– Hyggelig og lærerikt

Det ble et trivelig og lærerikt treff da NDF Trøndelag lokallag inviterte til vårmøte på Quality Hotel Prinsen i Trondheim 8. april.

Hotellet hadde også laget en trivelig ramme rundt arrangementet. Møterommet var godt tilpasset oss og lunsjen smakte godt i tillegg til at vi hadde en pausebuffet stående ute i gangen hele dagen. Der var det kaffe, te, vann, diverse bakevarer, frukt og sjokolade med mer.

«Hard kjerne»

Vi ble tilsammen 10 personer inklusive Anita Sundbakken som for anledningen var invitert til å holde foredrag om forskjellige typer dystoni.

Tre medlemmer hadde meldt forfall av diverse grunner.

Vi begynner å bli en «hard kjerne» på åtte-14 medlemmer som har vært med siden starten i mai 2024. Da er det ekstra hyggelig å treffes igjen. Og så er vi veldig godt fornøyd med at nye medlemmer kommer til. Vi skulle gjerne nådd ut til enda flere.

Orientering

Etter at leder hadde ønsket velkommen og gått gjennom programmet for dagen, ble det kort orientert om et par saker:

1. Årsmøtevalg

• Yngve Bjerkly vil bli valgt som nytt styremedlem i lokallaget, mens Mona og jeg tar ett år til, i samme rolle. Medlemmene ble anmodet om å bistå med å finne nye styremedlemmer til neste år.

2. Brev til St. Olavs

• Leder i lokallaget har skrevet brev til St. Olavs ved avdelingsleder for nevrologisk avd./ poliklinikk og tatt opp tema som ventetid, behandling, praktisering av second opinion med mer. Jeg forventer at de svarer.

Viste film

Det er alltid interessant å få besøk av foredragsholdere utenfra, så også denne gangen.

Medlemmene fikk presentere seg med navn, diagnose og hvor lenge de hadde hatt diagnosen, før Anita fikk ordet.

Hun innledet med å vise en video (27 minutter) om Collum – Caput – Conseptet med nevrolog Maja Villseth og henne selv som pasient. Den samme videoen vil bli vist på årsmøtet når Maja kommer dit, 18. april.

Ros til Anita

Det var satt av tid til spørsmål og diskusjon etter hver diagnose. Det var mange spørsmål og praten fløt lett på kryss og tvers av rommet. Anita hadde lagt inn pauser i programmet sitt og dagen gikk fort.

Det var fire forskjellige diagnoser representert i gruppa; cervikal dystoni, spastisk dysfoni, blepharospasme og orimandibular dystoni.

Dette var første gang Anita holdt foredrag om dette temaet og hun hadde gjort et godt forberedende arbeid. Tiden holdt også akkurat.

Jeg håper styret i NDF ser verdien i at hun kan ta på seg oppdrag i andre lokallag samt i andre relevante sammenhenger.

– Skremmende

Dagen ble avsluttet med en kort evalueringsrunde og følgende tilbakemeldinger ble gitt:

• Lærerikt og nyttig, bra!
• Mye komplisert stoff.
• Ønske om å bruke mer tid på de diagnosene som vi plages med.
• Ønske om at vi jobber for å få ned ventetiden.
• Interessant foredrag.
• Skremmende å sjå filmen med alle de muligheter nevrologen har til å sette injeksjoner rett/ feil.
• Supert foredrag.
• Viktig å lære mer om dystoni.
• Et medlem med dystoni fortalte at han ble nakkeoperert. Dette ble helt feil og det var fysioterapeuten som tipset om at han sannsynligvis hadde dystoni.

Takk til Anita og alle dere andre som bidro til at det ble et godt møte!

Reidun Ulvin

Referent