D-days i København

Dystonia Europe arrangerte Dystonia Day 2022 i København 20.-21. mai — det første fysiske møte etter to år med pandemi.

Fra Norsk Dystoniforening deltok leder Johan Arnfinn Warvik og Rolf Villanger.

Fredag var det generalforsamling med gjennomgang av årsrapporten fra 2021. Alle prosjekter som pågår samt oversikt regnskap. Slovenia ble opptatt som nytt medlemsland. Etter årsmøte var det sightseeing med buss i København og middag i operaen.

Lørdag morgen startet konferansen. En dag med mange interessante innlegg rundt dystoni, behandling, fysioterapi etc. Referat vil komme i Dystoni-nytt.

Det anbefales å følge Dystonia Europe på deres nettsider og sosiale medier.

Konferansen ble avsluttet med felles middag på kvelden. Stor takk til DE for den innsats de gjør og for uforglemmelige dager i København sammen med europeiske dystonivenner.

Skrevet av Rolf Villanger.

Spennende webløsning for fysioterapi

Fysioterapeut Johanna Blom og Dystonia Europe har utviklet en spennende digital øvelses bank for fysioterapeuter og dystoni pasienter. Høsten 2022 planlegges lansering i Norge og Europa.

Svenske Johanna Blom som var sentral i Norsk Dystoniforenings store fysioterapiprosjekt for noen år siden, presenterte sin «Dystonia Physio Exercice Hub» under årsmøtet til Svensk dystoniforening lørdag 19. mars. Blom har sammen med sine samarbeidspartnere utviklet, beskrevet og illustrert 115 øvelser beregnet på pasienter med cervikal dystoni (nakkedystoni).

På svensk allerede

Den digitale løsningen ble lansert i Sverige i november i fjor. Til høsten er planen å lansere programmet i Europa – på fem nye språk. Det er usikkert om den kommer på norsk siden det forventes at norske fysioterapeuter og brukere kan forstå og bruke den svenske eller den engelske versjonen.

Blom fortalte under sitt foredrag at det allerede er 40-50 svenske fysioterapeuter som har registret seg som brukere. Det er Blom selv som gir terapeutene tilgang.

Gratis bruk

Via den digitale løsningen skal terapeutene kunne lage et skreddersydd øvelsesprogram for sine pasienter. Øvelsesprogrammet skal brukes av pasientene som hjemmeøvelser. Øvelsesprogrammet kan lastes ned og printes ut om ønskelig.

Blom fortalte om stor internasjonal interesse for løsningen allerede.

– Jeg har allerede fått noen forespørsel fra norske fysioterapeuter om å få ta det i bruk, men jeg avventer tilgangen litt, sa Blom til undertegnede.

All tilgang skal være gratis for både terapeuter og pasienter.

– Plattformen erstatter ikke et besøk hos fysioterapeuten. Hver enkelt pasient må undersøkelses grundig først før den kan lages et individuelt treningsprogram ved hjelp av programmet, sier Blom.

Under utvikling

Johanna Blom er fysioterapeut ved nevrologisk avdeling ved Universitetssykehuset i Malmø. Hun regnes som en av Europas fremste på feltet og har undervist i behandling av dystoni i flere europeiske land.

Blom er selv prosjekteier av «Dystonia Physio Exercice Hub», mens det er Dystonia Europe som forvalter plattformen. IT-ekspert Eelco Uytterhoeven i Dystonia Europe har laget den tekniske løsningen. The Boston Scientific Foundation Europe har finansiert arbeidet så langt.

Programmet er fortsatt under utvikling. Blom ser for seg at samarbeide med flere eksperter på dystoni for å utvikle øvelsesbanken ytterligere.

Dystonia Physio Exercise HUB – A Digital Platform with Exercises for Cervical Dystonia

Skrevet av John Berget

Vellykket samling i Trondheim

– Helt fantastisk å være her i dag og se dere på ordentlig!

Det sa Monika Benson, executive director i Dystonia Europe, da hun helga 23. – 24. april møtte medlemmer av Norsk Dystoniforening under likepersons- og årsmøtet i Trondheim. Etter å ha holdt kun digitale møter siden mars 2020, var dette det første fysiske møtet Monika deltok på siden pandemien ble erklært over i vinter.

