God sommer til alle

Sommeren er her.

I begynnelsen av juni sende vi ut vårt første medlemsblad for året. Som vanlig ligger det mange timers arbeid bak. Vi prøver å lage et informativt blad for så mange som mulig av våre medlemmer og andre som leser bladet.

Hvorfor bruker vi så mye tid og penger til dette? Av våre 660 medlemmer møter vi fysisk kanskje 200-250 stykker i året og de resterende har vesentlig medlemsbladet som informasjonskanal. Selvfølgelig har vi nettsider og Facebook i tillegg, men bladet gir noe mer personlig.

Vi bruker også medlemsbladet aktivt med å informere om dystoni i samfunnet. Vi legger ut på sykehusene, legekontor og sender ut til alle nevrologiske avdelinger, øre-nese hals og øyeavdelinger. I tillegg sender vi ut til alle fysioterapeuter som vi har kurset og har mailadresser til.

Papirutgaven velger vi å beholde. Mange innspill kommer om at dette er unødvendig, og mulig det gjelder for mange. Papirutgaven kan deles ut ved forskjellige anledninger og den kan enkelt tas frem mens man sitter i godstolen. Her er det også forskjell på generasjoner, men så lenge vi eksisterer vi som er vokst opp med papir også, foretrekker vi å fortsette.

Hva ønsker leserne våre av innhold?

Vi vil være veldig takknemlig for innspill, personlige historier eller tips som kan komme flere til gode. Vi samler blant annet inn referat fra våre møter og aktiviteter sammen med bilder. Håpet er at dette skal vise leserne våre de sosiale nettverkene som foreningen er med å danne. Ufarliggjøring av det å ta steget over dørstokken og delta. For mange har møtene med andre med samme diagnose gitt håp og bedre kunne mestre sin egen situasjon. Gjennom bladet inviterer vi også til disse møtene.

Registrerer på forskjellige digitale arenaer diskusjoner om hvordan vi i styret i foreningen informerer om diagnosen. Det vil alltid være slik at ting kan gjøres bedre, gode forslag mottas. Det vi må ta hensyn til, er at alt arbeid utføres av frivillige med samme diagnose.

Store organisasjoner har fulltids ansatte som kan jobbe på helt andre måter. Vi med sjeldne diagnoser, og dem er vi mange av, har større utfordringer med å nå frem. Vi har gjennom flere måter prøvd å få innpass med forskjellige TV-kanaler, uten vesentlig hell hittil. Men vi fortsetter å prøve. På enkelte områder må vi også presisere at å endre forskjellige rutiner i forbindelse med behandling, har vi ingen direkte innflytelse på. Her prøver vi å informere i alle fora vi har tilgang på, viktigheten av gode rutiner.

Ved siste årsmøte hadde jeg en forhåpning om avløsning som leder, derfor trodde jeg at jeg skrev min siste leder ved forrige medlemsblad. Slik ble det ikke og jeg har påtatt meg oppgaven et år til. Jeg vet med sikkerhet at foreningens medlemsmasse består av mange personer med veldig god kompetanse på å kunne overta dette vervet.

Til alle dere, ta kontakt med en av oss i styret eller valgkomiteen. Jeg kan med hånden på hjertet si at oppgaven gir mye mer tilbake enn det koster. Gjennom arbeidet i styret i NDF har jeg fått en mengde fantastisk gode venner, venner for livet. Det har også gitt meg innsyn, forståelse og kunnskap på helt andre felt enn jeg hadde fra min tidligere karriere.

Til slutt vil jeg ønske dere alle en fantastisk fin sommer videre og så håper jeg at vi møtes til høsten.

Johan Arnfinn Warvik

PS! Denne artikkelen står også på trykk på lederplass i Dystoni-nytt nummer 1/25. Nettversjonen er noe redigert.