Oslo og Akershus lokallag inviterte til kafétreff 4. mars. Denne gangen hadde vi valgt et sentralt sted i Oslo, nemlig Egon på Byporten rett ved siden av Oslo S. Det gjorde at mange meldte seg på, og til slutt var vi 18 medlemmer som møtte opp, både nye og gamle. Vi fikk en avdeling for oss selv, og bestilte pizza og mineralvann.

Fortalte om krem

Et tidligere medlem med nakkedystoni, Charlotte Modin, hadde bedt om få komme på et medlemsmøte og fortelle om noen produkter, blant annet en krem, som hadde hjulpet henne å redusere nakkesmertene. Den er en del av en produktserie utviklet i USA, og inneholder kroppsegne signalmolekyler som sies å skulle påvirke muskulatur og nervesystem, og dermed ha effekt på forskjellige plager.

Det var nok en del skepsis blant medlemmene, men noen ønsket også å prøve dette ut selv. Vi understreket at dette ikke er produkter som dystoniforeningen kjenner og kan stå inne for.

Viktig og hyggelig

Praten om dystoni og hverdagsutfordinger gikk livlig, så tiden gikk fort. Vi gjorde medlemmene oppmerksomme på årsmøtet i april, og flere ville gjerne melde seg på, selv om fristen vel var utløpt.

Mange ga uttrykk for at de hadde gledet seg til dette møtet, og at det var både viktig og hyggelig å møte likesinnede!

Berit Lysaker

Påmelding til årsmøtet 2024.

Vi er kommet til årets julehøytid.

Håper de fleste av våre medlemmer får holde seg friske og kan feire i fred og ro.

Dessverre er ikke det situasjonen i verden i dag for alle. Stygge kriger foregår både i Europa, Midt-Østen og mange andre steder.

Vi skulle ønske det var andre måter å løse uenigheter på, men slik ser det ikke ut.

I Norsk Dystoniforening har vi lagt bak oss et år med høy aktivitet.

Vi vil takke alle for samarbeidet i året som har gått, og ønske alle — medlemmer, samarbeidspartnere og helsepersonell — en riktig God Jul!

På vegne av oss alle i styret i Norsk Dystoniforening
Johan Arnfinn Warvik
leder

Legemiddelfirmaet Merz tar opp tråden og viderefører støtten til Norsk Dystoniforening som Desitin tidligere sto for. Det betyr blant annet at grunnlaget er sikret for nye kurs i fysioterapi ved dystoni også i 2024.

Norsk Dystoniforening hadde i november møte med produktspesialist Kristin Sæverud og medisinsk rådgiver Therese Bohne i Merz. Møtet fant sted på Olavsgaard. Merz har som kjent overtatt fra Desitin distribusjonen av et legemiddelpreparat som mange av oss dystonikere bruker.

– Gull verdt

– Det ble et svært positivt møte. Merz legger spesiell vekt på utdanning av fysioterapeuter og er villig til å kjøre på for fullt med kursene i fysioterapi ved dystoni, i samme ånd som det Desitin med Eli Lønne i spissen tidligere la opp til. For oss er det bare å si fra hvor vi ønsker kursene, så vil Merz ta seg av mye av det praktiske rundt organisering og gjennomføring med kursholdere og lokaler, sier NDF-leder Johan Arnfinn Warvik.

– Det er gull verdt for oss som forening å ha en slik samarbeidspartner. Uten det ville vi ikke hatt sjanse om å gjennomføre slike kurs, legger Johan Arnfinn til.

Noe som gjør Johan Arnfinn på grensa til rørt over samarbeidsviljen er at Merz også har sagt ja til å sponse foredragsholder på likepersons-/årsmøtet på Olavsgaard i april.

Fire kurs neste år

Fysioterapikursene har vært kjørt siden 2014. Daværende leder Anniken Hansen var initiativtaker. De første tre årene ble prosjektet finansiert av Extra-stiftelsen. Etter det har kursene skjedd med støtte og organisastorisk bistand fra Desitin. Unntaket er kurset i Drammen i høst som ble støttet av Merz.

NDF planlegger å avholde fire fysioterapikurs neste år: Grunnleggende kurs i Innlandet og Kristiansand og videreutdanning med svenske Johanna Blom som instruktør i Trondheim og Bergen.

– Vi synes dere er rå

Kristin Sæverud i Merz sier at de ser det som viktig å støtte opp under arbeidet som Norsk Dystoniforening gjør.

– Fra vårt perspektiv har vi et stort pasientfokus. Vi tenker veldig helhetlig og bredt. Det er mange brikker og mange krefter som må til for å dra i samme retning for at pasientene skal få best mulig behandling. En av brikkene i så måte er en møteplass for likepersoner, slik den Norsk Dystoniforening representerer. Jobben foreninga gjør har stor betydning spesielt for livskvalitet, sier Kristin.

– Vi synes ellers at dere er rå på å få ting til. Det er imponerende med tanke på at alt skjer på frivillig basis. Vi ser at dere brenner for det dere gjør, og det synes vi er viktig å støtte opp under, legger Kristin Sæverud til.

Tekst: Vidar Bjørkli

Norsk Dystoniforening Oslo og Akershus ønsker deg velkommen til kafétreff på Il Padrino på Strømmen Storsenter 23. mai klokken 18.

På grunn av bestilling av litt mat er det ønskelig å vite hvor mange som kommer.

Send derfor påmelding til Berit Lysaker senest 19. mai.

E-postadressen er; berit.lysaker@gmail.com eller telefon 988 23 837.

Det handlet om mestring da medlemmer av Agder lokallag og styret i Norsk Dystoniforening satte hverandre i stevne i Kristiansand tirsdag 9. mai.

Styret var i sørlandsbyen for å ha sin første første og konstituerende samling etter årsmøtet i april. Selvfølgelig måtte den kombineres med et hyggelig og utbytterikt møte med lokallaget.

Et ti-tall lokallagsmedlemmer og pårørende hadde funnet veien til Quality Hotel Ernst. Styreleder Johan Arnfinn Warvik åpnet med å orientere om Norsk Dystoniforenings aktiviteter før han introduserte dagens hovedtema som var mestring.

Mestring

Nyvalgt leder av lokallaget, Torstein Try, fortalte om sin måte å mestre spastisk dysfoni på (stemmedystoni).

Torstein demonstrerte og viste blant annet fram de hjelpemidler han har anskaffet for å kunne forsterke stemmen og kommunisere. Hjelpemidler som blant annet har gjort det mulig for han å fortsette i jobben ved Ansgar Høyskole der han underviser. Noe han verdsetter høyt:

– Jeg elsker å stå i jobben, jeg håper å gjøre det til jeg når 70 som er den vanlige pensjonsalderen der jeg jobber, sa Torstein som i dag er 62 år.

Han trakk fram fellesskapet han har funnet i Norsk Dystoniforening som viktig for å mestre sykdommen:

– Å treffe andre i samme situasjon er gull verdt, sa han.

«Mulighetsloven»

De frammøtte fikk etterpå høre Johan Arnfinn (Joff) fortelle om sin dystonihistorie og veien han gikk for å greie å snu negative tanker og til slutt finne måter å takle nakkedystonien på.

Joff sa at han blant annet fikk nyttige tips ved å lese boka «Mulighetsloven».

God stemning

Stemninga var god på møtet. Etter innleggene til de to ble det en fin erfaringsutveksling over bordet, ispedd både alvor, humor og latter.

– Jeg synes dette var et utrolig fruktbart møte, sier Joff.

Også Torstein var fornøyd.

– Praten gikk, det var mange som delte. Folk kjente seg igjen i det som ble sagt. Jeg tror de fleste var fornøyde, sier Torstein.

Etterpå var alle invitert til en bedre middag i restauranten ved hotellet hvor vi avsluttet tirsdagens fellesprogram. Før vi tok kveld hadde styret et konstituerende møte.

Tur i skjærgården

Onsdag morgen startet styret først med et felles møte med lokallaget om aktiviteter og økonomi.

Deretter fortsatte styret med å behandle vanlige styresaker.

Men ikke et opphold i Kristiansand uten å få med seg noen av severdighetene på det blide sørland. I så måte ble det en innertier å ta en tur med skyssbåten «Hannibal» ut fra Søgne for å se på Ny-Hellesund og en vakker skjærgård.

1.–3. juni går det sjette Samuel Belzberg International Dystonia Symposium av stabelen.

Arrangørene håper på 500 deltakere på symposiet som finner sted i Dublin i Irland. Det er fortsatt mulig å melde seg på. Les mer her.

– Nesten 10 år har gått siden det 5. internasjonale dystoni-symposiet i Barcelona, ​​Spania, og siden den gang har vår forståelse av dystoni økt betydelig. Med dette møtet håper vi å utvide kunnskap utover gjeldende grenser til beste for alle som lever med denne lidelsen, skriver vitenskapskomiteen i innbydelsen.

Samuel Belzberg

IDS6 er navngitt til minne om Samuel Belzberg, medgründer av Dystonia Medical Research Foundation, som dedikerte seg til å fremme forståelsen av dystoni og til å støtte forskning som vil føre til mer forbedrede behandlinger og til slutt en kur.

Symposiet, som arrangeres i samarbeid mellom Dystonia Europe og the Dystonia Medical Research Foundation, er laget for å gi en helhetlig oversikt over viktige vitenskapelige fremskritt på feltet og stimulere til diskusjon innenfor og på tvers av disipliner.

Det er bare å takke for et flott og vellykket jubileums- og årsmøte på Skjetten sist helg! Det ble en givende samling, både faglig og sosialt.

Leder Johan Arnfinn Warvik var over seg av glede over at så mange hadde meldt seg på: Til sammen var over 60 stykker til stede i den festpyntede konferansesalen!

Johanna Blom

– Gratulerer! 30 år, det er en stor dag. NDF er et eksempel til etterfølgelse, innledet Johanna Blom som sto for programmets hoveddel. Fra henne fikk vi de mest kvalifiserte svar på det vi lurer på når det gjelder behandling med fysioterapi.

Svenske Johanna, som er en av de fremste innen sitt felt i Europa og en etterspurt foredragsholder, presenterte blant annet øvingsbanken for fysioterapi som hun har utarbeidet for de av oss med cervikal dystoni (nakkedystoni).

Den stiller hun til fri avbenyttelse for alle fysioterapeuter som ønsker, noe det bare er å ta av seg hatten for. En av deltakerne uttrykte etterpå at dette var et av de beste foredragene hun noensinne hadde hørt.

Sjelden dystoni

Aud Engen på sin side ga oss et personlig innblikk i hvordan det er å leve med en sjelden form for dystoni. Aud, som nå er 71 år, har i 23 år levd med blefosparasme (øyedystoni) og oromandibulær dystoni (som rammer kjeven), en kombinasjon som også kalles Meiges syndrom.

– Alle dystonier er slitsomme og plagsomme. Jeg har måttet lære meg å leve med sykdommen, fortalte Aud og takket jevnlige injeksjoner med botoliniumtoksin for at hun kan leve et aktivt og sosialt liv.

Jubileumsmiddag og gaver

Da den faglige delen var over sto jubileumsmiddag ved hotellets eminente restaurant på programmet senere på kvelden. Her var det stående buffet med alskens godsaker av både varmt og kaldt, kjøtt, fisk, skalldyr og et bugnende dessertbord.

Styret med Johan Arnfinn i spissen fikk overrakt gaver. Merethe Avery hadde blomster med seg fra Dystonia Europe til hver av styremedlemmene. Fra president Jukka Sillanpää i Finlands Dystoniförening vanket det ekte finsk sjokolade i gave. Ordförande i Svensk Dystoniförening Bengt-Erik Calles hadde med seg en spesialitet fra Dalarna som gave mens leder Pia Vejle i Dansk Dystoniforening overrakte styremedlemmene hver sin Smiley i form av en trekule som hilsen.

Rolf Villanger hadde laget en rebus som vi kunne bryne de små grå på før vi avsluttet kvelden i restauranten.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli

Etter årsmøtet i Norsk Dystoniforening lørdag 15. april er det klart at styret fortsetter som før.

Både Johan Arnfinn Warvik, Sissel Buskerud, John Berget og Rolf Villanger ble gjenvalgt av et enstemmig årsmøte. Det skjedde med akklamasjon.

De øvrige styremedlemmene, Vigdis Viken, Anita Sundbakken og Vidar Bjørkli var ikke på valg.

Før valget sa Johan Arnfinn at han etter seks år som leder av styret ved denne korsveien hadde håpet på avløsning. Siden valgkomitéen ikke hadde kommet opp med forslag til nye kandidater hadde han etter en tenkepause sagt seg villig til å stille for to nye år — da under forutsetning at også de andre styremedlemmene tok gjenvalg.

I og med at ingen av styremedlemmene går ut fortsetter også valgkomitéen som før med Inger Johanne Nilsen og Line Mathiesen som medlemmer.

Regnskap og budsjett

Årsmøtet godkjente ellers regnskap for 2022 og budsjett for 2023, samt handlingsplan og strategiplan.

– Godt jobba! var det flere av årsmøtedeltakerne som bifallende kommenterte fra salen.

Årsmøtet gikk av stabelen ved Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten ved Lillestrøm og samlet i overkant av 60 deltakere.

Det sa Berry van den Bosch og Veslemøy Hein, to av tilsammen 21 fysioterapeuter som fredag 14. april deltok på videreutdanning i fysioterapi for cervikal dystoni som Norsk Dystoniforening arrangerte på Olavsgaard på Skjetten.

Det var tydelig at det var en entusiastisk og interessert gruppe fagutøvere som var samlet.

Engasjementet var stort og foredragsholder Johanna Blom ble stadig avbrutt med innsiktsfulle spørsmål, noe hun satte pris på.

– Spennende. Dette er jätteträvligt. Spørsmål og diskusjoner, det er det man lærer av, sa Blom med et smil.

Kapasitet

Hun er ingen hvem som helst innen fysioterapi for dystonipasienter.

Blom er bosatt i Malmø i Sverige og har sitt arbeidssted ved Skånes universitetssjukhus. Hun har jobbet med dystoni siden 2007 og er blitt en av de fremste innen sitt felt i Europa med blant annet et par bøker på CV-en. Hun har mange pasienter med cervikal dystoni.