50 medlemmer hadde tatt turen til Scandic Nidelven denne helga for å delta på likepersons- og årsmøtet. Det var et oppmøte leder Johan Arnfinn Warvik sa seg fornøyd med, sett i lys av etterdønningene av pandemien, som la en demper på det meste av aktiviteter.

Leve med dystoni

Det ble et givende møte både faglig og sosialt. Johan Arnfinn holdt velkomsthilsen og orienterte om NDFs aktiviteter. Etterpå fikk Monika Benson ordet. Hun tok for seg forskningen som foregår på dystoni. Og på dette området skjer det mye. Det er grunn til å være optimistisk med tanke på utvikling av enda bedre behandlingsmetoder i framtida.

Etter en kaffepause hadde Monika og Johan Arnfinn en bolk der de fortalte om sin egen dystonihistorie, delte erfaringer og svarte på spørsmål om hvordan man kan leve best med dystoni.

I så måte er en god leveregel for dem begge blitt at de fokuserer på alt det de kan gjøre, tross sykdommen — og ikke det de ikke kan gjøre.

Guidet rundtur

Værgudene viste seg fra sin beste side i Trondheim denne helga. Sol fra skyfri himmel og fine vårtemperaturer passet perfekt da det etter en velsmakende lunsj på lørdag var klart for en guidet busstur for å bli kjent med de mange severdighetene i den historiske byen. Turen gikk blant annet opp til Sverresborg folkemuseum der vi tok et «jump for dystonia» på Utsikten. Et annet høydepunkt ble besøket ved Kristiansten festning og selvfølgelig Nidarosdomen.

Mange av deltakerne hadde bestilt fly tidlig hjem på søndag. For å sikre at flest mulig kunne bli med på årsmøtet ble det derfor bestemt å flytte dette fram til lørdag, og årsmøtet ble dermed avholdt etter at vi kom fra sight-seeing. I styret var det tre medlemmer som sto på valg; Anita Sundbakken, Vigdis Dalberg Viken og Vidar Bjørkli. Alle hadde sagt seg villig til å bli med videre og ble gjenvalgt.

– De tre fortjener en applaus. De kom inn i styret like etter at pandemien brøt ut, og de har dermed ikke fått oppleve totalen slik alle andre, sa Johan Arnfinn.

En bedre festmiddag på kvelden satte punktum for et meget vellykket likepersons- og årsmøte i Trondheim.

 

Calles fortsetter i Sverige

Bengt-Erik Calles tok på seg gjenvalgt under Svensk Dystoniforenings årsmøte 19. mars.

76-åringen fra Falun har vært leder i en årrekke nå, men har fortsatt stor entusiasme for sitt arbeid.

Norskfødte Joar Øverby Andersen går av som sekretær og erstattes av Mikael Solvin.

Det var ellers mange som tok gjenvalg under årsmøtet som ble avviklet i Malmø. Det betyr at Yvonne Fredriksson fortsetter som nestleder, Ulf Borg kasserer, Marie Nilsson med ansvar for medlemsregister. Det er også tre faste varamedlemmer i styret; Ove Friman, Frida Gustafsson og Anita Kroon (ny).

Anita Sundbakken og undertegnede deltok som gjester fra Norsk Dystoniforening i Malmø.

Tekst: John Berget

Hvordan få økt aktivitet i lokallagene?

Det er temaet for en samling på Quality hotel Olavsgård.

Tirsdag 8. og onsdag 9. mars samles representanter fra lokallagene i Norsk Dystoniforening på Quality hotel Olavsgård på Skjetten. På dagsorden står organisasjonsutvikling — nærmere bestemt hvordan vi kan få opp aktiviteten i lokallagene.

– På samlinga skal vi skal utveksle idéer om det å drive lokallag og informere om styreweb. I tillegg kommer folk fra Funkis for å gi oss opplæring i bruk av tilskuddsportalen til studieforbundet, sier John Berget som er lokallagsansvarlig i NDF.

