Rare Disease Day

Rare Disease Day er en globalt koordinert bevegelse dedikert til sjeldne sykdommer, som streber etter likeverdige sosiale muligheter, helsetjenester og tilgang til diagnose og terapier for mennesker som lever med en sjelden sykdom.

Siden den ble opprettet i 2008, har Rare Disease Day spilt en avgjørende rolle i å bygge et internasjonalt fellesskap for sjeldne sykdommer – multisykdom, global og mangfoldig, men likevel forent i formål.

Markeres hvert år

Sjeldne sykdomsdagen markeres hvert år den 28. februar (eller 29. februar i skuddår – den sjeldneste dagen i året). Den ble etablert og koordineres av EURORDIS i samarbeid med over 70 nasjonale alliansepasientorganisasjoner. Dagen fungerer som et sterkt samlingspunkt for å fokusere, informere, bevisstgjøre og fremme viten på lokalt, nasjonalt og internasjonalt nivå.

Selv om Rare Disease Day er pasientledet, kan alle – inkludert enkeltpersoner, familier, omsorgspersoner, helsepersonell, forskere, klinikere, beslutningstakere, industrirepresentanter og allmennheten – delta i bevisstgjøring og handling for denne sårbare befolkningen som har et presserende behov for oppmerksomhet.

Forbedre livene til 300 millioner mennesker

Ved å spre ordet på sosiale medier, organisere arrangementer, lyse opp bygninger, monumenter og hjem, dele erfaringer på nettet og med venner, ringe til politikere og sette lys på mennesker som lever med en sjelden sykdom, har vi som mål å endre og forbedre livene til 300 millioner mennesker over hele verden.

Les mer på https://www.rarediseaseday.org/