– Forbilde

– Et kurs som dette er viktig for påfyll av kunnskap og inspirasjon. Og Johanna er vårt store forbilde, sier Molde-bosatte Berry van den Bosch.

Hun er overbevist om at vi dystonikere har alt å tjene på at fysioterapeuter kommer sterkere på banen i behandlingen av dystonipasienter, et område som i det vesentlige har vært legenes domene.

Eksempler

Etter en teoretisk økt på formiddagen var ettermiddagen av kurset satt av til gjennomgang av eksempler på pasientbehandling formidlet med Johannas og deltakernes egne videoer og bilder.

Her ble det til fulle demonstrert hvilken enorm fagkompetanse som befant seg i salen.

En av dem som satte pris på at kurset var praktisk innrettet var Astrid Steinhaug fra St. Olavs i Trondheim.

– Kjempebra kurs. Fint og nyttig, sa hun.

Applaus

Da kurset var slutt fikk Johanna applaus av deltakerne og et pizzafat laget av Johan Arnfinn i gave som takk. Alle var unisont enige om at dette hadde vært et kjempebra kurs!

Kurset var støttet av Desitin Pharma.

Tekst: Vidar Bjørkli

Haldis Hillersøy Misund skriv at hun inviterer Bergen og omland lokallag til kafétreff 30. mars.

Treffet finner sted klokka 13.00 på kafé Byhyggen på galleriet.

– Er du ikkje medlem i dystoniforeningen, men vurderer å bli det så er du hjertelig velkommen du og, skriv Haldis.

Norsk Dystoniforening Rogaland lokallag inviterer til nytt kafetreff i Haugesund på «Dattera til Lothe», Skippergata 4, torsdag 9. mars klokken 14.

– Vi spanderer som forrige gang en lunsjrett eller lignende i hyggelige lokaler, skriver lokalforeningen i invitasjonen.

– Håper det passer for flest mulig og velkommen skal dere være!

Påmelding til Oluf mail: olu-h@online.no eller telefon 936 31 543 innen 5. mars.

For de som måtte ha spørsmål er det bare å ta kontakt med Teija (telefon 481 04 798) eller Oluf (telefon 936 31 543).

NDF Innlandet skal for første gang endelig prøve seg på kafétreff.

– Vi legger dette til Kongsvinger fordi i denne delen av vårt store område har vi ennå ikke hatt noen aktivitet, uttaler lokalforeningen.

Kafétreffet finner sted tirsdag 14. mars klokka 13 på Palace Cafe (rett ved stasjonen) i Kongsvinger. Det blir enkel servering i regi av dystoniforeningen.

Det legges opp til et uformelt likepersonsmøte med håp om å få til gode samtaler. Liv Holum og John Berget deltar fra styret i lokalforeningen.

Nå vil Norsk Dystoniforening (NDF) arrangere en fagdag som forhåpentligvis kan være til hjelp for de som lider av sykdommen til å håndtere og leve med den på best mulig måte.

Fagdagen går av stabelen på Quality Hotell Olavsgaard på Skjetten ved Lillestrøm onsdag 6. og torsdag 7. september.

Hit har NDF lykkes å få noen av landets fremste fagpersoner for å komme og snakke om og svare på spørsmål om spastisk dysfoni og andre diagnoser som går på stemmebåndene:

• Logoped Jorid Løvbakk ved Statped, som også jobber for OsloLogopedene på Majorstua
• Tidligere overlege og øre-nese-hals-spesialist Jens Øyvind Loven ved Lovisenberg diakonale sykehus
• Psykomotorisk fysioterapeut Jannicke Devold ved Statped (nå pensjonert)

– Dårlig samvittighet

Leder Johan Arnfinn Warvik er svært glad for å ha greid å få til fagdagen.

– Vi har i alle år hatt som målsetting å involvere sterkere de av medlemmene som har sjeldne utgaver av dystoni. Men vi må innrømme at vi til nå ikke har greid det godt nok. Det har gitt meg litt dårlig samvittighet. På møter har vi sett hvilke utfordringer denne gruppen har, sier Johan Arnfinn — eller Joff som vi kaller han.

Idéen om en egen samling for spastisk dysfoni ble luftet på styremøtet i NDF i Gjøvik nå i januar.

Møtt enorm velvilje

Joff sier at han etter at han begynte å jobbe med saken har møtt en enorm velvilje og entusiasme. Det viktigste av alt var å finne tak i fagekspertise på området, og her var det Guido Alves i NKB i Stavanger som guidet Joff inn på rett spor.

– Etter anbefaling fra Guido var logoped Jorid Løvbakk den første jeg tok kontakt med. Hun var velvilligheten selv og kom også med anbefalinger på Loven og Devold. Alle tre har jobbet sammen i Statped og sa seg villig til å delta. Ikke nok med det: De var også full av entusiasme for at vi tar dette initiativet siden de alle ved selvsyn har sett hvilke utfordringer denne pasientgruppen har. I min tid i styret i NDF har jeg vel aldri møtt en slik positiv velvilje for noe tiltak. Jeg er utrolig takknemlig for responsen, sier Joff.

– Hva ser du for deg kan komme ut av fagdagen?

– Med programmet vi legger opp til ser jeg for meg at de som deltar vil kunne få helt oppdatert informasjon om behandlingsmuligheter. Samt at de vil få kunnskap om hvordan de skal håndtere og leve med sykdommen på best mulig måte. Vi vil sette av god tid til å stille spørsmål, sier Johan Arnfinn.

– Ikke minst blir dette også en gylden mulighet til å knytte nettverk med personer i samme situasjon, legger han til.

Åpent for alle

Johan Arnfinn opplyser at fagdagen vil være åpen både for medlemmer og ikke-medlemmer av NDF.

– Påmeldingsmuligheter vil komme etter hvert. Det er bare å følge med på vår nettside og Facebook-side, sier Johan Arnfinn Warvik.

Tekst: Vidar Bjørkli

47-årige Kristina Ytterdal, som driver foretaket Frøken Mandag i Gjøvik, er nerd på pust. Lørdag 28. januar var hun til stede på lokallagsmøtet som NDF Innlandet arrangerte i Gjøvik for å snakke om pusteteknikker og yoga som et middel for avspenning.

I tillegg til de 15 lokallagsmedlemmene som hadde funnet veien til møtet deltok også styret i Norsk Dystoniforening, som fredag og lørdag formiddag hadde avviklet styremøte i byen ved Mjøsa. Fellesmøtet ble innledet med en velsmakende lunsj i restauranten til Quality Hotell Strand.

Kristinas påstand er at vi som voksne har glemt å puste, noe som gjør at kroppen fungerer dårligere.

– Pust er helt gratis. De dype pustene er godt for kroppen vår og lindrer smerte. Vi kan puste oss ut av stressede situasjoner, sa hun.

– Å veksle mellom å puste med hvert nesebor er den mest befriende måten å bli kvitt og stress og uro.

Riste løs

Hun fikk de frammøtte med på en praktisk gjennomgang av ulike pusteteknikker. Etter hvert i kombinasjon med yoga — bevegelse — i forskjellige vanskelighetsgrader. Etter «anstrengelsene» oppfordret hun til å riste løs — som hunder gjør.

– Voff! utbrøt Aksel Napstad humoristisk — og fikk latteren fram. Også den var befriende.

For Aksel og de andre ga seansen en a-ha-opplevelse.

– Du har helt rett. Jeg merker hvordan pusten min er helt bak mål, sa Aksel henvendt til Kristina.

Kristina hadde mer på lager. På et behagelig vis avsluttet hun med å ta deltakerne med på en mental indre reise.

– En slik reise i ditt indre jeg kan du ta for å bli kvitt det du måtte ønske.

Fin gjennomgang

Ragnhild Blakarstugun deltok for første gang på lokallagsmøte, og angret ikke på at hun hadde funnet veien til Quality Hotell Strand denne helga.

– Jeg har vært på jakt etter å lære slike avspenningsteknikker. Det var en fin gjennomgang. Men jeg slet litt. For min egen del liker jeg best å ligge på gulvet når jeg gjør øvelser, sier Ragnhild.

Orienterte

Før den faglige delen var over fikk de frammøtte også høre nestleder i NDF-styret, Sissel Buskerud, orientere om jobben som gjøres i Dystonia Europe til beste for oss dystonipasienter.

NDF-leder Johan Arnfinn Warvik gjennomgikk dr. Marjan Jahanshahis 23 strategier for å leve bedre med dystoni.

Parallelt var det mange som tok ordet, fortalte om sin sykdomshistorie, kom med spørsmål og uttrykte tanker de bar på. I så måte bød møtet på en fin menings- og erfaringsutveksling om sykdommen.

Etter den faglige delen fortsatte det med hyggelig samtale og samvær over spisebordene i hotellets restaurant hvor kalkunbryst med hasselbackpotet sto på menyen.

– Verdifullt

– At lokallaget og styret gjør noe sammen på denne måten er helt nydelig! Det bygger fellesskapet på en fin måte. Også det at vi kan dele personlige erfaringer og tanker i et trygt rom, hvor alle er opptatt av at vi har taushetsplikt, er verdifullt, oppsummerte Margit Husevåg.

– Tilbakemeldingene fra alle er at det var et godt møte, sier leder av NDF Innlandet lokallag, John Berget.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli

Dystonia Europe deler hvert år ut David Marsden-prisen — en pris på 10.000 euro for å stimulere spesielt unge forskere til forskning på dystoni.

Prisen ble innstiftet i 2003 og gis til den som har utviklet kunnskap om og interesse for dystoni gjennom publikasjoner om etiologi, patogenese, diagnose eller terapier ved dystoni eller om psykososiale effekter.

I år er fristen for å levere inn sitt kandidatur 28. februar. Vinneren kåres senere i år, og blir invitert til å presentere sitt arbeid på Dystonia Europes årlige konferanse.

Med prisen ønsker Dystonia Europe å hedre David Marsden som var en framstående britisk nevrolog som gjorde seg bemerket innafor feltet bevegelsesforstyrrelser. Han var sentral i etableringa av dystoni som en organisk sykdom som skyldes feil som oppstår i basalgangliene og de delene av hjernen som styrer motorikken heller enn en hysterisk tilstand. Marsden var født 14. april 1938 og døde 29. september 1998, 60 år gammel. Han blir regnet som den ledende nevrologen i sin generasjon i Storbritannia.

I 2022 ble prisen tildelt dr. Susanne Knorr.

Les mer om prisen på www.davidmarsdenaward.org

Norsk Dystoniforening inviterer nå fysioterapeuter til videreutdanning i fysioterapi for cervikal dystoni. Kurset er beregnet for de som har grunnutdanning i eller annen relevant utdanning eller erfaring med behandling av dystonipasienter.

Hvis dette kan være noe for din fysioterapeut, så bring gjerne tipset om dette kurset videre til han eller henne. Påmelding må skje innen 15. februar til Norsk Dystoniforening ved Anita Sundbakken – konferanse@dystoni.no eller telefon 950 63 492.

Kurset holdes på Quality Olavsgaard hotell på Skjetten ved Lillestrøm 14. april 2023. Kursholder er den svenske kapasiteten Johanna Blom.

I invitasjonen som er sendt ut bes deltakerne gjerne ta med en video (på minnepenn eller egen PC) av pasienteksempler for diskusjon i plenum. Deltakerne bes også gjerne forberede noen spørsmålsstillinger.

Egenandelen for kurset er 500 kroner. Det serveres lunsj og forfriskninger i løpet av dagen.

Slik ser programmet ut for kurset:

09.00-09.15: Velkommen og introduksjon ved Johanna Blom og Johan Arnfinn Warvik
09.15-09.45: Dystoni definisjon og klassifikasjon, Johanna
09.45-10.30: Analyse av cervikal dystoni og videoeksempler, Johanna
10.30-10.45: Pause med frukt
10.45-11.45: Behandling av cervikal dystoni og videoeksempler, Johanna
11.45-12.15: Gjennomgang av digital plattform for cervikal dystoni, Johanna
12.15-13.15: Lunsj
13.15-14.30: Gjennomgang av deltakernes pasienteksempler ved dystoni, alle deltakere
14.30-14.50: Kaffepause
14.50-15.50: Gjennomgang av deltakernes pasienteksempler ved dystoni samt spørsmål, alle deltakere
15.50-16.00: Oppsummering og avslutning, Johanna

Svenske Johanna Blom er fysioterapeut og har gjennom sitt virke spesialisert seg på behandling av dystonipasienter. Hun har i en årrekke forelest og holdt kurs for fysioterapeuter i flere europeiske land, også i Norge. Blom ga ut dystoniboken «Muskler i ubalans» i 2018.

Nå er hun høyaktuell med sin nye digitale øvelsesbank, Dystonia Physio Exercise Hub. På denne digitale plattformen har hun med bistand beskrevet, illustrert og delvis animert 115 fysioterapiøvelser. Etter ett års utprøvelse i Sverige, ble øvelsesbanken lansert i hele Europa 28. november 2022. Lørdag 15. april i år får våre medlemmer anledning til å møte Blom. Det skjer under likepersonsmøtet på Quality hotel Olavsgaard i Skjetten. Den svenske fysioterapeuten holder jubileumsmøtets hovedinnlegg. Se siste nummer av Dystoni-nytt eller sjekk vår Facebook-side for program og påmelding til jubileumsmøtet.

15 års erfaring

Johanna Blom jobber som fysioterapeut ved nevrologisk avdeling på Skånes universitetssjukhus i Malmø. Det har hun gjort siden 2001. Etter seks års virke ved sykehuset, overtok hun ansvaret for sykehusets dystonipasienter. Hun jobber gjerne i team sammen med nevrologene. Hun deltar også direkte i pasientbehandling sammen med nevrologene når sprøyter med botulinumtoksin skal settes.

Kursholder

Johanna er ofte på farten. Med sin solide kompetanse er hun en svært ettertraktet foredrags- og kursholder. Hun har ved flere anledninger holdt kurs, seminarer og foredrag for fysioterapeuter og nevrologer i flere europeiske land. Sammen med franske Jean-Pierre Bleton var hun sentral i Norsk Dystoniforening tre årige prosjekt der 80 fysioterapeuter fikk videreutdanning i behandling av dystonipasienter.

