

Planen var at vi skulle ta en liten rusletur i området ved Åsane Arena. Vi har jo godt av å bevege oss litt og.

Foretrakk innendørs vandring

Men i det striregnet ville ikke det være noen fornøyelse, så vi valgte heller å gå en liten runde og se oss om i Åsane Kulturhus.

Her var vi innom Galleriet som hadde en flott utstilling av bilder og diverse i glass med mer, i masse fine farger, vi kikket også innom storsalen hvor Åsane Senioruniversitet har interessante foredrag en gang i uken.

Til slutt vandret i det store, lyse to-etasjers biblioteket.

Neste samling er satt til torsdag 17. oktober.

Ref. Kari (Tiseth)

The post Kafétreff i Åsane appeared first on Norsk Dystoniforening.

Årets første utgave av medlemsbladet Dystoni-nytt er klart. Bladet er allerede sendt ut elektronisk — som PDF til alle medlemmer. Den trykte utgaven er underveis med fysisk transport.

Av innholdet kan vi nevne at vi byr på fyldig reportasje fra års- og likepersonsmøtet på Olavsgaard i april, med spesiell fokus på Berit Lysaker og Reidun Ulvin som ble valgt til nye lokallagsledere i henholdsvis lokallaget i Oslo og Akershus og i det nystartede laget i Trøndelag.

I foredraget som Tove Midtbø og mannen Nils Martin Brandvik holdt var det mye livsvisdom å plukke opp for oss som lider av kronisk sykdom. Les mer i bladet.

SkanDySpas

Vi har også viet god plass til en reportasje om SkanDySpas. Legene og fysio- og ergoterapeutene som står bak dette unike utdanningstilbudet gjør en innsats som virkelig fortjener oppmerksomhet. Med støtte fra Abbvie, Merz og Ipsen er målsettingen deres å oppkvalifisere sine kolleger til å få spisskompetanse på å behandle oss dystonipasienter på best mulig måte. Vi var så heldig å bli invitert til å overvære en kurssamling ved Drammen sykehus.

Ellers byr vi på portrettintervju med Johan Arnfinn Warvik som er inne i sitt syvende år som leder, og som 21. juni fyller 70 år.

Rehabilitering

Halldis Hillersøy har skrevet om sitt rehabiliteringsopphold på Beitostølen. Her er det mye nyttig informasjon.

Les også om fysioterapikurset som NDF i samarbeid med Merz Therapeutics Nordic arrangerte på Brumunddal. Hele 24 fysioterapeuter var påmeldt. Sentralt i gjennomføringen av kurset sto tre damer som alle er flotte personligheter.

I bladet finner du videre referater og bilder fra møter i lokallagene. Du kan kose deg med dikt og en quiz signert vår ordkunstner Rolf Villanger, pluss mere til!

Vi håper du finner bladet leseverdig.

Da gjenstår det bare å ønske alle en riktig god sommer.

The post Sommernummeret ute appeared first on Norsk Dystoniforening.

Vi var seks spente medlemmer i Oslo og Akershus lokalgruppe som møttes utenfor Jordal idrettshall 9. juni.

Der skulle vi få være med å observere og delta på en treningøkt med Rock Steady Boxing (RSB). Det er en non-contact boksetrening for parkinsonpasienter, og vi håpet å finne ut om boksing også kunne være en fin treningsmetode for dystonipasienter.

Disse sykdommene har endel til felles, ved at de er nevrologisk betinget og gir bevegelsesforstyrrelser. Noen av symptomene kan være de samme, men sykdommene affiserer musklene på forskjellig måte.

Bokseteknikker

Vi ble tatt imot av lederen, Johnny Carlsen, som er sertifisert trener. Først sto han for en drøy time med oppvarming, utstrekking og jogging, og allerede her merket vi at vi måtte ta det litt rolig, da dystonien ble trigget for flere av oss.

Vi fikk en kort innføring i forskjellige bokseteknikker, før de av oss som ønsket, fikk ta på seg boksehansker og prøve seg. Vi bokset både på sekker, mot hverandre og mot de mer øvede. Det var uvant og morsomt, men også slitsomt!

En video med grunnleggende bokseteknikker ligger ute på nettsiden rocksteadyboxing.no.