Økonomi er nøkkelen

Ofte er det økonomi og lange avstander som kan sette begrensinger for aktiviteten i ei forening. Det har NDF tatt konsekvensen av, og doblet budsjettramma til bruk på lokallag i år.

I tillegg gir medlemskapet i Studieforbundet Funkis NDF mulighet til å søke tilskudd til for eksempel kurs og opplæring.

Studieforbundet Funkis ble stiftet i 1994 som en paraplyorganisasjon for organisasjoner, med medlemmer som har funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer — samt deres pårørende.

– Litt støtte derfra kan være gull verdt for å få gjennomført ting og få opp aktiviteten, sier John.

Styreweb er et nettbasert verktøy for å gjøre det enklere og mer effektivt å drive ei forening.

Ikke fulltallig

Samlinga på Olavsgård skulle egentlig vært gjennomført i januar, men måtte på grunn av koronasituasjonen utsettes. Den nye datoen har dessverre ikke passet for alle, noe som har medført at Agder og omegn og Rogaland har meldt avbud.

De som stiller er lokallagene i Oslo og omegn, nordvest, Bergen og omegn, nord og innlandet. I tillegg vil Trøndelag være representert ved Reidun Ulvin. Trøndelag har foreløpig ikke noe eget lokallag, men Reidun har sagt seg villig til på bistå hvis det lykkes å dra i gang et lag i fylket.

Tekst: Vidar Bjørkli

Meld deg på til likeperson- og årsmøte

40 har allerede bekreftet at de kommer.

Lørdag 23. april og søndag 24. april er det klart for likeperson- og årsmøte i Norsk Dystoniforening.

Møtet finner sted på Scandic Nidelven i Trondheim — kåret til Norges beste frokosthotell i flere år!

Har du ikke meldt deg på ennå, er tida inne. Fristen for påmelding går ut 10. mars.

– Så langt har vi fått 40 påmeldte, og det må vi si er bra i disse tider. Vi håper imidlertid flere har lyst til å komme og være sammen med oss denne helga i Trondheim. Det er bare å melde seg på, men vær snar, oppfordrer leder Johan Arnfinn Warvik.

Et av høydepunktene i programmet blir besøk av executive director Monika Benson i Dystonia Europe. Hun skal orientere om aktiviteter i Dystonia Europe og hva hun kjenner til om forskning innen dystoni.

Vi kan også by på en to timer lang guidet busstur i Trondheim med omegn.

NDF subsiderer reiseutgifter for sine medlemmer. Sjekk hva du kan få her.

For påmelding, ta kontakt med NDFs kontaktperson og vert for møtet, Anita Sundbakken, telefon 950 63 492 / e-post: konferanse@dystoni.no

Samarbeid med Boston Scientific

Boston Scientific, et av verdens største selskaper innenfor helseutstyr-industrien, er interessert i et samarbeid med Norsk Dystoniforening. Boston er blant annet produsent og leverandør av implantater for DBS.

Leder Johan Arnfinn Warvik sier at han for en tid siden ble kontaktet av Anna Passmore, som er senior product manager, DBS, i Boston Scientific. Hun har kontor i Hemel Hempsted, som er en by i Stor-Londons byområde.

– Henvendelsen ble fulgt opp med et meget interessant digitalt møte hvor Sissel (Buskerud) og jeg deltok, forteller Johan Arnfinn.

Ny standard

I møtet presenterte Anna Passmore og hennes kolleger nærmere hva Boston Scientific står for. Det er altså snakk om et av verdens største og mest innovative selskaper innenfor medisinsk helse-utstyr. Selskapet omsetter for 10,7 milliarder dollar årlig, og bruker hvert år rundt 1 milliard dollar på forskning og utvikling. Innenfor DBS — deep brain stimulation — har selskapet satt en ny standard ved å utvikle en teknologi som gir målrettet stimulering for pasienter med dystoni, Parkinson’s og essensiell tremor.

Ifølge Anna Passmore ser Boston Scientific et samarbeid med Norsk Dystoniforening som meget verdifullt for å sikre at foreningas medlemmer får all den informasjon de fortjener om DBS. De tilbyr seg blant å arrangere kurs både for styret og medlemmer, kurs som vil gi et dypdykk i hva DBS egentlig innebærer, og de tilbyr brosjyremateriell.

