Marita Severinsen, nyvalgt leder i Norsk Dystoniforening. – Ubeskrivelig viktig forening
Nyvalgt leder i Norsk Dystoniforening, Marita Severinsen, ønsker alle en god sommer med disse ordene:
Kjære alle sammen!
Det er med stor ydmykhet jeg skriver min første hilsen til dere som ny leder for NDF. Jeg tenkte derfor nå aller først og fortelle litt om «min historie», og opphavet til at jeg havnet nettopp her.
Jeg er nå 38 år, har ikke dystoni selv, er pårørende for pappaen min som har fått diagnosene nakkedystoni samt blefarospasme for cirka tre års tid siden. Det tok cirka åtte år før dette ble oppdaget, og det har vært alt annet enn lett.
Vi visste knapt nok hva dystoni var for noe, og blefarospasme var iallefall helt nytt for oss. Kort tid etter dette fikk vi vite om fagdagen i Bergen, med hovedtema blefarospasme. Første tankene og reaksjonen min på dette ble egentlig et lite virvar, for her kom vi jo til å møte andre likesinnede, kunne vi da skimte et lite håp om hjelp, etter så mange år? Det skapte så mye tanker. Kanskje skulle det vise seg at det faktisk fantes en løsning for dette? Kunne det være enkelte behandlinger der ute som noen av dere andre visste om?
Og som vi alle veit, dystoni er dessverre en diagnose som altfor få der ute vet så mye om. Noe som igjen kan gjøre dette så ufattelig tungt for de som sitter med diagnosene, oss som pårørende, familien og de andre rundt.
Nå skal ikke jeg bruke lederspalten til å skrive om min far og meg, men litt av poenget mitt med å fortelle dette til dere, er det nemlig litt flere grunner til.
Den aller største viktigheten er; Norsk Dystoniforening!
Jeg ønsker å rette en så stor og ydmyk takk til dere alle og enhver! Dere holder sammen, dere fortsetter å kjempe sammen, dere engasjerer dere, gir så mye av dere selv, dere fortsetter å møte opp og dere deler deres historier. Dette er så utrolig viktig! Takket være nettopp dere, så har vi som mange andre, endelig fått et nytt håp.
På Olavsgaard nå i april, så tok jeg meg et lite livsfilosofisk øyeblikk underveis under lørdagsmiddagen. Jeg studerte dere alle og enhver, jeg lyttet etter samtalene dere hadde dere imellom, jeg følte på stemningen i rommet, og veit dere hva?
Det er to ord for noe sånt; råskap og styrke.
Det er bare og ta av seg hatten for den familien dere er; det dere har i sammen er så utrolig unikt. Til tross for «skavanker» (som vi kaller det her i Eiker-bygda), vondter her og der, en helsesituasjon som gjør at dere kanskje ikke alltid har gode perioder, dager, timer og så videre — så sitter dere der med et smil om munnen til hverandre, støtter og hjelper hverandre, og fortsetter å gi av dere som personer. Det er to ord for noe sånt; råskap og styrke.
Jeg har selv, som den «urokråka» jeg er, vært i litt vanskelige helsesituasjoner i løpet av livet, dessverre. Jeg hadde blant annet en stygg cross-ATV ulykke i 2004, der jeg mistet kortvarig følelsen i beina (som takk og lov kom tilbake), ex antall andre skader/senskader og lang opptrening. Og det å bli sittende i en slik situasjon kan bli så ufattelig ensomt, man kan fort bli sittende med en følelse av håpløshet, man kan føle at man faller ut av samfunnet, man blir så deprimert og er man «riktig heldig» så får man en kamp med helse-Norge i tillegg.
Dette var jo ikke en diagnose om meg, men det å stå i en kamp som kanskje ikke de på utsiden fullt ut helt forstår, det er så vanskelig og tøft. Enda tøffere kan det være for dere med dystoni, når det er så få i Norges land som vet noe om dette, og behandlingstilbudene er så små.
Nettopp derfor er denne foreningen så ubeskrivelig viktig, det er så utrolig viktig å fortsette med den gode jobben dere gjør. Slik at dette kan bidra til og fortsette å hjelpe andre der ute, at diagnosene kommer ut i dagslys, slik at dette når ut til enda flere.
Som mål for foreningen videre, ønsker jeg at den skal fortsette å være den trygge havnen hvor man finner forståelse, hvor man finner sin bonusfamilie, støtte og ekte fellesskap.
Glede, humor og latter i hverdagen er noe jeg verdsetter høyt. Det tenker jeg er veldig viktig for alle og enhver. Så det kan nok hende dere får noen krumspring fra meg fremover, he he.
Tusen takk for tilliten dere har gitt meg, jeg storgleder meg til å samarbeide med resten av styret og alle dere andre i dystonifamilien.
Så ønsker jeg dere alle en riktig god sommer!
Marita Severinsen,
leder Norsk Dystoniforening