Dagen før vårt likepersonsmøte i april inviterer dystoniforeningen og Blom til et oppfriskningskurs eller trinn tre kurs for fysioterapeuter som tidligere deltatt på videreutdanning av pasienter med cervical dystoni (nakkedystoni).

En idé tok form

Tilbake til den nye plattformen. 2020 begynte Blom å tenke på om det ikke ville være mulig å forbedre arbeidet med treningsopplegg til pasientene. Hun brukte sitt eget nettverk av fysioterapeuter, både nasjonalt og internasjonalt, og oppdaget at de alle skrev treningsprogrammer til sine pasienter for hånd. Hva om de kunne samle dem i et digitalt verktøy?

– Det var et stort ønske om øvelser og mange har tatt kontakt med meg med spørsmål om hvordan man skal behandle. Jeg så at det var behov for å samle kunnskap om fysioterapi knyttet til cervikal dystoni, uttaler hun.

På seks språk

Johanna Blom begynte å samle, kategorisere og katalogisere alle øvelsene for en digital plattform. Og i slutten av november ble altså den digitale øvelsesbanken «Dystonia Physio Exercise Hub» lansert i Europa. «Dystonia Physio Exercise Hub» består i dag av en treningsbank hvor fysioterapeuter kan velge riktige øvelser ut fra pasientens behov og sette sammen et treningsprogram for sin pasient.

– Dette erstatter ikke møtet med helsevesenet. Pasienten må likevel komme på besøk slik at en fysioterapeut sammen med en lege kan gjøre en analyse av behovene, behandle og se hvilke øvelser som fungerer for akkurat den pasienten, understreker Blom.

Øvelsesbanken finnes nå på seks språk; engelsk, tysk, spansk, fransk, nederlandsk og svensk. Det er forventet at norske fysioterapeuter kan bruke øvelsesbankens svenske eller engelske versjoner.

Gratis tilgang

Den enkelte fysioterapeut må kontakte Johanna Blom direkte for å få tilgang til plattformen. Etter registrering vil de få tilsendt innloggingsinformasjon.
Plattformen kan brukes på datamaskin, mobil og nettbrett. Den er gratis å bruke og belaster ikke helsevesenet økonomisk.

Plattformen er bygget i samarbeid med den europeiske pasientforeningen Dystonia Europe, og er sponset av Boston Scientific Foundation Europe.

Johanne, bosatt utenfor Malmø sammen med sin mann Anders, kunne helt sikkert lansert en øvelsesbank på kommersielt basis, men den sympatiske 55-åringen har valgt å gi dette tilbudet gratis til brukerne. Tre-barns moren synes det er viktig å spre kunnskap om dystoni generelt og fysikalsk behandling spesielt — og at plattformen er tilgjengelig for alle som jobber med dystoni.

– Hvis det hadde vært kommersielt anlagt, så tror jeg ikke vi hadde nådd alle, sier Johanna.

Tekst: John Berget

(Artikkelen har tidligere stått på trykk i Dystoni-nytt nr. 2/2022)

Kilder:
Samtale og intervju med Johanna Blom
Skånes universitetssjukhus
Dystonia Europe
Plattformen Dystonia Physio

La oss håpe verden seiler inn i smulere farvann i 2023 med mindre krig, sult og uro. (mer…)

Et nytt nummer av Dystoni-nytt er nå sendt ut som PDF på e-post til våre medlemmer.

For de som ønsker trykket utgave er bladet underveis i posten.

I årets siste nummer kan du lese reportasjer fra høstmøtet i Bergen, DBS-samlinga på Olavsgaard og likepersonskurset som ble holdt på Olavsgaard i november.

Les om Per Nordby, en mann som ved siden av å være bedriftsleder og hobbybonde, er aktivt med i NDF Oslo og Akershus.

Du finner ellers mye nytt fra lokallagene.

Sykehusprest Margit Husevåg har skrevet adventsbetraktninger som gir rom for ettertanke.

I et annet innlegg skriver et av våre medlemmer om redselen for å innrømme at hun har dystoni.

Vi bringer også en god nyhet til de som ser fram til årsmøtet — og 30-års jubileet — vårt neste år! Gled deg til mye interessant førjulslesestoff!

Tirsdag 15. og onsdag 16. november gjennomfører styret i Norsk Dystoniforening likepersonsopplæring ved Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten.

Fire medlemmer deltar på kurset, foruten styret; Anne Grete Tangen, Reidun Ulvin, Haldis Hillersøy Misund og Inger Johanne Nilsen. Haldis og Reidun er nye likepersoner, mens Anne Grete og Inger Johanne er med for å friske opp kunnskapene.

Opplæringa startet sent tirsdag ettermiddag, etter at styret hadde gjort seg ferdig med styremøte ved hotellet tirsdag formiddag og ettermiddag. Opplæringa ledes av Johan Arnfinn Warvik og Anita Sundbakken, og avsluttes i løpet av onsdag.

– Ålreit

Likepersonsarbeid er kort fortalt et møte mellom to personer med samme diagnose, hvor den ene har mer kunnskap om sykdommen enn den andre og kan gi råd og være til hjelp.

Reidun Ulvin fra Namsos har selv opplevd betydninga av å kunne snakke med likepersoner. Det satte hun pris på.

– Hvis jeg kan være noe for noen på samme måte synes jeg det er veldig ålreit, sier Reidun.

– Det er helt topp å være med i NDF. Å være likeperson gir meg mye, sier Anne Grete Tangen fra Sandnes.

Handlingsplan for 2023

På styremøtet som NDF gjennomførte tirsdag, sto handlingsplan og budsjett for 2023 samt økonomisk gjennomgang av inneværende år så langt, i fokus.

– Et viktig styremøte hvor vi har satt opp mål å jobbe mot i det kommende året. Som før vil vi satse på å komme oss ut og delta på lokallagsmøter og møte flest mulig av våre medlemmer. Således har vi forsøkt å spre styremøtene våre utover det meste av landet. Det vil selvfølgelig heller ikke gå upaktet hen at Norsk Dystoniforening er 30 år neste år. Jubileet vil blant annet bli markert under årsmøtet ved Olavsgaard i april 2023, sier styreleder Johan Arnfinn Warvik — eller Joff som vi kaller han.

På valg

Både Joff, Vigdis Viken, Rolf Villanger og John Berget er på valg i styret i år. Alle fire er blitt forespurt om gjenvalg.

– Det har vi sagt oss villig hvis vi blir samme gjengen. Vi er et team som jeg føler fungerer veldig godt i lag. Når det er sagt, så kunne vi gjerne tenkt oss flere nye krefter som kan påta seg verv i foreninga, sier Johan Arnfinn Warvik.

Her kan du sjekke oppdatert kalender for 2023.

– Formålet med prosjektet er å utvikle, innføre og evaluere en Nevro-samhandlingsmodell for å oppnå mer helhetlige og samkjørte tjenester tilpasset den enkeltes behov. Nevrologiske sykdommer representerer samlet en meget stor sykdomsbyrde. Belastningen er stor for den enkelte bruker og eventuelle pårørende, opplyser nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus i et brev som er sendt ut til blant annet brukere med dystoni i bydelene Sagene og Østensjø.

– Med kompetanseheving, tettere samhandling og bruk av digitale løsninger mellom fagfolkene i bydelene Sagene og Østensjø, spesialistene ved Oslo Universitetssykehus (OUS), deg og dine pårørende, vil mer helhetlige og samkjørte tjenester kunne tilpasses den enkeltes behov og bidra til bedre oppfølging av brukere med kroniske nevrologiske sykdommer, heter det i informasjonsskrivet.

Takknemlig for deltakelse

Prosjektet vil i første omgang rette seg mot brukere med Multippel Sklerose (MS), dystoni og sjeldne, alvorlige nevromuskulære sykdommer (ikke ALS), samt fagpersoner i bydel Sagene og Østensjø og ved Nevrologisk avdeling ved OUS.

– Hvis du blir spurt om å delta i prosjektet av en fagperson i din bydel eller ved Nevrologisk avdeling, er det fordi du har en av disse sykdommene, du har hatt diagnosen i minst 3 år, du er mellom 20 – 70 år og følges ved nevrologisk avdeling OUS og har tilhørighet til bydel Sagene eller bydel Østensjø, skriver OUS.

Nevrologisk avdeling skriver til brukerne at de vil sette stor pris på om de takker ja til å delta i dette prosjektet. Prosjektansvarlig er professor Hanne F. Harbo og prosjektleder er Gry Cecilie Dalby ved Nevrologisk avdeling ved OUS.

Spørreskjema

For de som deltar innebærer studien at brukerne og fagpersonene i de respektive bydelene og ved Nevrologisk avdeling besvarer elektroniske spørreskjemaer tre
ganger mellom november 2022 og desember 2023; ved oppstart av prosjektet, underveis og ved endt prosjektgjennomføring.

Det informeres at ved hjelp av spørreskjemaene vil nevrologisk avdeling ved OUS kartlegge brukernes opplevelse av effekt på fysisk og psykisk helse og livskvalitet, samt hvor fornøyd de er med innholdet i oppfølgingen, informasjonen og tilgjengeligheten i helsetjenestene.

Personvern

– Vi skal også kartlegge dine opplevelser av samhandling, spesielt mellom OUS og primærhelsetjenesten. Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer/direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger og prøver gjennom en navneliste, går det fram av brevet til brukerne.

Det presiseres at det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten og som kan finne tilbake til de som svarer på spørreskjemaene.

– Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres. Hvis du sier ja til å delta i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert, opplyses det.

– Hvis du takker ja til å delta i prosjektet vil samtykket for deltakelse bli sendt ut elektronisk. Du vil da motta en SMS fra Nettskjema med en lenke til samtykkeskjemaet og spørreskjemaet. Trykk på lenken og du vil kunne signere samtykkeskjemaet og besvare spørreskjemaet, skriver nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus.

Det er hovedmålet å finne svar på i en ny spørreundersøkelse som nå ligger ute på Dystonia Europe sine nettsider. Undersøkelsen er utarbeidet av Katarzyna Smilowska og Daniel van Wamelen. De er begge forskere med spesialfelt innen bevegelsesforstyrrelser, inklusiv dystoni.

– Hovedmålet er å undersøke hvordan diett påvirker dystoni og hvis det gjør det, hvordan kan vi og andre leger addressere disse problemene, skriver Katarzyna Smilowska og Daniel van Wamelen i invitasjonen.

Takknemlig for deltakelse

Undersøkelsen tar cirka 15-25 minutter. Den er fullstendig anonym, hvilket betyr at ingen personlige opplysninger vil bli innsamlet. Det eneste legene ønsker å registrere er hvilke land innsenderne bor i.

– Vi er veldig takknemlig om du støtter oss i vår forskning ved å svare på denne undersøkelsen. Tusen takk! skriver Katarzyna Smilowska og Daniel van Wamelen.

Når undersøkelsen er ferdig har du mulighet til å registrere navn og e-postadresse hvis du ønsker å motta en kopi av undersøkelsesresultatene.

Her er linken:

https://surveys.dystonia-europe.org/no/

Bergen og Omegn lokallag har gleden av å invitere til medlemsmøte med julemiddag lørdag 5. november. Arrangementet med middag er gratis for alle hovedmedlemmer og betalende familiemedlemmer.

Haldis forteller

Selve likepersonsmøtet finner sted på FFO, Vestre Strømkaien 7 mellom klokka 18.00 og 19.30. Her vil Haldis Hillersøy Misund fortelle om veien frem til rehabilitering. Hun vil ta for seg søknadsprosessen og hvordan de tre ukene med opphold på Vikersund var for henne. Hun vil også fortelle litt om et kommende opphold på Beitostølen Helsesportssenter til sommeren.

Middag på Scandic Ørnen

– Etter møtet tar vi turen til Scandic Ørnen og spiser god mat. På Roast restaurant og skybar i 13. etasje er det bestilt middag klokka 20.00, opplyser leder Atle Bogen i Bergen om Omegn lokallag.

Julemenyen er dessverre ikke fastsatt fra Scandic Ørnen ennå, men det blir et par retter å velge mellom når den kommer.

– De serverer god mat uansett, sier Atle som ønsker alle velkommen.

Meld deg på ved å sende en SMS eller e-post innen 2. november til Atle Bogen, e-post: atle.bogen@morvikveien.com, telefon: 920 35 326.

Norsk Dystoniforening Rogaland inviterer til medlemsmøte med julemiddag på ærverdige Hotel Victoria i Stavanger torsdag 17. november.

Møtet begynner klokka 18.00 med velkomst og mingling. Det serveres kaffe/te og frukt/snacks.

Klokka 18.30 blir det et timelangt innlegg ved nevrolog Elin Bjelland Forsaa, SUS. Dr. Forsaa vil snakke generelt om dystoni og vil ta opp blant annet forskjellige behandlingsformer for dystoni og det siste innen forskning. Det vil bli anledning til å stille spørsmål til henne også.

Varm julebuffet

Etter en pause inviteres det til middag klokka 20.00. Varm julebuffet med svineribbe og pinnekjøtt med tilbehør står klar ved lokalet. Dessertbord og kaffe hører også med. Ønsket drikke kan kjøpes i salgsbaren i lokalet. Lokalet disponeres av foreningen fram til klokka 24.

Arrangementet inkludert foredrag og middag er gratis for alle hovedmedlemmer og betalende familiemedlemmer

Medlemmene fra nordfylket, Jørpeland og Sjernarøyene tilbys rimelig overnatting på hotellet for en egenandel på kroner 250 per person.

Har du en reisevei lengre enn 100 km t/r, kan du søke om reisetilskudd. Dette gjøres etterskuddsvis på eget skjema. Ta kontakt med foreningen angående dette.

Påmelding

Påmelding snarest og senest fredag 28.10. til

• Teija, e-post; teampekonen@gmail.com/ mobil 481 04 798 eller
• Oluf, e-post; olu-h@online.no/ mobil 936 31 543 (kveld).

Norsk Dystoniforening Rogaland lokallag ønsker deg hjertelig velkommen!