Johnny fortalte at RSB-trening kun er for pasienter med Parkinson, tirsdag, torsdag og søndag. Men alle som ønsker kan melde seg inn i Oslo Bokseklubb og delta på annen boksetrening ellers i uken.

«Frk. Smillas»

Etter ca halvannen time i boksehallen, gikk vi gjennom idylliske Kampen opp til «Frk. Smillas» på Ensjø, en koselig nabolagsrestaurant hvor vi spiste italiensk mat. Det ble også tid til en hyggelig prat, både om dystoni, trening, behandling og annet som opptar oss.
Berit Lysaker

The post Uvant og morsomt…! appeared first on Norsk Dystoniforening.

Medlemmene i lokallaget i Oslo og Akershus får nå sjansen til å overvære/delta på en treningsøkt hos «Rock Steady Boxing».

Rock Steady Boxing-metoden er en evidensbasert treningsform som har som hovedmål å styrke folk med parkinson til å kjempe tilbake.

Men også noen med dystoni kan ha nytte av dette, mener de som står bak prosjektet. De har invitert lokallaget til å overvære / delta på en treningsøkt i Rock Steady Boxing.

– De som er interessert kan møte opp søndag 9. juni kl. 18.00, utenfor Jordalgata 12 (Jordal Amfi) i Oslo. Så finner vi et hyggelig sted til litt mat og prat etterpå!

Det skriver Sissel, Per og Berit i NDF Oslo og Akershus i en invitasjon til medlemmene.

Påmelding innen 26. mai til berit.lysaker@gmail.com/ 988 23 837

The post Rock Steady Boxing appeared first on Norsk Dystoniforening.

Det er stabilt lederskap i Norsk dystoniforening. De aller, aller fleste styremedlemmer sentralt og lokalt tok gjenvalg på årsmøtet. To nye lokallagsledere er klare til innsats.

Berit Lysaker og Reidun Ulvin heter de to nye lokallagslederne. Berit er leder for Oslo og Akershus og Reidun for det nyregistrerte laget i Trøndelag. Berit er Oslo-jente og bosatt i hovedstaden, mens Reidun har adresse Namsos. Våre medlemmer har allerede blitt kjent med de driftige kvinnene siden de allerede har gjort en innsats for foreningen en god stund.

Begge to er også likepersoner i foreningen.

Sissel Buskerud fra Skjetten, som har vært leder for Oslo-laget i en årrekke, fortsetter som styremedlem i lokallaget samt at hun er nestleder i hovedstyret. Berit har også med seg Per Nordby fra Setskog i sitt lokale styre.

Nytt lag

Reidun Ulvin får med seg to andre driftige kvinner i det nye lokallaget i Trøndelag; Mona Reitan fra Norddyrøy på Frøya og Anne-Margareth Hansen fra Agdenes ytterst i Trondheimsfjorden er styremedlemmer. Når dette leses, har de allerede gjennomført sitt første lokalmøte på Ringve museum i Trondheim.

Det ble en endring i lokallaget i Bergen og Omegn under årsmøtet. Halldis Marie Hillersøy fra Ulseth ser seg nødt til å trappe ned, og overlater styrevervet til Kari Tiseth fra Morvik utenfor Bergen. Halldis har gjort en fantastisk innsats i flere år, og har sagt villig til å bistå lokallaget i en overgangsperiode. Atle Bogen fra Morvik fortsetter som leder.

Det ble også gjenvalg i lokallagene i Nordvest (Johan Arnfinn Warvik og Merethe Avery), Nord (Lise Bakken og Line Mathiesen) og Innlandet (John Berget, Liv Holum og Aksel Napstad), mens styremedlemmene i Agder og Rogaland ikke var på valg i år.

Gjenvalg i styret

Det ble som ventet, gjenvalg i hovedstyret. Vigdis Viken fra Kløfta går løs på en ny periode som kasserer. Anita Sundbakken fra Drammen gjør det samme i vervet som likepersonsansvarlig og konferanseansvarlig. Mens vår redaktør og webansvarlig, Vidar Bjørkli fra Finnsnes tar på seg to nye år i dette vervet.

De øvrige i styret var ikke på valg. Så leder Johan Arnfinn Warvik fra Flemma, nestleder Sissel Buskerud, sekretær og varaperson Rolf Villanger fra Rådal og lokallagsansvarlig John Berget, Gjøvik, fortsetter i sine verv.
Valgkomiteen som består av Inger Johanne Nilsen fra Alta og Line Mathiesen fra Kvaløya utenfor Tromsø ble også gjenvalgt.

