– Nevrologer oppleves upresise

NDF Trøndelag lokallag hadde invitert til likeperson- og lunsjtreff på Egon Søndre i Trondheim den 19. november 2025.

Det møtte ni medlemmer, syv kvinner og to menn. Det var 11 påmeldte, men to meldte forfall på grunn av dødsfall i nærmeste familie.

Fem av de fremmøtte hadde tidligere ikke vært med på lokallagsmøte, så de ble ønsket ekstra velkommen.

Ellers var det på forrige møte avtalt at vi skulle ha et temamøte i høst. Dette har ikke latt seg gjøre å gjennomføre da foredragsholder meldte avbud på grunn av alvorlig sykdom i nær familie. Planen er nå å få til et temamøte til våren.

Forskjellige typer dystoni

Tilbake til dette treffet så ønsket leder velkommen og informerte om agenda for dagen, hovedsaklig bli kjent og spise godt.

Alle fikk bestemme hva de ville spise, og mens vi ventet på maten startet vi en presentasjonsrunde hvor alle fikk si noe om seg selv. Det var interessant å høre at det var forskjellige typer dystoni representert i gruppa, blant annet tre med blepharospasme.

Det ble mye deling av erfaring og folk var engasjerte i hverandres utfordringer.

Misnøye

Videre kom det fram at det var mye misnøye med botolinumtoksin-behandlingen, hvor de fleste tilhører St. Olavs Hospital. «Nevrologene» oppleves upresise med hensyn til hvor de injiserer, og flere føler at de blir behandlet som «objekter».

Det var enighet i gruppa om at kommunikasjonen mellom pasient og nevrolog må bli bedre.

Det skaper stress og angst når nevrologer er uenige om diagnose og behandling, som noen opplever.

Det er også angstfremkallende å ikke vite hva fremtiden vil bringe.

Mental helse oppleves å være fraværende for oss dystonipasienter. Kanskje er vi ikke dyktige nok til å etterspørre?

Helhetlig behandling

Det kom fram ønske om en mer helhetlig behandling, altså mer samarbeid, mellom fastlege, nevrolog, fysioterapeut, logoped, øyelege, ØNH, psykolog/ psykiater med flere.

Det debatteres for tiden i media at det er overlegeflukt fra norske sykehus, blant annet på grunn av stort arbeidspress ( min bemerkning).

Det ble også reist spørsmål om hva Pasientombudet kan bistå oss med. Kanskje kan vi invitere Pasientombudet til et medlemsmøte.

Et fast møtested var også et av ønskene. Kan det være mulig å tenke Hornemannsgården?

Hva med «second opinion»? Er det en rettighet vi har?

Ventetid

Og temaet ventetid var nok en gang oppe. Det synes merkelig at det ikke kan gies ny time når man først er til behandling. Intervallene skiller mye fra pasient til pasient. Mens noen må ha injeksjoner hver åttende uke, kan andre vente i tre måneder eller mer.

Det var mer enn nok å snakke om og gruppa ga uttrykk for at det var nyttig å møtes.

Takk til alle dere som møtte og bidro til at det ble et trivelig og lærerikt treff!

Reidun Ulvin
Leder og referent