Positiv til samarbeid

– Vi behandlet henvendelsen fra Boston Scientific på siste styremøte, og styret stiller seg enstemmig positiv til et samarbeid. For oss er dette kjempebra. Først og fremst kan et samarbeid tilføre oss inngående kunnskap om hvilke muligheter som ligger i DBS. Vi håper også Boston Scientific kan bli med som sponsor for arbeidet vi gjør, sier Johan Arnfinn.

Styret legger opp til et møte med Boston Scientific i slutten av mars. Johan Arnfinn håper det kan bli et fysisk møte, siden det gjør det lettere å få en dialog.

Han er glad for initiativet fra helseutstyrs-giganten.

– Fra vår side har vi lenge lett etter muligheter for å komme i kontakt med Boston Scientific. At de i stedet tar kontakt med oss, gjør det mye lettere, sier Johan Arnfinn.

Boston Scientific vil også i løpet av første kvartal i år lansere en norsk nettside. Her er link til selskapets engelske nettside:

www.brain-stimulation.co.uk

Se også selskapets norske brosjyre om DBS som vedlegg under denne artikkelen.

Tekst: Vidar Bjørkli

Podkast om dystoni

Lyst til å vite mer om dystoni og andre nevrologiske sykdommer?

Da kan vi anbefale å lytte til Nevropodden. Det er en podcastserie fra nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus om nevrologi. Her kan du lære mer om nervesystemet, nevrologiske sykdommer og livet som nevrolog.

I den siste episoden snakker nevrolog Jeanette Koht om dystoni. Følg lenken(e) så får du høre blant annet Koht snakke om dystoni. Lytt til Nevropodden via en av disse linkene:

https://open.spotify.com/show/33V4mqRHGxR3ty7huch4BY https://podcasts.apple.com/…/nevropodden/id1592981330… Nevropodden (podbean.com)

Hyggelig samvær og god drøs

Rogaland lokallag samlet sine medlemmer til likepersonmøte med julemiddag fredag 10.desember på Gamlaværket i Sandnes.

Vi var opprinnelig 27 påmeldte. Koronarestriksjonene ble strammet inn av regjeringen bare noen få dager før møtet og styret måtte ta en overveiing av situasjonen. Vi følte oss i utgangspunktet trygge med rammene som gjestehuset kunne tilby, deriblant eget lokale og egen buffet, bordoppdekking og servering i tråd med koronareglene etc, men vi ville også høre med medlemmene om de hadde lyst å gjennomføre møtet. Noen måtte trekke seg i hensyn av jobben sin eller ektefellet sitt sin, noen valgte å trekke seg av «allmenpreventive» grunner, men de fleste meldte at de hadde lyst å delta og vi endte opp med akkurat 20 personer.

Vi hadde invitert Heidi Kilen fra Alternativ helse/Yogajunkies til å holde en presentasjon. Hovedvekten var på pusten og dens betydning for vår helse og velvære. Dette er sentralt i medisinsk yoga. Vi gjennomgikk en pusteøvelse hvor vi opplevde at vi ved hjelp av kontrollert sakte pust kan roe ned systemet. Vi diskuterte også hvilke begrensninger dystoni kan sette for øvelser som for mange andre er helt greie å gjennomføre. Takk til Heidi for et svært engasjert innlegg.

Etter middagen forsynte vi oss fra julebuffeten med både smakfull ribbe og pinnekjøtt med tilbehør og diverse annet og avrundet med kaffe og dessert. Det ble en stund med hyggelig sosialt samvær og god drøs. Vi var veldig glade for å kunne samles, både gamle og nye medlemmer. Flere av oss har vært med siden oppstarten av lokallaget i Rogaland i 2011.

Vi gleder oss til nytt år og nye treff både innendørs og utendørs i 2022.

Godt nytt år 2022 til alle medlemmene i NDF ønskes av Rogaland lokallag!

Skrevet av Teija Kristiina Pekonen

PS! Drøs = jærsk uttrykk for prat.

NDF ønsker alle en God Jul!