– Vi bruker hele dagen. Møtestart klokka 12.00. Lunsj tar vi klokka 13.00 – 14.00. Møtet fortsetter 14.00 – 17.00. Vi avslutter dagen med julebuffet klokka 19.00, opplyser lokallagsleder Johan Arnfinn Warvik.

– Vi vil informere om arbeidet som foregår i NDF og Dystonia Europe. Vi vil også ta for oss hvilke behandlingsmuligheter som finnes samt et innblikk i hva som
foregår av forskning innen dystoni. Hvordan vil medlemmene lokallaget skal drives, tar vi også opp til diskusjon.

Overnatting

PS! Ønsker du overnatting til søndag på hotellet kan vi ordne det for en egenandel på kun kroner 250 pr. person, forutsatt ledige rom ved hotellet. Har du tegnet familiemedlemskap tar du gjerne med deg en pårørende også.

Møt andre medlemmer lokalt og del erfaringer! Meld deg på! Telefon 915 80 247.

Det blir info om aktiviteter i foreningen og nytt fra Dystonia Europe.

– Vi koser oss med juletallerken kl. 19.30, opplyser lokallagsleder Sissel Buskerud.

Likepersonsmøtet starter klokka 17.30. Det er mulighet for overnatting for de som ønsker det. Arrangementet er gratis.

Påmelding snarest til sissel.buskerud@gmail.com.

NDF Bergen og omland inviterer på vegne av Norsk Dystoniforening medlemmene til høstmøte på Scandic Ørnen hotel Bergen 15. oktober.

Foruten orientering om NDF sine aktiviteter, blir det innlegg om fysioterapi og tips om praktiske øvelser du selv kan gjøre.

Det blir også en tur med Fløibanen opp til Fløien der vi tar kaffi og nyter utsikten.

Meld deg på!

Oppfordringen er klar: Meld deg på! Helst så raskt som mulig da det er begrenset med plass. Påmeldingsfristen er forlenget og er nå satt til 15. september.

Påmelding skjer til konferanseansvarlig Anita K. Sundbakken, SMS 950 63 492, e-post: anita@dystoni.no

• Overnatting lørdag til søndag, frokost, lunsj og middag kr. 750,- per person i egenandel.
• Dagpakke m/ lunsj og middag kr. 350,- per person i egenandel.
• Dagpakke m/lunsj kr. 200,- pr person

Egenandel betales til konto: 2050 01 43348 eller Vipps til 23971, da blir reservasjonen bekreftet og du/dere er påmeldt. Husk å oppgi navn og adresse.

Ekstra overnatting?

Ønsker du ekstra overnatting fra fredag til lørdag ordner du dette selv direkte til hotellet. Scandic Ørnen +47 55 37 50 00 eller mail til ornen@scandichotels.com

Ønsker alle våre medlemmer vel møtt til en fin helg i Bergen!

Hilsen NDF Bergen og omland og styret i Norsk Dystoniforening

I 2022 spurte Dystonia Europe 15 pasienter fra ni land i Europa om hvor lang tid det tok før de fikk diagnosen, blant andre Daiva fra Litauen (bildet). For henne tok det 20 år å få diagnosen.

Resultatet ellers, som kan du se i videoen under denne saken, forteller at diagnostisering av dystoni fortsatt er ett tema som det er viktig å ha oppmerksomhet rundt!

Dystonia Awareness Month

September er Dystonia Awarness Month hvor vi retter oppmerksomhet på diagnostisering. Bli med i kampanjen! Ved å delta kan vi hjelpe til hurtigere diagnostisering for framtidige dystonipasienter.

Alt du trenger å gjøre er å filme deg selv mens du sier:

– I am (ditt navn)
– from (ditt land)
– it took (hvor lang tid tok det før du fikk diagnosen)

Del videoen på sosiale medier med hashtaggen: #DystoniaJourney

Møtet starter med lunsj klokka 12.30 lørdag.

– Det vil bli et møte med faglig innhold etter lunsj sammen med styret i NDF, opplyser lokallagsleder Lise Bakken i invitasjonen.

På kvelden vil det bli servert middag for alle deltagere på møtet.

For de som ønsker overnatting, er det reservert rom med frokost lørdag til søndag.

Alle pårørende er velkommen på møtet, men man må være medlem i foreningen for å få samme tilbud. Enten med familiemedlemskap, eller som eget medlem i foreningen.

Påmelding:

Meld deg på ved å sende en SMS, e-post eller ring innen 2. september 2022.
Mobil: 996 44 443
E-post: lisebakken2002@yahoo.no
Mobil: 926 16 957
E-post: linem-ma@online.no

Fristen for påmelding er forlenget og går ut 10. september.

Møtet passer både for dem som er operert, vurderer operasjon eller de som rett og slett bare ønsker å vite mer om dyp hjernestimulering. Det blir innlegg ved nevrolog, presentasjoner ved utstyrsleverandørene Medtronic og Boston Scientific og erfaringsutveksling mellom medlemmer.

Støtte

For de som melder seg på tilbyr NDF gratis overnatting på Quality Hotel Olavsgaard med lunsj, middag og frokost. Vi gir også reisetilskudd basert på samme regler som gjelder for årsmøte-/medlemsmøter.

Så ingen grunn til å nøle — meld deg på til anita.sundbakken@gmail.com eller telefon 950 63 492.

Fra Norsk Dystoniforening deltok leder Johan Arnfinn Warvik og Rolf Villanger.

Fredag var det generalforsamling med gjennomgang av årsrapporten fra 2021. Alle prosjekter som pågår samt oversikt regnskap. Slovenia ble opptatt som nytt medlemsland. Etter årsmøte var det sightseeing med buss i København og middag i operaen.

Lørdag morgen startet konferansen. En dag med mange interessante innlegg rundt dystoni, behandling, fysioterapi etc. Referat vil komme i Dystoni-nytt.

Det anbefales å følge Dystonia Europe på deres nettsider og sosiale medier.

Konferansen ble avsluttet med felles middag på kvelden. Stor takk til DE for den innsats de gjør og for uforglemmelige dager i København sammen med europeiske dystonivenner.

Skrevet av Rolf Villanger.

Svenske Johanna Blom som var sentral i Norsk Dystoniforenings store fysioterapiprosjekt for noen år siden, presenterte sin «Dystonia Physio Exercice Hub» under årsmøtet til Svensk dystoniforening lørdag 19. mars. Blom har sammen med sine samarbeidspartnere utviklet, beskrevet og illustrert 115 øvelser beregnet på pasienter med cervikal dystoni (nakkedystoni).

På svensk allerede

Den digitale løsningen ble lansert i Sverige i november i fjor. Til høsten er planen å lansere programmet i Europa – på fem nye språk. Det er usikkert om den kommer på norsk siden det forventes at norske fysioterapeuter og brukere kan forstå og bruke den svenske eller den engelske versjonen.

Blom fortalte under sitt foredrag at det allerede er 40-50 svenske fysioterapeuter som har registret seg som brukere. Det er Blom selv som gir terapeutene tilgang.

Gratis bruk

Via den digitale løsningen skal terapeutene kunne lage et skreddersydd øvelsesprogram for sine pasienter. Øvelsesprogrammet skal brukes av pasientene som hjemmeøvelser. Øvelsesprogrammet kan lastes ned og printes ut om ønskelig.

Blom fortalte om stor internasjonal interesse for løsningen allerede.

– Jeg har allerede fått noen forespørsel fra norske fysioterapeuter om å få ta det i bruk, men jeg avventer tilgangen litt, sa Blom til undertegnede.

All tilgang skal være gratis for både terapeuter og pasienter.

– Plattformen erstatter ikke et besøk hos fysioterapeuten. Hver enkelt pasient må undersøkelses grundig først før den kan lages et individuelt treningsprogram ved hjelp av programmet, sier Blom.

Under utvikling

Johanna Blom er fysioterapeut ved nevrologisk avdeling ved Universitetssykehuset i Malmø. Hun regnes som en av Europas fremste på feltet og har undervist i behandling av dystoni i flere europeiske land.

Blom er selv prosjekteier av «Dystonia Physio Exercice Hub», mens det er Dystonia Europe som forvalter plattformen. IT-ekspert Eelco Uytterhoeven i Dystonia Europe har laget den tekniske løsningen. The Boston Scientific Foundation Europe har finansiert arbeidet så langt.

Programmet er fortsatt under utvikling. Blom ser for seg at samarbeide med flere eksperter på dystoni for å utvikle øvelsesbanken ytterligere.

Dystonia Physio Exercise HUB – A Digital Platform with Exercises for Cervical Dystonia

Skrevet av John Berget

Det sa Monika Benson, executive director i Dystonia Europe, da hun helga 23. – 24. april møtte medlemmer av Norsk Dystoniforening under likepersons- og årsmøtet i Trondheim. Etter å ha holdt kun digitale møter siden mars 2020, var dette det første fysiske møtet Monika deltok på siden pandemien ble erklært over i vinter.

50 medlemmer hadde tatt turen til Scandic Nidelven denne helga for å delta på likepersons- og årsmøtet. Det var et oppmøte leder Johan Arnfinn Warvik sa seg fornøyd med, sett i lys av etterdønningene av pandemien, som la en demper på det meste av aktiviteter.

Leve med dystoni

Det ble et givende møte både faglig og sosialt. Johan Arnfinn holdt velkomsthilsen og orienterte om NDFs aktiviteter. Etterpå fikk Monika Benson ordet. Hun tok for seg forskningen som foregår på dystoni. Og på dette området skjer det mye. Det er grunn til å være optimistisk med tanke på utvikling av enda bedre behandlingsmetoder i framtida.

Etter en kaffepause hadde Monika og Johan Arnfinn en bolk der de fortalte om sin egen dystonihistorie, delte erfaringer og svarte på spørsmål om hvordan man kan leve best med dystoni.

I så måte er en god leveregel for dem begge blitt at de fokuserer på alt det de kan gjøre, tross sykdommen — og ikke det de ikke kan gjøre.

Guidet rundtur

Værgudene viste seg fra sin beste side i Trondheim denne helga. Sol fra skyfri himmel og fine vårtemperaturer passet perfekt da det etter en velsmakende lunsj på lørdag var klart for en guidet busstur for å bli kjent med de mange severdighetene i den historiske byen. Turen gikk blant annet opp til Sverresborg folkemuseum der vi tok et «jump for dystonia» på Utsikten. Et annet høydepunkt ble besøket ved Kristiansten festning og selvfølgelig Nidarosdomen.

Mange av deltakerne hadde bestilt fly tidlig hjem på søndag. For å sikre at flest mulig kunne bli med på årsmøtet ble det derfor bestemt å flytte dette fram til lørdag, og årsmøtet ble dermed avholdt etter at vi kom fra sight-seeing. I styret var det tre medlemmer som sto på valg; Anita Sundbakken, Vigdis Dalberg Viken og Vidar Bjørkli. Alle hadde sagt seg villig til å bli med videre og ble gjenvalgt.

– De tre fortjener en applaus. De kom inn i styret like etter at pandemien brøt ut, og de har dermed ikke fått oppleve totalen slik alle andre, sa Johan Arnfinn.

En bedre festmiddag på kvelden satte punktum for et meget vellykket likepersons- og årsmøte i Trondheim.

76-åringen fra Falun har vært leder i en årrekke nå, men har fortsatt stor entusiasme for sitt arbeid.

Norskfødte Joar Øverby Andersen går av som sekretær og erstattes av Mikael Solvin.

Det var ellers mange som tok gjenvalg under årsmøtet som ble avviklet i Malmø. Det betyr at Yvonne Fredriksson fortsetter som nestleder, Ulf Borg kasserer, Marie Nilsson med ansvar for medlemsregister. Det er også tre faste varamedlemmer i styret; Ove Friman, Frida Gustafsson og Anita Kroon (ny).

Anita Sundbakken og undertegnede deltok som gjester fra Norsk Dystoniforening i Malmø.

Tekst: John Berget

Tirsdag 8. og onsdag 9. mars samles representanter fra lokallagene i Norsk Dystoniforening på Quality hotel Olavsgård på Skjetten. På dagsorden står organisasjonsutvikling — nærmere bestemt hvordan vi kan få opp aktiviteten i lokallagene.

– På samlinga skal vi skal utveksle idéer om det å drive lokallag og informere om styreweb. I tillegg kommer folk fra Funkis for å gi oss opplæring i bruk av tilskuddsportalen til studieforbundet, sier John Berget som er lokallagsansvarlig i NDF.

Økonomi er nøkkelen

Ofte er det økonomi og lange avstander som kan sette begrensinger for aktiviteten i ei forening. Det har NDF tatt konsekvensen av, og doblet budsjettramma til bruk på lokallag i år.

I tillegg gir medlemskapet i Studieforbundet Funkis NDF mulighet til å søke tilskudd til for eksempel kurs og opplæring.

Studieforbundet Funkis ble stiftet i 1994 som en paraplyorganisasjon for organisasjoner, med medlemmer som har funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer — samt deres pårørende.

– Litt støtte derfra kan være gull verdt for å få gjennomført ting og få opp aktiviteten, sier John.

Styreweb er et nettbasert verktøy for å gjøre det enklere og mer effektivt å drive ei forening.

Ikke fulltallig

Samlinga på Olavsgård skulle egentlig vært gjennomført i januar, men måtte på grunn av koronasituasjonen utsettes. Den nye datoen har dessverre ikke passet for alle, noe som har medført at Agder og omegn og Rogaland har meldt avbud.

De som stiller er lokallagene i Oslo og omegn, nordvest, Bergen og omegn, nord og innlandet. I tillegg vil Trøndelag være representert ved Reidun Ulvin. Trøndelag har foreløpig ikke noe eget lokallag, men Reidun har sagt seg villig til på bistå hvis det lykkes å dra i gang et lag i fylket.

Tekst: Vidar Bjørkli

Lørdag 23. april og søndag 24. april er det klart for likeperson- og årsmøte i Norsk Dystoniforening.

Møtet finner sted på Scandic Nidelven i Trondheim — kåret til Norges beste frokosthotell i flere år!

Har du ikke meldt deg på ennå, er tida inne. Fristen for påmelding går ut 10. mars.

