Prosjektets så langt, midtveis i prosjektperioden 2015

Skrevet av leder i NDF, Anniken Hansen

Tilbakeblikk på prosjektet så langt:
I vakre Arendal arrangerte Norsk Dystoniforening (NDF) årets første kurs den 27. og 28. april. Selv om vi har gjennomført kursrekken med gode tilbakemeldinger i både Bergen og Oslo i 2014, var vi svært godt forberedt til årets første kurs. Med utgangspunkt i tilbakemeldinger, spørsmål og problemstillinger fra fjorårets kurs, har vi prøvd å konkretisere, tydeliggjøre og forenkle budskapet. Vi har jobbet for å bli enda bedre. Med utgangspunkt i strålende tilbakemeldinger fra deltakerne, kan vi med stolthet si at vi har lykkes! Vi har rett og slett endret noe som var veldig bra til å bli enda bedre! Kurset ble tidlig fulltegnet. 15 engasjerte fysioterapeuter med ulik erfaring og kunnskap om dystoni, deltok på trinn 1. For å forstå hva dystoni er, får fysioterapeutene en innføring i nevrologiens mysterium. Dystoni er på mange måter et lite mysterium, – en uløst gåte. Selv etter mange år med økt kunnskap og forskning, vet vi lite om årsakene til at dystoni oppstår. Det vi vet, er at bevegelses forstyrrelsen skyldes en signalfeil i hjernen. Kort fortalt kan den ufrivillige og økte muskelaktiviteten beskrives som om gasspedalen hele tiden er på, og bremsene ikke fungerer. Teknikkene og øvelsene som læres på kurset, har fokus på dystoni i nakken. Fysioterapi kan ha gunstig effekt for mange typer dystoni.  Når man forstår prinsippene for behandling og tilnærming av nakken, er det lettere å overføre kunnskapen til andre typer dystonier. Studier av den franske fysioterapeuten Jean Pierre Bleton, viser at fysioterapi med spesifikke øvelser, har god effekt også for hånd og arm dystonier. Målet med fysioterapi er blant annet å redusere smerter og muskel tonus (spenning i muskulatur) i den dystone muskulaturen.

Langsiktige mål med behandlingen:
Videre er det et mål å oppnå så normal kroppsholdning som mulig, altså redusere feilstillingen. Med riktig veiledning kan fysioterapi bidra til å bedre livskvalitet og mestringsfølelse. Øvelser som gir avspenning, er en viktig del av behandlingen. Avspenning er også viktig for dem som har dystoni i øynene, kjeven og buken. Dystoni rammer noen muskler i for eksempel nakken, armene eller andre steder i kroppen.

Ved dystoni i nakken er det altså ikke hele nakken som er berørt. Noen muskler har som oppgave å rotere, sidebøye hodet, eller bøye hodet forover og bakover. Noen ganger er det kun muskler som har en oppgave som er berørt, for eksempel musklene som roterer hodet (ofte omtalt som torticollis). Andre ganger berøres flere muskler som har ulike funksjoner. For å forstå hvilke typer øvelser og behandling som har effekt, er det viktig å forstå mekanismene til muskelaktivitet. Massasje og styrketrening med vekter av de dystone musklene, hard tøyning og elektroterapi, anbefales ikke da dette kan bidra til å øke muskelaktiviteten og dermed trigge dystonien. Massasje av de nærliggende musklene derimot, kan være både fornuftig og behagelig for å redusere muskelspenningen i de friske musklene.

Kursrekken:
Mellom kursrekken trinn 1 og trinn 2, skal fysioterapeutene undersøke og behandle pasienter med dystoni. Vi har erfart at samarbeidet mellom nevrologisk avdeling og fysioterapi avdelingene på mange av landets sykehus, har endret seg. På flere av sykehusene har fysioterapeutene som har deltatt på kurset, hospitert hos nevrologene som behandler dystoni. Flere av nevrologene har engasjert fysioterapeutene med å involvere de i pasientbehandling. Noen nevrologer har holdt innlegg om dystoni for fysioterapiavdelingen. På denne måten har kunnskapen om dystoni også spredt seg til fysioterapeuter som ikke har deltatt i kursrekken. Nevrologene anbefaler også flere av pasientene om å kontakte fysioterapeutene som har deltatt på kurset.

Målet og fokuset med kursrekken har vært å spre kunnskap om dystoni. Ringvirkningene har ført til bedre samarbeid mellom nevrologisk avdeling og fysioterapiavdelingen på flere av landet sykehus. Dette er en positiv effekt vi ikke våget å drømme om for et år siden! Selv om fysioterapeutene som jobber på sykehusene ikke kan behandle pasienter som ikke er innlagt på sykehuset, kan de blant annet bidra med å spre kunnskap og informasjon til pasienten og den lokale fysioterapeuten gjennom veiledning. Fysioterapeutene kan også bidra til økt fokus blant nevrologene på hva pasientene selv kan gjøre.

Bevegelsesglde og økt mestring:
Studier viser at fysioterapi og kombinasjon av botuliniumtoksin kan gi en bedre effekt av injeksjonsbehandlingen, samt bidra til bedre livskvalitet. Gjennom prosjektet har bidragsyterne blitt enda mer bevisst på at riktig behandling kan bidra til økt mestring og bevegelsesglede. Og nettopp bevegelsesglede, økt mestring og livskvalitet, er det mange av våre medlemmer som forteller om, etter at de har blitt introdusert for noen av øvelsene fysioterapeutene lærer i kursrekken. Til høsten er det nye kurs, trinn 2 i Arendal og trinn 1 i Molde. For fullstendig oversikt, se prosjektets sin egen kurskalender for 2015, se her og 2016 her.  Dette prosjektet hadde ikke vært mulig uten økonomisk støtte fra ExtraStiftelsen, engasjement fra bidragsytere, medlemmer og pasienter. Utallige mennesker har gitt av seg selv og sin tid for å bidra med å spre kunnskap om dystoni. Tusen takk til dere alle!