Alle valg ble gjort ved akklamasjon.

Tekst og foto: John Berget

Les mer fra årsmøtet i neste utgave av Dystoni-nytt (utkommer før sommerferien).

The post De er nye lokallagsledere appeared first on Norsk Dystoniforening.

Norsk Dystoniforening ønsker velkommen til et medlemsmøte i Larvik onsdag 22. mai. Vi møtes til gode samtaler og faglig input om dystoni og dystoniforeningen. Styret i foreningen deltar.

Vi har reservert møterom i Quality Hotel Grand i Storgata 39 i Larvik.

Det serveres litt møtemat og middag på hotellet. Møtet med middag er gratis og åpent for alle medlemmer og familiemedlemmer i Norsk dystoniforening.

Fellesskap

Formålet med møtet er at lokale medlemmer skal bli bedre kjent med dystoniforeningen og vise versa.

Vi har håp om å skape nye møteplasser flere steder i landet – og håper dette medlemsmøtet kan bidra til at medlemmer i Vestfold og Telemark og tilhørende områder kan finne sammen i et fellesskap.

Påmelding

Det er ikke lagt opp til noen overnatting siden avstandene er relativt korte i området. Men hvis det er noen som av geografiske eller andre grunner har behov for overnatting, så gi beskjed så forsøker vi å finne en løsning.

Påmelding til Anita Sundbakken innen fredag 3. mai via e-post: konferanse@dystoni.no eller tlf. 950 63 49

Program:

• 1700-1900: Faglig program om dystoni med innlagte pauser.
• Det blir likepersonsinnlegg og samtaleledelse ved foreningens leder Johan Arnfinn Warvik og et lite innlegg fra lokallagsansvarlig i foreningen, John Berget.
• 19.30: Middag med ytterligere gode samtaler om dystoni.

The post Medlemsmøte i Larvik appeared first on Norsk Dystoniforening.

NDF Rogaland og omegn lokallag ønsker velkommen til medlemsmøte på fredag 31. mai 2024 klokka 18 på Sola Strand hotel.

Foredrag ved Haldis

Etter velkomst blir det foredrag klokka 18.30 ved Haldis Marie Hillersøy.

Haldis er styremedlem i NDF Bergen. Hun har dystoni og har også fått Parkinson-diagnose.

Hun skal fortelle oss om sine rehabiliteringsopphold, og spesielt oppholdet på Beitostølen i november.

Hun tar for seg både søknadsprosessen, selve oppholdet og livet etter rehabilitering. Det blir også anledning til å stille spørsmål til Haldis.

Buffet

Middag er det klokka 20. Det blir selskapsbuffet med varme og kalde retter, kaker og kaffe/te.

Vi disponerer eget lokale. Drikke til maten bestilles og betales av hver enkelt.

Praktiske opplysninger

Det tilbys overnatting til medlemmer med lang reisevei. Egenandel overnatting kroner 500/pers. Egenandel møte og middag kroner 200/pers.

Egenandelene betales til NDF konto 2050.01.43348 eller Vipps 23971. Merkes «egenandel vårmøte» eller «egenandel vårmøte og overnatting».

Medlemmene med total reiselengde på minst 100 km kan søke refusjon for reiseutgifter. Søkes på eget skjema på etterskudd.

Påmeldingsfrist

Påmelding snarest og senest 10.05.24 til Teija på 481 04 798/teampekonen@gmail.com eller Oluf 936 31 543/olu-h@online.no.

Innbetaling av egenandeler senest 15. mai.

Hjertelig velkommen til vårt likepersonmøte i hyggelige omgivelser på Sola!

Hilsen oss i styret

The post Møtes på Sola! appeared first on Norsk Dystoniforening.

NDF Bergen & omland lokallag arrangerer medlemsmøte tirsdag 21. mai klokken 18.00-20.00 i FFO sine lokaler i Vestre Strømkaien 7.

– Tema for møtet vil vi komme tilbake til, opplyser styret i lokallaget.

Det blir servert kaffe/te og noe å bite i.

Send en liten melding til Atle på mobil 920 35 326 innen 15. mai om du kommer.

The post Her blir det møte i mai appeared first on Norsk Dystoniforening.