– Så langt har vi fått 40 påmeldte, og det må vi si er bra i disse tider. Vi håper imidlertid flere har lyst til å komme og være sammen med oss denne helga i Trondheim. Det er bare å melde seg på, men vær snar, oppfordrer leder Johan Arnfinn Warvik.

Et av høydepunktene i programmet blir besøk av executive director Monika Benson i Dystonia Europe. Hun skal orientere om aktiviteter i Dystonia Europe og hva hun kjenner til om forskning innen dystoni.

Vi kan også by på en to timer lang guidet busstur i Trondheim med omegn.

NDF subsiderer reiseutgifter for sine medlemmer. Sjekk hva du kan få her.

For påmelding, ta kontakt med NDFs kontaktperson og vert for møtet, Anita Sundbakken, telefon 950 63 492 / e-post: konferanse@dystoni.no

Leder Johan Arnfinn Warvik sier at han for en tid siden ble kontaktet av Anna Passmore, som er senior product manager, DBS, i Boston Scientific. Hun har kontor i Hemel Hempsted, som er en by i Stor-Londons byområde.

– Henvendelsen ble fulgt opp med et meget interessant digitalt møte hvor Sissel (Buskerud) og jeg deltok, forteller Johan Arnfinn.

Ny standard

I møtet presenterte Anna Passmore og hennes kolleger nærmere hva Boston Scientific står for. Det er altså snakk om et av verdens største og mest innovative selskaper innenfor medisinsk helse-utstyr. Selskapet omsetter for 10,7 milliarder dollar årlig, og bruker hvert år rundt 1 milliard dollar på forskning og utvikling. Innenfor DBS — deep brain stimulation — har selskapet satt en ny standard ved å utvikle en teknologi som gir målrettet stimulering for pasienter med dystoni, Parkinson’s og essensiell tremor.

Ifølge Anna Passmore ser Boston Scientific et samarbeid med Norsk Dystoniforening som meget verdifullt for å sikre at foreningas medlemmer får all den informasjon de fortjener om DBS. De tilbyr seg blant å arrangere kurs både for styret og medlemmer, kurs som vil gi et dypdykk i hva DBS egentlig innebærer, og de tilbyr brosjyremateriell.

Positiv til samarbeid

– Vi behandlet henvendelsen fra Boston Scientific på siste styremøte, og styret stiller seg enstemmig positiv til et samarbeid. For oss er dette kjempebra. Først og fremst kan et samarbeid tilføre oss inngående kunnskap om hvilke muligheter som ligger i DBS. Vi håper også Boston Scientific kan bli med som sponsor for arbeidet vi gjør, sier Johan Arnfinn.

Styret legger opp til et møte med Boston Scientific i slutten av mars. Johan Arnfinn håper det kan bli et fysisk møte, siden det gjør det lettere å få en dialog.

Han er glad for initiativet fra helseutstyrs-giganten.

– Fra vår side har vi lenge lett etter muligheter for å komme i kontakt med Boston Scientific. At de i stedet tar kontakt med oss, gjør det mye lettere, sier Johan Arnfinn.

Boston Scientific vil også i løpet av første kvartal i år lansere en norsk nettside. Her er link til selskapets engelske nettside:

www.brain-stimulation.co.uk

Se også selskapets norske brosjyre om DBS som vedlegg under denne artikkelen.

Tekst: Vidar Bjørkli

Da kan vi anbefale å lytte til Nevropodden. Det er en podcastserie fra nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus om nevrologi. Her kan du lære mer om nervesystemet, nevrologiske sykdommer og livet som nevrolog.

I den siste episoden snakker nevrolog Jeanette Koht om dystoni. Følg lenken(e) så får du høre blant annet Koht snakke om dystoni. Lytt til Nevropodden via en av disse linkene:

https://open.spotify.com/show/33V4mqRHGxR3ty7huch4BY https://podcasts.apple.com/…/nevropodden/id1592981330… Nevropodden (podbean.com)

Vi var opprinnelig 27 påmeldte. Koronarestriksjonene ble strammet inn av regjeringen bare noen få dager før møtet og styret måtte ta en overveiing av situasjonen. Vi følte oss i utgangspunktet trygge med rammene som gjestehuset kunne tilby, deriblant eget lokale og egen buffet, bordoppdekking og servering i tråd med koronareglene etc, men vi ville også høre med medlemmene om de hadde lyst å gjennomføre møtet. Noen måtte trekke seg i hensyn av jobben sin eller ektefellet sitt sin, noen valgte å trekke seg av «allmenpreventive» grunner, men de fleste meldte at de hadde lyst å delta og vi endte opp med akkurat 20 personer.

Vi hadde invitert Heidi Kilen fra Alternativ helse/Yogajunkies til å holde en presentasjon. Hovedvekten var på pusten og dens betydning for vår helse og velvære. Dette er sentralt i medisinsk yoga. Vi gjennomgikk en pusteøvelse hvor vi opplevde at vi ved hjelp av kontrollert sakte pust kan roe ned systemet. Vi diskuterte også hvilke begrensninger dystoni kan sette for øvelser som for mange andre er helt greie å gjennomføre. Takk til Heidi for et svært engasjert innlegg.

Etter middagen forsynte vi oss fra julebuffeten med både smakfull ribbe og pinnekjøtt med tilbehør og diverse annet og avrundet med kaffe og dessert. Det ble en stund med hyggelig sosialt samvær og god drøs. Vi var veldig glade for å kunne samles, både gamle og nye medlemmer. Flere av oss har vært med siden oppstarten av lokallaget i Rogaland i 2011.

Vi gleder oss til nytt år og nye treff både innendørs og utendørs i 2022.

Godt nytt år 2022 til alle medlemmene i NDF ønskes av Rogaland lokallag!

Skrevet av Teija Kristiina Pekonen

PS! Drøs = jærsk uttrykk for prat.

Med dette motivet av månen som lyser over et vinterkledt landskap i nord ønsker vi alle våre medlemmer og samarbeidspartnere Riktig God Jul!

Ta vare på hverandre.

Et nytt og innholdsrikt nummer av Dystoni Nytt er nå sendt ut i posten til medlemmene.

Her finner du mye godt og interessant stoff. Blant annet kan du lese om Hanne Mørkeseth (54) som fikk et nytt liv med DBS. Du kan bli bedre kjent med Lise Bakken som leder lokallaget i nord. Hun er portrettert i bladet.

Høstmøtet som ble arrangert på Lillehammer er fyldig presentert i tekst og bilder. Det samme er likepersonsopplæringen som ble holdt i Lillestrøm. Bladet byr på artikler om det som har skjedd i lokallagene rundt om kring.

Lederens betraktninger er alltid verdt å lese. Diktene til Rolf likeså.

Nyttig informasjon om kommende årsmøte kan du også få med deg i siste utgave av Dystoni Nytt.

PS! PDF-utgaven av bladet er sendt på e-post til de som har ønsket det. Dersom noen ønsker elektronisk utgave i tillegg til den trykkede så kan de sende en melding til kontakt@dystoni.no.

Vi rakk akkurat å avvikle vårt lokallagsmøte 1. desember før varsellampene igjen begynte å blinke hos smittevernmyndighetene.

Møtet i NDF Innlandet gikk som planlagt i meget hyggelige omgivelser i Odden Spiseri på Domkirkeodden. 16 personer var påmeldt til samling denne onsdagskvelden. Vi hadde deltakere fra Lesja og Rendalen i nord til Kongsvinger i sør.

NDF Innlandet hadde avtale om en omvisning med sang i selve domkirkeruinene. Det ble en meget flott opplevelse for de som var godt kledd i vinterkulden. Vår syngende omviser viste seg å ha en meget vakker stemme som fikk god klang inne i vernebygget for ruinene etter den gamle middelalderkirken.

Men det var dessverre meget kaldt på Hamar denne kvelden, så av den grunn var nok de fleste glad for å komme seg innomhus til varmen i møtelokalet på Spiseriet. Her fikk leder i foreningen Johan Arnfinn Warvik ordet. Han ledet oss gjennom en flott innledning og et foredrag som ga åpning for mange spørsmål fra de frammøtte. Johan Arnfinn er virkelig i sitt ess i denne rollen, og alle spørsmål ble besvart med klokskap.

Etter møtet fikk vi servert nydelige retter fra Spiseriets julemeny. De vartet opp med både ribbe, pinnekjøtt, lutefisk og andre retter etter medlemmenes ønsker.

Etter en fem timer lang samling, var tiden inne for å avslutte møtet som var NDF Innlandets andre medlemsmøte. Vi rakk å få før første samling før pandemien kom i 2020, og slik det ser ut i skrivende stund ser det ut som vi var heldige som rakk å få arrangert et nytt møte før Omikron-mutanten gjorde seg bemerket og bidro til nye restriksjoner.

Tekst: John Berget

– Det er med tungt hjerte jeg må avlyse julemøtet til NDF Oslo og Akershus som skulle vært den 13. desember på Il Padrino, skriver leder i lokallaget Sissel Buskerud.

– Det er så mye nye tiltak nå i forbindelse med Covid-19 og smitteverntiltak. Jeg lover at vi skal ta møte igjen med en gang det lysner. Håper det er snart. Ønsker alle en fin førjulstid. Og at alle holder seg friske.

Hilsen Sissel

Det har vært et utvidet møte for å ta i bruk Styreweb og bli kjent med systemene og mulighetene.

Vi har også jobbet oss igjennom budsjett for 2022 og fått lagt alt inn i det nye styringsverktøyet.

Et optimistisk styre med god tro på et bedre år for foreningen i 2022.
Hilsen Joff — Johan Arnfinn Warvik

NDF Nordvest gjennomførte helgen 13. november et medlemsmøte i Ålesund.

Om lag 20 personer fra Nordfjord i sør til Nord-Møre i nord møttes til et heldagsprogram lørdag etterfulgt av en julebuffet på Quality Hotel Ålesund.

Leder i lokallaget Johan Arnfinn Warvik — blant venner Joff — holdt to meget interessante foredrag og innledninger. Warvik som også er leder Norsk Dystoniforening, ga en orientering om foreningens aktiviteter. Han snakket deretter fra et nært og personlig ståsted om hvordan det er å leve med dystoni — før og nå.

Undertegnende holdt et innlegg om NDFs lokallagsaktviteter og la opp til en diskusjon om veien videre for lokallagene. Egen erfaring med dyp hjernestimulering (DBS) sto også på programmet.

På kvelden var vi samlet til en nydelig julebuffet og et trivelig samvær. Det var hyggelig å bli kjent med nye mennesker og treffe gamle kjente.

Personlig vil jeg takke for invitasjonen og ønsker alle en riktig god førjulstid.

Bildene er dels tatt av Johan Arnfinn og dels av meg.
John Berget

Lørdag 13. november ble det avholdt likepersonsmøte i Bergen og Omland lokallag.

Møtet startet klokka 17.00 i FFO Bergen sine lokaler med 18 deltagere til stedet, det var både gamle og noen nye medlemmer som hadde møtt opp. Undertegnede ønsket alle velkommen og vi satte av litt tid til å bli kjent med nye medlemmer.

Vi tok opp temaet om ulike treningsarter for oss med dystoni, noe som viste å være av stor interesse blant deltagerne. Et av medlemmene kom frem og viste noen øvelser hun hadde lært av fysioterapeut Anette Holmelid ved Osterøy Fysikalske Institutt (sertifisert fysioterapeut) som hun har hatt god hjelp av. Vi snakket også om årstiden vi er i og at dystoni kan forverres av kulde.

Etter møtet tok vi turen til restaurant Roast på Scandic Ørnen. Her ble det servert god mat av hyggelige servitører. Alle koste seg og vi var nok glad for å treffes igjen etter et par år med korona og restriksjoner.

Takker alle for en hyggelig lørdagskveld og ser frem til neste møte
Vennlig hilsen
Atle Bogen
Midlertidig lokallagsleder

Denne gang skal vi møtes i koselige omgivelser på Il Padrino restaurant i 2. etasje på Strømmen Storsenter. Dato er mandag 13. desember. Møtet starter klokka 18.

• Info om hva NDF har av planer fremover. Diskusjon om hva dere medlemmer ønsker av aktiviteter i 2022.
• Erfaringsutvekslinger. Hvordan har vi det for tiden? Hvordan fungerer behandling?
• Vi får servert julemiddag klokka 19. Dere kan velge mellom juletallerken, pinnekjøtt eller lutefisk. Når dere melder dere på, må dere gi beskjed om hva dere ønsker å spise. Ingen egenandel denne gangen, men drikke til maten må dere betale selv.

Da håper jeg mange tar seg tid til et møte og litt god julestemning.
Siste frist for påmelding er 6. desember.
Påmelding til: sissel.buskerud@gmail.com eller tekstmelding til telefon 908 60 339.
Hilsen Sissel Buskerud

NDF Innlandet inviterer til medlemsmøte på Domkirkeodden på Hamar onsdag 1. desember.

Programmet er som følger:

• Kl. 16.00: Frammøte klokka 16.15: Orientering og omvisning på Domkirkeodden med sang
• Kl. 17.00: Innledning av dystoniforeningens leder Johan Arnfinn Warvik. Vi legger opp til et par timer med utveksling av erfaringer med å leve med vår sykdom, behandlingstilbud etc.
• Kl. 1900: Valgfri julemiddag med dessert på Odden Spiseri på Domkirkeodden. Meny sendes til de påmeldte.

Arrangementet med bespisning er gratis for medlemmer og familiemedlemmer av Norsk Dystoniforening.

Påmelding til NDF Innlandet ved leder John Berget på telefon 950 88 227 eller via mail john.berget58@gmail.com innen 12. november.

De som av ulike grunner ikke rekker omvisningen kan komme direkte til møtestart klokka 17. Gi beskjed ved påmelding.

– Dette blir vårt første møte i gamle Hedmark og vi håper mange av våre medlemmer i Innlandet har anledning til å sette av denne kvelden til felles nytte og hygge. Velkommen, ønsker styret i NDF Innlandet ved John Berget.

NDF Bergen og omland lokallag inviterer medlemmer med sine nærmeste (for dem som har familiemedlemskap) til likepersonsmøte med middag lørdag 13. november.

Møtet avholdes på FFO på Vestre Strømkaien 7, vis á vis Bergen busstasjon.

