Julehilsen fra Joff

NDF har lagt bak seg nok et år og tiden er inne for å reflektere litt over hva året har inneholdt.

Personlig har det vært både oppturer og nedturer, som jeg vil tro gjelder mange andre også. Det er mitt første hele år i gruppen «eldre», de mellom 70 – 80. Når jeg har levd så lenge, har jeg også opplevd å miste både nære og kjente, mange også yngre enn meg selv. Derfor setter jeg stor pris på hver en dag jeg kan våkne og starte med blanke ark. At en har forskjellige utfordringer har jeg lært meg å akseptere, mange har jeg funnet ut har det mye tøffere.

Helgen som var (15. november) tilbrakte jeg i Ålesund sammen med over 20 medlemmer i lokallaget NDF Nordvest. Vi sjekket inn på Quality hotel Ålesund hvor alle registrerte medlemmer i lokallaget var inviterte. På programmet hadde vi orientering om aktivitetene i NDF hittil i år, og vi fikk også en orientering om aktivitetene i Dystonia Europe. Resten av dagen i møterommet hadde vi erfaringsutveksling før vi avsluttet med en nydelig julemiddag.

I løpet av de siste årene har vi sentralt lagt ned mye arbeid i å øke aktiviteten i lokallagene og prøvd å etablere flere. Ved årets utgang kan vi notere oss for hele 10 aktive lokallag. Da jeg reiste hjem etter helgens samling satt jeg igjen med en utrolig god følelse. Hvorfor? Vi møttes der 21 medlemmer av en forening med en felles ting, diagnosen dystoni. Utenom den var vi vidt forskjellige mennesker, ulike yrkeserfaringer, utdannelser, status og mye annet. Jeg tror nesten ingen visste om hverandre før en deltok i møter i foreningen.

Mange av oss er såkalte «klemmere» og når vi møtes deler vi den med glede. Når vi sammen sitter og deler personlige erfaringer, kanskje våre mest personlige ting, føler vi oss trygge på at det blir mellom oss. Vi som har hatt diagnosen en del år og har akseptert sykdommen, kan dele våre erfaringer med de som kanskje akkurat har fått diagnosen.

Jeg kan med egen erfaring si at dette har en enorm betydning. Oppdager ganske fort at en er ikke alene, noe som mange med denne sykdommen alt for ofte føler.

«Økningen i aktivitetene i lokallagene har
bidratt til at langt flere kan møtes»

I kaffepausene går alltid praten lett, noen kan komme med spørsmål som en kanskje ikke gjør seg i plenum. Etter noen timer samles vi langs et langbord til et godt måltid, og da føles det som en familie. Vi kaller det ofte for dystonifamilien.

Å kunne høre hvordan andre også opplevde å få diagnosen. Hvordan taklet de å leve med den og hvordan fellesskapet i en pasientforening kunne være et støttende nettverk. Sammen prøver vi å hjelpe hverandre og ta vare på den vi er. Her kan vi glemme utslag på dystonien, det er helt normalt. Derfor føles det også trygt.

Som et medlem fortalte meg etter helgens samling, jeg liker aldri å delta så mye sosialt ellers, men her gleder jeg meg hver gang.

Økningen i aktivitetene i lokallagene har bidratt til at langt flere kan møtes. Dørstokken er lavere for å møte og kostnaden lavere enn på sentrale møter. Dette krever selvfølgelig at noen er villige til å påta seg jobben med å arrangere. Det krever selvfølgelig en innsats, men mengden på det en må gjøre kan en justere etter form og hvor mye en er villig til å legge i det.

Belønningen i kroner kan vi ikke imponere med, men når en ser hva dette kan utgjøre for enkelte, er det mye mer verdt enn noe annet. Å arrangere møter koster stadig mer og når antallet lokallag og oppmøte stiger, øker også kostnadene. Det er begrenset sum vi som forening har disponibelt, men vi har over doblet rammen de senere årene.

For å kunne gi møtet det ekstra er midler fra Grasrot-andelen i Norsk Tipping veldig verdifull. Registrerer du ditt lokallag som Grasrotmottaker når du tipper, vil midlene lokallaget mottar kunne utgjøre kanskje akkurat det lille ekstra. Kanskje en julemiddag, sponsing av overnatting eller en foredragsholder.

Da vil jeg benytte anledningen til å takke alle for å ha vært en del av NDF også dette året, og ønsker alle en Riktig God Jul og et Godt Nytt år.

Johan Arnfinn Warvik

Denne artikkelen er tidligere publisert på lederplass i medlemsbladet Dystoni-nytt nr. 2/25, som ble utgitt primo desember.