– Her har vi leid et av de store lokalene, opplyser Atle Bogen, som er midlertidig lokallagsleder.

Møtet starter klokka 17.00 og vil vare til 18.30. På agendaen står:

• Erfaringer med ulike treningsarter, fysioterapi, egentrening og så videre…
• Sommeren er over og vi går mot en kaldere årstid, hvordan takler vi den.

– Etter møtet tar vi turen til Scandic Øren og spiser god mat (19.00–21.00). Julebuffet står på menyen, opplyser Atle.

Påmelding:
Meld deg på ved å sende en SMS eller e-post innen 1. november
Mobil: 920 35 326
Mail: atle.bogen@morvikveien.com

Velkommen!

Onsdag 27. og torsdag 28. oktober er medlemmer av Norsk Dystoniforening samlet i Lillestrøm for å gjennomføre opplæring og oppfriskning av likepersonsarbeid. Både gamle og nye likepersoner deltar.

Onsdag hadde vi nevrolog Jeanette Koht fra Oslo Universitetssykehus som foredragsholder. Hun har jobbet mye med dystoni tidligere, og er suveren til å formidle sin kunnskap. Hun forklarte om alle typer dystoni, diagnostisering og behandling.

Torsdag fortsetter kurset med gruppesamtaler og utveksling av erfaringer om hvordan vi som likepersoner kan hjelpe og veilede personer som nylig har fått diagnosen.

– Vi prøver å holde kurs en gang i året for oppdatere oss på likepersonsarbeid, og for å lære opp nye likepersoner. Vår rolle som likepersoner er å ha tid til å snakke med, og forstå,  dem som trenger hjelp. Vi skal være et utfyllende ledd mellom behandler og pasient. Dette er en viktig del av foreningas arbeid, sier leder Johan Arnfinn Warvik.

Lørdag 16. oktober var vi vel 60 medlemmer fra stort sett hele landet som møttes på Scandic Lillehammer Hotel til det første høstmøtet etter pandemien. Det ble en dag og en kveld proppet med trivelig samvær, frisk luft, vandring i historie, faglig input, skråblikk på livet og en velsmakende viltbuffet til avslutning, etterfulgt av en hyggelig sosial stund med kviss, vitser og sang.

Møtet startet med at leder John Berget i NDF Innlandet ønsket velkommen. Dernest bar det ut i den friske, klare høstlufta i åsen ovafor bysenteret på omvisning ved Maihaugen museum. Det ble en flott start på dagen. Her fikk vi se alt fra en imponerende stavkirke fra 1200-tallet til det staselige huset fra 1930-tallet som hadde vært dronning Sonjas barndomshjem. Det ble flyttet til Maihaugen fra Vinderen i Oslo for fem år siden.

Foredrag ved Skogseid

Vel tilbake til hotellet var det duket for lunsj. Etter måltidet sto foredrag ved en av landets fremste nevrologer, Inger Marie Skogseid, på programmet. Hun tok for seg ulike milepæler i dystoniens historie og fram til dagens behandlingsmetoder med botox og DBS. På en lettfattelig og engasjerende måte var hun innom det meste av det som handler om dystoni. Mange spørsmål fra salen fikk hun også.

Innafor dyp hjernestimulering skjer det virkelig framskritt, kunne Skogseid fortelle. Hun siktet til de nye elektrodene som er utstyrt med flere paneler som gjør det mulig å styre strømmen mot ett område. De gamle hadde ett kulerundt strømfelt med den ulempen at strømmen kan spre seg til et område man ikke ønsker.

Framtida finnes i en krusedull

Etter at den faglige delen var over var det klart for en mer løssluppen avdeling. Her hadde NDF Innlandet leid inn Hans Chr. Medlien, kjent fra Lucky Næroset. Skjønt løssluppen. Medlien kaller seg for krusedullfilosof og selv om han velger å se det meste fra en humoristisk vinkel, så ligger det en kime til ettertanke i hans budskap. Det er mye å lære fra denne karen — som å ta ting med humor og gjøre det beste ut av det. I Næroset ble de jo kjent for å fokusere på det positive i stedet for det negative da skolen i grenda var truet av nedleggelse.

Medlien leste underfundige og fantasifulle dikt fra sin egen bok «Himmeldråper — en dråpe i himmelen». Noen dikt var så dyp at han ikke skjønte dem selv, sa han. Men trenger vi forklaringer på alt? spurte han.

Middag og sosial samvær

Det ble en fin avrunding på høstmøtet med mye moro, latter og ettertanke. Fulle av inntrykk kunne vi litt senere benke oss til bordet i restauranten til en fantastisk viltbuffet. Hotellets kjøkken imponerte virkelig på matfronten. Etter middagen samlet vi oss til sosialt samvær hvor vi sang Dystonisangen og fikk brynt hjernecellene på en god kviss. Etter hvert dristet noen seg både til å opptre med stev og sang og fortelle vitser. Artig!

– Det er virkelig flott å kunne møtes så mange igjen etter pandemien, oppsummerte leder i Norsk Dystoniforening, Johan Arnfinn Warvik og satte ord på det mange følte. NDF var medarrangør sammen med lokallaget.

Fornøyd med utbyttet

Lisbeth Hakestad og mannen Frode Hakestad hadde tatt turen fra Vestre Åmøy i Rogaland til høstmøtet. Hun syntes utbyttet av møtet var godt, både faglig og sosialt.

– Et veldig fint opplegg og kjekt program. Hyggelig å treffe og bli kjent med andre i foreninga. Og virkelig nyttig å få lytte til et så kunnskapsrikt fagmenneske som Inger Marie Skogseid. Medlien var morsom, sier Lisbeth.

Svein Bjerved (75) fra Oslo var også fornøyd. – Et meget bra arrangement, sa han.

Ann Myhrer fra Oslo deltok som nytt medlem i foreninga.

– Jeg meldte meg inn fordi en kamerat av meg har diagnosen. Av den grunn ønsker jeg å lære mer om sykdommen, og i så måte synes jeg det har vært veldig interessant og lærerikt  å delta på høstmøtet, sier Ann Myhrer.

NDF Rogaland inviterer herved alle medlemmer (inklusive de som har familiemedlemskap) i NDF til julebuffet på GamlaVærket i Sandnes 10. desember klokka 18.

Det blir først og fremst servering av god julemat og samtidig en anledning til en god drøs med likesinnede i hyggelige omgivelser.

Før maten vil vi få et innslag ved Heidi Kilen som vil informere litt om yoga. Hun vil gi en innføring i grunnprinsippene i yoga og blant annet si litt om pustens betydning.

Vi ønsker spesielt velkommen til dere som er litt langveisfarende, for eksempel dere som bor i Haugesund-/Karmøy-området. Foreningen kan yte et reisetilskudd til dere som har en reiselengde på mer enn 10 mil tur/retur.

For dere som ønsker å overnatte tilbyr GamlaVærket overnatting til kroner 895,- og 795,- for enkeltrom.

Påmelding til Teija (telefon 481 04 798) eller Oluf (telefon 936 31 543 eller mail olu-h@online.no) innen 15. november. Har dere spørsmål, er det bare å ta kontakt med en av oss. Vi vil be dere opplyse om eventuelle matallergier. Velkommen skal dere være!

Hilsen Teija, Ella og Oluf

Lørdag 13. november inviterer NDF Nordvest til lokallagsmøte ved Quality Hotel Ålesund.

Denne gangen deltar nyvalgt lokallagsansvarlig John Berget i tillegg.

På møtet skal vi ta for oss hvordan det både er å få diagnosen og hvordan vi takler å leve med den. Forskjellige behandlingsformer med personlige erfaringer vil vi også dele. God tid til spørsmål blir det også.

Vi bruker hele dagen. Møtestart er klokka 11. Lunsj tar vi klokka 13.00 og vi avslutter dagen med juletallerken klokka 17.00.

PS! Ønsker du overnatting til søndag på hotellet kan vi ordne det for en egenandel på kun kroner 250,00 per person, forutsatt ledige rom ved hotellet. Har du tegnet familiemedlemskap tar du gjerne med deg en pårørende også.

Benytt sjansen, meld deg på i god tid til warvik@dystoni.no eller SMS til 915 80 247.

Reidunn Løland ønsket velkommen på vegne av lokallaget. Deretter tok leder i dystoniforeningen, Johan Arnfinn Warvik, ordet og holdt et meget godt foredrag. Johan Arnfinn eller Joff som alle kaller han, holdt et gjennomarbeidet og personlig innlegg. Med sin bunnsolide kunnskap om de aller fleste sider av vår mangeartede sykdom, tok han seg god tid til å besvare alle spørsmål som kom undervis. Det ble en nyttig time i konferansesalen «Fjell» for både gamle travere og ikke minst for de nye på dystoniforeningens møter.

Det ble mye diskusjon og samtale om erfaringer fra egen behandling under møtet i konferansesalen «Fjell» på Thon Hotell Norge. Uten å gå i detaljer, må vi kunne si at fritt sykehusvalg og mulighet til å få den beste behandling for seg selv, ble et tema som opptok mange.

Etter en pause med en kopp kaffe, et glass vann og litt frukt for de som ønsket det, gikk vi løs på andre bolk i programmet. Dette var en åpent post hvor vi snakket om alt hva vi følte for å ta opp. Det var på forhånd kommet inn et ønske om å belyse Dyp hjernestimulering som behandlingsmetode. Dette temaet ble derfor en stor del av bolk to.

Undertegnede fortalte om egne erfaringer fra tiden før og etter sin DBS-operasjon i 2013. Det var også andre medlemmer til stede som bidro godt både med erfaringer og informasjon om selve operasjonen og utstyret som brukes.

Alt i alt en meget vellykket samling der nye vennskapsbånd ble knyttet. En samling som ble avsluttet med middag i hotellets restaurant.

John Berget – referent

Her får Heidi Tvetun Strand overrakt blomster fra leder Johan Arnfinn som takk for innsatsen i styret i Norsk Dystoniforening gjennom to år.

Det skjedde under en hyggelig sammenkomst og middag på Hotel Victoria i Stavanger lørdag 4. september hvor styret hadde møte.

Møtet var blant annet lagt til Stavanger nettopp for å få anledning til å takke både Heidi og Tove (Nilsen) fysisk for innsatsen, noe pandemien har skapt hindringer for tidligere. En digital takk blir nemlig ikke det samme.

Begge gikk ut av styret ved årsmøtet i 2020. Tove Nilsen fra Tananger forlot styret etter fire års aktiv innsats hvor hun var konferanseansvarlig og hadde ansvaret for nettsidene. I tillegg var hun styrets store muntrasjonsråd. Dessverre ble hun fraskåret til å komme til Hotel Victoria denne lørdagen.

Vi hadde også med oss Inger Johanne Nilsen fra Alta og Line Mathiesen fra Tromsø på middagen. De gikk ut av styret i vår etter fire års innsats, og hadde lyst til å være med på avskjeden med sine styrekolleger og venner gjennom så mange år.

Utveksling av erfaringer om det å leve med dystoni og måter å mestre sykdommen på, sto på programmet da lokallaget NDF Rogaland og styret i Norsk Dystoniforening møttes til felles samling lørdag 4. september.

Samlinga fant sted på Hotel Victoria i Stavanger, hvor styret i NDF i forkant hadde avviklet styremøte.

Hele 18 lokallagsmedlemmer fra Rogaland troppet opp denne lørdags ettermiddagen, til lunsj og faglig og sosialt samvær. John Berget, som er nyvalgt i styret og ansvarlig for lokallagene, innledet den faglige delen med å orientere om hva NDF kan gjøre for lokallagene, blant annet støtte til arrangementer og aktiviteter.

Leder i NDF Johan Arnfinn Warvik gikk så gjennom 23 strategier for å leve godt med dystoni — strategier som er utarbeidet av nevrolog Marjan Janhashin ved University of London. Det dannet grunnlaget for erfaringsutvekslingen som fulgte.

Og det manglet ikke på engasjement og innspill fra forsamlinga. Mange tok ordet og fortalte sine historier — som handlet om både godt og vondt.

Men felles for det alle sa var at de synes NDF er et godt sted å være.

– Et veldig bra arrangement med mye nyttig informasjon. Jeg har lært mye. Spesielt var det interessant å høre hvordan man kan bruke yoga — mindfullnes — og fysioterapi for å få kroppen til å slappe av, sa Lisbeth Hakestad, et av medlemmene i NDF Rogaland, da vi snakket med henne etterpå.

Lisbeth sier at hun har hatt dystoni i 20 år og vært medlem av NDF i fire år.

– Men til nå er det få tilstelninger jeg har vært med på. Jeg har gjort lite for å aktivt oppsøke informasjon om sykdommen, har liksom bare avfunnet meg med at «OK, jeg har dystoni og får behandling med botox» — det er det. Men dette arrangementet har gitt mersmak. Det er så godt å få være i lag med «likesinnede». Her har jeg kunnet slappe helt av. Om hodet rister, så gjør det ingen ting, sa hun.

– Så nå har jeg faktisk også meldt meg på til årsmøtet på Lillehammer, legger hun smilende til.

Leder i NDF Rogaland, Teija Kriistina Pekonen, nøler heller ikke med å oppsummere møtet som meget vellykket.

– Det har vært givende både sosialt og faglig. Ikke minst er det godt å kunne møtes i en såpass stor forsamling igjen etter restriksjonene vi har vært gjennom det siste halvannet året på grunn av pandemien, sier Teija.

– Dette arrangementet gikk over all forventning, sier Johan Arnfinn.

– Jeg er imponert over engasjementet som medlemmene viser. Det har vært mange gode innspill, sier han.

Har du ennå ikke meldt deg på til høstens store begivenhet — høstmøtet på Lillehammer — lørdag 16. oktober?

Det er fortsatt ikke for seint.

– Per 1. september har vi fått 49 påmeldte, og det er meget bra! Men vi har enda noen ledige plasser og har forlenget påmeldingsfristen med en uke — til utgangen av uke 36, sier konferanseansvarlig Anita Sundbakken i NDF og leder av NDF Innlandet og Omegn, John Berget, som står som teknisk arrangør.

Høstmøtet byr på et spennende program. Blant andre kommer en av landets fremste nervologer, Inger Marie Skogseid. Hun vil holde et timelangt foredrag om DBS — dyp hjernestimulering. Hun vil også svare på alle mulige spørsmål om dystoni. En halv time er satt av til det.

Send påmelding til :
Konferanseansvarlig Anita Sundbakken
SMS: 950 63 492
E-Post: anita@dystoni.no

Heisann gode venner

For de som ennå ikke har gjort det, er tiden nå inne for å melde seg på til Dystoniforeningens høstmøte. Møtet finner sted på Lillehammers beste hotell, Scandic Hotel Lillehammer, 16. oktober. Send påmelding til :

Konferanseansvarlig Anita Sundbakken

SMS: 950 63 492

E-Post: anita@dystoni.no

Det er det nye lokallaget DNF Innlandet som står som teknisk arrangør i år, og vi håper på kjempeoppslutning – fra alle kanter av landet.

Vi tror vi har funnet gode foredragsholdere – Inger Marie Skogseid, en av landets fremste nevrologer kommer og vil blant annet svare på spørsmål.

Med sitt skråblikk vil Hans Christian Medlien sørge for å få deg til å le denne lørdagen!

Se fullstendig program i Dystoni Nytt.

Meld deg og eventuelt din ledsager på så sees vi 16. oktober. Påmeldingsfrist er satt til 1. september.

Overnatting lørdag til søndag, frokost, lunsj og middag kr. 500,- per person i egenandel.

Dag pakke m/lunsj og middag kr. 250,- per person i egenandel.

Dagpakke m/lunsj kr. 100,- pr person

Egenandel betales til konto:

2050 01 43348

eller VIPPS til 23971

da blir reservasjonen bekreftet og du/dere er påmeldt.

Ønsker du ekstra overnatting fra fredag til lørdag ordner du dette selv direkte til hotellet.

Scandic Lillehammer Hotel tel:+4761286000 eller mail til Lillehammer.hotel@scandichotels.com

Styret

Her blir det både faglig påfyll og mulighet for kroppslig pleie og velvære. Første del av dagen tirsdag 24. august er satt av til informasjon om planene framover i foreninga, samt om den nye MyDystonia-appen. Begge deler i regi av lokallagsleder Sissel Buskerud. Etter lunsj vil medie- og reiselivsmannen Tore Sannum slippe til. Hans foredrag har tittelen «Tro på — tillit til».
Når den faglige delen vel er over, blir det mulighet til å kose seg med det hotellet har å by på: Saltvannsbasseng, dampbadstue, tradisjonell badstue og et utendørsbasseng med 38°C varme kilder. Eller en spasertur. Dagen avsluttes med middag.
Neste dag, onsdag 25. august, er første del av programmet satt av til å dele erfaringer og lære av hverandre. En seanse som vil ledes av leder av NDF, Johan Arnfinn Warvik. Neste post er spørsmål og kommentarer fra deltakerne.
Høres det spennende ut? Da er det bare å skynde seg og melde seg på for å sikre seg de siste plassene!

Ordene kommer fra Haldis Marie Hillersøy Misund. I siste nummer av Dystoni Nytt skriver hun om sitt rehabiliteringsopphold på Vikersund Bad. En artikkel som både er lærerik og til ettertanke.
Siste utgave byr også på mye annet godt stoff: Du kan blant annet bli bedre kjent med vårt nyeste styremedlem, John Berget, samt med Anita K. Sundbakken som er likepersonsansvarlig i foreninga. I spaltene finner du refleksjoner over året som har gått, signert leder Johan Arnfinn. Du kan fordype deg i referat fra årsmøtet og konstituerende styremøte, eller du kan la deg glede over lyriske verselinjer fra vår huspoet, Rolf. Alt i alt bør det være noe for en hver smak.
Som medlem av Norsk Dystoniforening får du Dystoni Nytt fritt tilsendt, enten elektronisk eller i posten. Så oppfordringa er klar: Meld deg inn! Jo flere vi er, desto sterkere står vi.
PS! Skulle du mot formodning ikke ha mottatt bladet, så gi beskjed på kontakt@dystoni.no.

Bladet er sendt på e-post til våre medlemmer.

Alle vil også motta et trykket eksemplar om noen dager.

Dersom noen ikke skulle motta på grunn av manglende eller feil adresser, vær vennlig å gi beskjed.

Med den smittesituasjonen vi har, med spredt smitte over hele landet, og regelverket som hotell Olavsgård i Gjerdrum har å forholde seg til, fører det til at møte på vanlig vis ikke lar seg gjennomføre. Vi må da gjennomføre selve årsmøtet ved streaming.

Hotellet har lov til maks 20 deltakere i en gruppe. Det betyr at styret samles som planlagt fredag 11. juni. Selve årsmøtet gjennomfører vi på lørdag 12. juni mellom klokka 11.00 – 12.00. Lenke hvor den enkelte kopler seg på sendes til de som melder seg på.

Det blir sendt ut info til alle medlemmer på e-post og SMS om gjennomføringen og påmelding.

Helseminister Bent Høie er med på å heie satsingen fram når nettstedet MEDhjelper.com lanseres i dag torsdag 20. mai.

Lanseringen skjer samtidig som The International Clinical Trials Day markeres over hele verden. Det er VIS og forskningssenteret Neuro-SysMed (Helse Bergen HF og Universitet i Bergen) som har tatt initiativet til nettstedet MEDhjelper.com.

Høies hilsen i forbindelse med lanseringen kan du se her: Hilsen fra helseminister Bent Høie til MEDhjelper sin lansering (vimeo.com)

The International Clinical Trials Day markeres for å løfte frem viktigheten av kliniske studier for å gi håp til enkeltmennesker, og bringe forskning fremover, slik at man finner bedre måter å behandle sykdom på.

MEDhjelper.com er et uavhengig samarbeidsprosjekt som ønsker å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling.

– Vi lanserer første versjon av nettsiden MEDhjelper.com, som skal vise vei til utprøvende behandling. Vi ønsker å sette pasienter og pårørende i stand til å spørre om utprøvende behandling, heter det i en orientering som er sendt ut.  

Her finner du MEDhjelper.com

Ønsket er å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling. Første versjonen av nettsiden MEDhjelper.com tar mål av seg til å spre kunnskap og vise vei til utprøvende behandling; #SpørOmKliniskeStudier».

Håpet til initiativtakerne er at nettsiden kan være en støttespiller og brobygger mellom folk og forskning, mellom pasientorganisasjoner, offentlig helsevesen og privat helsenæring.

– I dette lagspillet kan vi finne den beste behandlingen for den enkelte sykdom. Både Handlingsplanen for kliniske studier og Riksrevisjonen har nylig påpekt barrierene for at flere skal få delta i kliniske studier; MEDhjelper ønsker å være en del av løsningen, heter det.

Denne videosnutten snakker direkte til pårørende: MED.hjelper viser vei on Vimeo

Det er VIS og forskningssenteret Neuro-SysMed (Helse Bergen HF og Universitet i Bergen) som har initiert samarbeidet til utviklingen av MEDhjelper.com. Nettstedet er utviklet gjennom lagarbeid, med blant annet pasientorganisasjoner, EUPATI Norge, helseforetak, NorCRIN, helseklynger og strategiske partnere i helsenæringen.

• Vaksine mot covid-19 for oss med dystoni.
• Hva gjør vi hvis vi ikke føler vi får en fullgod behandling? Hvordan er i så fall muligheten for en «second opinion»?
• Behandlingsrutiner og bruken av hjelpemidler ved injeksjon.
• Mulighet for å stille spørsmål (OBS! Ikke spørsmål av sensitiv art).

Kan vaksinering mot Covid-19 ha noen negative innvirkninger på oss som går til behandling med Botulinum toxin injeksjoner?

All kunnskap som foreligger som jeg har klart å frembringe, er at det er helt trygt. Det er ikke noe erfaring som kan tyde på bivirkninger, utenom de som oppstår for andre.

På enkelte nettsteder spres en del teorier som kan skape frykt, og vi vil anbefale alle å forholde seg til faginstanser for å innhente kunnskap om dette.
Får du tilbud om vaksine, ta den! Jeg vil for min del ikke ha noen betenkeligheter!!

Hilsen Johan Arnfinn, leder av Norsk Dystoniforening

Bladet er i år sendt til alle som PDF-utgave , men kommer også i posten til de som er registrert for det. Bladet er underveis!

Hvis du ikke mottar bladet, så gi beskjed.

Ønsker dere alle en riktig god jul!

Sissel, Vigdis og Johan Arnfinn har denne uka vært samlet i Ålesund, en nesten koronafri sone, for å jobbe med regnskap, budsjett og medlemskartotek i vårt nye verktøy Styreweb.

Her jobbes det med én meters avstand og antibac på bordet på et koselig hotell i Ålesund.

På Quality Hotel Ålesund møttes vi ni medlemmer og hadde et godt møte og avsluttet med en god julemiddag.

Veldig kjekt å kunne møtes tross alle farer.

Vi arbeider med det nye styringsverktøy Styreweb og prøver å legge en handlingsplan og budsjett for 2021. Det er ikke enkelt i disse tider.

Tid til en liten tur i Olympiaparken tok vi oss allikevel.

Blant annet er høstmøtet, som skulle være på Lillehammer 17. oktober, avlyst i sin helhet.

Styreleder Johan Arnfinn Warvik sier beslutningen om avlysning ble tatt etter en telefonrunde med alle som var implisert for å dra arrangementet i havn.

Vi har opprettet konto på det sosiale nettstedet, og satser på å legge ut bilder fra det som skjer i foreninga og temaer som omhandler dystoni. Men også motiver og tekster fra hverdagslivet som kan være til glede og inspirasjon. I så måte har vi lagt ut en del naturbilder til nå. Vi er i startgropa, så om vi har funnet stilen vet vi ikke ennå. Veien får bli til mens vi går.

Søk opp norsk.dystoniforening på Instagram. Vi ser gjerne at du følger oss!

Målet med kampanjen er å sette søkelyset på dystoni og gjøre folk mer bevisst på sykdommen. September er «Dystonia Awareness Month» — bevissthetsmåned.

I år presenteres kampanjen med en ny vri: Gå inn på https://jumpfordystonia.typeform.com/to/MiRZRJnW og finn ut hvilken type hopper du er. Deretter deler du et bilde av akkurat ditt hopp på sosiale media og tagger med #jumpfordystonia2020.

Ved å delta blir du med i konkurransen om fem pengepremier, på henholdsvis 500 euro, 400 euro, 300 euro, 200 euro og 100 euro. De beste hoppene vinner! Kanskje blir det ditt?

Dystoni er en sykdom som trenger å bli mer kjent. Gjennom å skape bevissthet rundt sykdommen kan vi få til hurtigere diagnostisering og raskere tilgang på behandling, til beste for livskvaliteten til de som rammes.

En nylig undersøkelse i Europa der over 3.000 deltok, viste ifølge Dystonia Europe at over 40 prosent av dystonipasientene hadde ventet mellom tre til 10 år før de fikk korrekt diagnose. Så det er et sterkt behov for å øke kunnskapen om dystoni både blant folk flest og medisinsk personell.

Det er Dystonia Europe som står bak Jump for Dystonia 2020.

Vi har den glede å invitere deg og dine nærmeste til NDF Nord likemannsmøte i Malangen.

Sted: Malangen Resort
Dato: 11.-13. september 2020

Overnatting som Malangen Resort kan tilby er:

Hotellovernatting til 600 kr pr person pr natt.
Hytte til 1.716 kr per døgn/per hytte. Hytte nr 1 har 3 soverom fordelt på 1 x dobbeltseng, 2 x enkeltseng.
Hytte nr 2 har 3 soverom fordelt på 1 x dobbeltseng, 1 x enkeltseng og 1 x tvillingseng.
Premium rorbu til kr 2.596.- per døgn. Har 3 soverom med 3 dobbeltsenger.
De kan også tilby frokost 135,- per person/per døgn.
2 retters lunsj 200,- per person/ per døgn.
3 retters middag 400,- per person /per døgn.
https://malangenresort.no/

Veibeskrivelse:
Kjør fra Fylkesvei 862/Fv862, Fv858, Fv286 og Malangsveien til Balsfjord kommune. PS! Det er bompenger på denne ruta.

Tema: Hvordan er det og være pårørende? Og hvordan takler du din sykdom?

Foreningen dekker 1.000 kr av oppholdet.

Hilsen Lise Bakken,
leder NDF Nord

NDF Oslo og omegn

Leder Sissel Buskerud

E-post: buskerud@dystoni.no

Telefon 908 60 339

NDF Rogaland

Leder: Heidi Tvetun Strand

E-post: heiditvetun@gmail.com

Telefon 480 93 125

NDF Nordvest

Leder: Johan Arnfinn Warvik

E-post: warvik@dystoni.no

Telefon 915 80 247

NDF Bergen og omegn

Leder: Haldis Hillersøy Misund

E-post: haldishillersy@gmail.com

Telefon 473 84 643

NDF Agder og omegn

Leder: Reidunn-Bjørg Løland

E-post: reidunn_b_l@yahoo.no

Telefon 472 58 176

NDF Nord

Leder: Lise Bakken

E-post: lisebakken2002@yahoo.no

Telefon 996 44 443

NDF Innlandet

Leder: John Berget

E-post: john.berget@amedia.no

Telefon 950 88 227

Dystoni Nytt nummer 1 i år er nå sendt i posten til de som ønsker papirutgaven, og som PDF til de andre. Gled deg til mye interessant lesestoff!

Det nye styret i Norsk Dystoniforening har vært samlet til sitt første fysiske møte på Gardermoen Airport Hotel tirsdag 16. og onsdag 17. juni. Styret har tidligere i år kun møttes digitalt, på Zoom, som følge av koronapandemien.

– Men det å snakke med hverandre over nett er ikke det samme som å treffes ansikt til ansikt, sier leder Johan Arnfinn Warvik.

Han er glad for at medlemmene kunne møtes, ha det sosialt sammen og bli bedre kjent med hverandre. På styremøtet ble det blant annet snakket om hvilke ansvarsoppgaver hver enkelt av styremedlemmene har og vil få framover. Drøftet ble også møteaktivitet og planer videre.

– Mitt inntrykk er at vi blir et bra team som vil jobbe godt sammen — til beste for medlemmene, sier Johan Arnfinn.

På bildet ses fra venstre bak Vidar Bjørkli, Facebook-/nettansvarlig, Anita Sundbakken, konferanseansvarlig, Vigdis Dalberg Viken, økonomi (gradvis overta etter Sissel Buskerud), Inger Johanne Nilsen, sekretær, Line Mathisen, lokallagsansvarlig, Rolf Villanger, kontakttelefon. Foran sitter Sissel Buskerud, økonomi, og leder Johan Anrfinn Warvik.

Søndag 7. juni gjennomførte Dystonia Europe sitt 27. årsmøte, men for første gang digitalt. 25 deltakere fra 16 medlemsorganisasjoner fra 12 land deltok. Vel gjennomført og avsluttet med Jump for Dystonia med hendene i været.

Hele styret i NDF er preget av koronasituasjonen. Ikke enkelt dette å takle utfordringene med overgang til bare digital kontakt når vi skal danne et nytt sammensatt styre. Årsmøtedokumentene ble utsendt til alle påmeldte til årsmøte og enstemmig godkjent. Det nye styret er dermed valgt og vi består av følgende:

Johan Arnfinn Warvik, leder, Sissel Buskerud, nestleder/ økonomiansvarlig, Line Mathisen, lokallagsansvarlig, Inger Johanne Nilsen, sekretær, Anita Sundbakken, konferanseansvarlig og likepersonsansvarlig, Vidar Harry Bjørkli, ansvarlig for nettsider, Facebook og Dystoni Nytt, Vigdis Dalberg Viken, økonomi (gradvis overta etter Sissel), varamedlem Rolf Villanger, kontakttelefon, (varamedlem Reidun Ulvin måtte trekke seg.) Merete Avery ville fortsette som redaktør for Dystoni Nytt.

Vi hadde vårt konstituerende møte digitalt ved hjelp av Zoom. Alle oppgaver ble fordelt uten noen problemer. Alle hadde tenkt igjennom og vi følte at oppgavene til hver enkelt ville passe godt inn i det de ønsket å jobbe med. Med en slik positiv innstilling til oppgavene håper vi at med en felles innsats etter hvert kan være med å gjøre en forskjell for våre medlemmer. Geografisk fordeling har vi prøvd, men helt enkelt er ikke det.  I perioder viser det seg litt mer utfordrende å finne villige kandidater som samsvarer helt med geografien vår. Vi vil uansett alle arbeide for et felles beste uansett hvor i landet dere holder til. Under de omstendighetene som nå rår så vil det ta litt lengre tid før vi får alt opp å gå, men vi har fastlagt et vanlig styremøte 17. juni på Gardermoen Airport Hotel. Vi krysser fingre og tær for at situasjonen holder seg noenlunde stabil og at vi får gjennomført dette. Den digitale løsningen kan erstatte noe, men for å finne frem den gode samarbeidsånden og fellesskapsfølelsen må vi i hvert fall en gang møtes fysisk. Hva som blir løsningen utover året får vi ta stilling til etter hvert. Likepersonsmøtet (høstmøtet) som er planlagt til 17. oktober på Lillehammer satser vi på å arrangere som planlagt. NDF Innlandet står som vertskap og invitasjon kommer i neste medlemsblad. Hold av datoen!!

Vi håper de aller fleste har fått sin behandling ved sykehusene innenfor akseptable tidsrammer. Tross alt så har vi vel så langt vært ganske heldige her i landet. 

Etter hvert som vi får teamet vårt i full gang vil vi komme med nyheter fortløpende både på våre Nettsider og Facebook og et medlemsblad kommer også, om kanskje noe redusert.

Ta godt vare på hverandre og ha en fin sommer til vi møtes. Det kan vi plutselig gjøre.

Hilsen Johan Arnfinn Warvik (til høyre på bildet, sammen med Sissel Buskerud og Vidar Bjørkli)

Aktiviteter i koronatider

En liten hilsen og informasjon til alle medlemmer i Norsk Dystoniforening. Som leder i foreningen i disse uvirkelige tidene vi alle nå opplever, tenkte jeg å dele litt informasjon og tanker med hver og en av dere. Mitt inderlige håp er at ingen av dere er rammet av viruset så langt og at dere prøver etter beste evne å unngå det fremover også. Vi startet med planleggingen av dette året og la budsjetter og laget kalender for aktiviteter i fjor høst. Ingen av oss kunne i vår villeste fantasi forestille oss den situasjonen vi nå står midt oppe i. Det første vi måtte ta stilling til var om vi skulle satse på å avvikle vårt likepersonsmøte og årsmøte ved Olavsgård 18-19.april. Vi innså nokså raskt at det ville bli for risikabelt. Avbestillingsfristen uten å måtte betale var overskredet, men med god forståelse fra hotellet er vi blitt enige om å utsette avviklingen til 2021 og da 17-18.april. Utfordringen er samtidig at vi må få avviklet et formelt årsmøte med valg og godkjenninger. Etter modell fra noen andre foreninger, har vi valgt å gå for en elektronisk avvikling. Alle som var påmeldt til møtet har fått tilsendt alle dokumenter og en frist på 15 dager til å svare om de godtar eller har innvendinger. To fra styret blir valgt til å underskrive en protokoll. Dersom dette blir godkjent, vil det nye styret bli koplet opp med Web og vi vil prøve å få gjennomført et konstituerende møte via nett. Forhåpentlig kan vi da prøve å få til en fordeling av verv og begynne planlegging videre.

Alle møter i foreningen i vårsesongen er som dere skjønner avlyst. Dette gjelder både lokallagsmøter og andre møter som vi hadde planlagt i foreningen. Dystonia Europe sitt årlige arrangement D-Days 2020 som var planlagt i Dublin 4-6.juni er også avlyst. Hva som vil skje med møter utover høsten får vi ta stilling til på et senere tidspunkt.

Når det gjelder behandlingsrutiner for oss med dystoni, håper jeg de fleste har fått timer innenfor akseptable frister. Jeg har hatt en runde med en del nevrologiske avdelinger og de fleste mente at det ville gå noenlunde greit. Men i disse tider kan alt forandre seg nokså hurtig, så ingen kan gi noen garanti for noe. Har du store utfordringer og ikke kan få timen din, så kan det som alltid lønne seg å ta kontakt med ditt sykehus og forklare. 

Vi vil prøve å gi ut et medlemsblad i løpet av juni, om enn noe redusert. Er det noen som kan tenke seg å lage en artikkel, gjerne med tanker rundt det vi nå opplever, tar vi med glede i mot det. Ellers vil vi så godt det lar seg gjøre lage et blad med mening.

Alle håper vi at vi snart kan komme over dette og kunne begynne å leve våre normale liv. I foreningen har vi alltid brukt å møtes med en klem, det må vi sette på vent. Jeg ser virkelig frem til den dagen, dagen da vi kan invitere dere alle til en klemmefest. Dersom dere har spørsmål dere kunne tenkt dere å få svar på, så er vår kontakttelefon betjent av Rolf fortsatt. Dere kan også sende mail, vi er her for hverandre.

Inntil vi kan møtes, ta godt vare på dere selv og de dere er glad i!

En virusfri klem fra Johan Arnfinn

Flemma 12.04.2020

Sted: Quality hotel Olavsgaard, Skjetten

https://www.olavsgaard.no/

Norsk Dystoniforening sin kontakttelefon 928 07 822 er et godt tilbud til dere som har fått diagnosen eller har spørsmål.

Vår beste Rolf Villanger tar i mot samtaler i åpningstiden:

mandag – onsdag – fredag fra kl. 16.00 til 18.00

Har du spørsmål ring gjerne!

Innbetaler du til konto 2050 01 43348 før vi sender ut giro sparer vi portoutgifter og masse ekstra arbeid.  

Medlemskontingent er:

• Familiemedlemskap kr. 300,-
• Enkeltmedlemskap kr. 250,-
• Vipps 23971

• Kto.nr. 2050 01 43348    

Norsk Dystoniforening setter stor pris på å ha deg som medlem. Det er fortsatt mange uløste oppgaver, jo flere som står sammen, jo lettere får vi gjennomslag for nødvendige endringer i helsevesenet og i samfunnet.

Deltakelse på samlinger og møter i regi av Norsk Dystoniforening  forutsetter at kontingenten er betalt.

Norsk Dystoniforening har Vipps!

2024

24.-26. januar — Opplæring Styreweb Trondheim — møte med nystartet lokallag

15.-16. februar — Styremøte Olavsgaard

11.-12. april — Kurs i fysioterapi Brumunddal med Marita Grønhovd, Wood Hotel, i regi av Merz og NDF

19.-21. april — Styremøte og årsmøte Olavsgaard

21. april — Lokallagsledersamling Olavsgaard (i forbindelse med årsmøte)

21.-23. mai — Styremøte Larvik, pluss medlemsmøte for å drøfte etablering av eventuelt nytt lokallag Vestfold, Telemark og Buskerud

30. mai — D-days Timisoara, Romania

19.-22. september — Styremøte og høstens likepersonmøte Tromsø

3. oktober — Fysioterapikurs Bergen med Johanna Blom, Haukland sykehus, i regi av Merz og NDF

4. oktober — Fysioterapikurs Trondheim med Johanna Blom, Scandic Nidelven, i regi av Merz og NDF

14.-15. november — Fagdag blepharospasme, Olavsgaard

29. november – 1. desember — Styremøte og lokallagsmøte Fredrikstad

Nasjonal Kompetansetjeneste

Møte nytt!

Norsk Dystoniforenings Leder Johan Arnfinn Warvik og varamedlem Rolf  Villanger har vært i Stavanger hos Nasjonalkompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser. Vi ble som alltid tatt hjertelig imot og våre innspill blir tatt på alvor. Samarbeidet med Norsk Dystoniforening er veldig bra og det jobbes for at behandlingen av dystonipasienter skal bli bedre.

Mer informasjon kommer i neste Dystoninytt.

Haldis Hillersøy Misund har fortalt hvordan det er 4 år etter operasjonen. Tusen takk Haldis for at du deler med oss!

Nesten 4 år er gått siden denne artikkelen stod i Bergens Tidende . Artikkel Halldis Bergens Tidende

Det innlegget som var tenkt som en liten notis i BA ble noe større enn forventet etter at en journalist synes innlegget var såpass interessant at hun ba om å få intervjue meg. Jeg sa ja på en betingelse at det skulle legges vekt på dystoni og at den uheldige opplevelsen på puben skulle nevnes som en av utfordringene med å leve med dystoni. Jeg fikk viljen min, nemlig å spre kunnskap om dystoni.

Jeg opplevde at Botox fra dag 1 ikke hadde særlig effekt på meg å den lille effekten ble gradvis mindre og mindre. Dystonien ble etter hvert mer smertefull, utmattende og krampene ble verre og verre. Jeg gikk fra å være en aktiv person både når det gjald arbeid, sosialt og trening til å bli en person som ble nærmest sengeliggende å ute av stand til å gjøre dagligdagse aktiviteter.

Etter å ha tenkt nøye og lenge på nevrologen min sitt forslag om DBS operasjon sa jeg ja takk i slutten av 2014. En slik operasjon var ikke noe jeg takket ja til uten nøye overveielser. Jeg ble operert 26 oktober 2016. Etter påfyll av strøm, en god porsjon egeninnsats med påfølgende tålmodighet og stahet og en dyktig fysioterapeut så er jeg på bedringens vei. Men ting tar tid. Nå er jeg såpass bra at jeg kan gå tur (kortere eller lengre alt etter dagsformen), Jeg kan spise normalt. Før operasjonen foregikk måltidene slik : Most eller lett tygd mat, spis med den ene hånden og støtt hodet med den andre å ha minst en halv liter vann ved siden av som jeg skylte maten som satt seg fast i halsen ned med. Det å kunne spise normalt er helt fantastisk. Jeg støtter hodet generelt sett mindre med hendene nå å har kuttet kraftig ned på smertestillende. Når jeg sitter i bil så blir ikke de dystoni musklene trigget av humper i veien lenger.

Men dystonien er der fremdeles om enn i mindre grad enn før. Fysisk og psykisk stress og spaserturer på mer enn 10 min gir fremdeles gir fremdeles smerter og rykninger i nakken og tunge løft gir samme reaksjon. Og Kjerringen med strømmen venter fremdeles på mer energi og mindre utmattelse… så Duracell kaninen lar vente på seg.

Der er også bivirkninger etter operasjonen. Hos meg har det ført til at dystonien i hendene mine er blitt verre så min håndskrift er nærmest uleselig, et krus kaffe blir båret med » andakt» da det gjerne hender at kaffen blir sølt der hendene mine finner det for godt å få en rykning eller to… som oftest over kjøkkendisken, på gulvet og andre steder der varm kaffe ikke gjør skade :). En annen bivirkning er at hvis jeg er på steder med masse folk og bråk så kan jeg bli mer forvirret enn før. Disse bivirkningene er helt normale å tatt i betraktning hvordan livet mitt var før operasjonen så er dette bagateller.

Det gjør så uendelig godt å kunne gi litt tilbake til de som var der å støttet meg når jeg trengte det som mest. Nå greier jeg å lage en god hjemmelaget middag med dessert, kaffe og kaker å inviterer familie og venner så ofte jeg kan. Jeg kan også ta turen hjem til mien foreldre å bidra litt der og. Å som Raymond.. min snille og tålmodige ektemann en gang sa til meg…når jeg spør om du vil være med meg å finne på noe så sier du ja, mens du før måtte være på sofaen. Så sakte men sikkert gjør strømmen meg bedre.

Jeg vet ikke hvor bra jeg kan bli men går på med krum hals ( som ikke lenger er så krum) å gleder meg over å være bedre.

Til dere som eventuelt vurderer operasjon. Tenk dere godt om å sett dere inn i hva det innebærer er et råd fra meg. Men for min del så er jeg glad for at jeg tok imot tilbudet.

Dette er bare noen ord fra meg. Rett fra hjertet åpent og ærlig.

Hilsen Haldis Hillersøy Misund

Norsk Dystoniforening (NDF) har sammen med fagpersoner utarbeidet nye informasjonsbrosjyrer om dystoni og foreningen.