Med dette motivet av månen som lyser over et vinterkledt landskap i nord ønsker vi alle våre medlemmer og samarbeidspartnere Riktig God Jul!

Ta vare på hverandre.

Nytt nummer ute

Kos deg i jula med fyldig utgave av Dystoni Nytt.

Et nytt og innholdsrikt nummer av Dystoni Nytt er nå sendt ut i posten til medlemmene.

Her finner du mye godt og interessant stoff. Blant annet kan du lese om Hanne Mørkeseth (54) som fikk et nytt liv med DBS. Du kan bli bedre kjent med Lise Bakken som leder lokallaget i nord. Hun er portrettert i bladet.

Høstmøtet som ble arrangert på Lillehammer er fyldig presentert i tekst og bilder. Det samme er likepersonsopplæringen som ble holdt i Lillestrøm. Bladet byr på artikler om det som har skjedd i lokallagene rundt om kring.

Lederens betraktninger er alltid verdt å lese. Diktene til Rolf likeså.

Nyttig informasjon om kommende årsmøte kan du også få med deg i siste utgave av Dystoni Nytt.

PS! PDF-utgaven av bladet er sendt på e-post til de som har ønsket det. Dersom noen ønsker elektronisk utgave i tillegg til den trykkede så kan de sende en melding til kontakt@dystoni.no.

Vakkert møte med kalde Hamar

Vi må si vi var heldige vi i Innlandet.

Vi rakk akkurat å avvikle vårt lokallagsmøte 1. desember før varsellampene igjen begynte å blinke hos smittevernmyndighetene.

Møtet i NDF Innlandet gikk som planlagt i meget hyggelige omgivelser i Odden Spiseri på Domkirkeodden. 16 personer var påmeldt til samling denne onsdagskvelden. Vi hadde deltakere fra Lesja og Rendalen i nord til Kongsvinger i sør.

NDF Innlandet hadde avtale om en omvisning med sang i selve domkirkeruinene. Det ble en meget flott opplevelse for de som var godt kledd i vinterkulden. Vår syngende omviser viste seg å ha en meget vakker stemme som fikk god klang inne i vernebygget for ruinene etter den gamle middelalderkirken.

Men det var dessverre meget kaldt på Hamar denne kvelden, så av den grunn var nok de fleste glad for å komme seg innomhus til varmen i møtelokalet på Spiseriet. Her fikk leder i foreningen Johan Arnfinn Warvik ordet. Han ledet oss gjennom en flott innledning og et foredrag som ga åpning for mange spørsmål fra de frammøtte. Johan Arnfinn er virkelig i sitt ess i denne rollen, og alle spørsmål ble besvart med klokskap.

Etter møtet fikk vi servert nydelige retter fra Spiseriets julemeny. De vartet opp med både ribbe, pinnekjøtt, lutefisk og andre retter etter medlemmenes ønsker.

Etter en fem timer lang samling, var tiden inne for å avslutte møtet som var NDF Innlandets andre medlemsmøte. Vi rakk å få før første samling før pandemien kom i 2020, og slik det ser ut i skrivende stund ser det ut som vi var heldige som rakk å få arrangert et nytt møte før Omikron-mutanten gjorde seg bemerket og bidro til nye restriksjoner.

Tekst: John Berget

Julemøte avlyst

Julemøtet til NDF Oslo og Akershus, som skulle vært 13. desember, er avlyst.

– Det er med tungt hjerte jeg må avlyse julemøtet til NDF Oslo og Akershus som skulle vært den 13. desember på Il Padrino, skriver leder i lokallaget Sissel Buskerud.

– Det er så mye nye tiltak nå i forbindelse med Covid-19 og smitteverntiltak. Jeg lover at vi skal ta møte igjen med en gang det lysner. Håper det er snart. Ønsker alle en fin førjulstid. Og at alle holder seg friske.

Hilsen Sissel

Styremøte på Olavsgård

Styret har onsdag 24. til fredag 26. desember vært samlet på Quality Hotell Olavsgård til årets siste møte.

Det har vært et utvidet møte for å ta i bruk Styreweb og bli kjent med systemene og mulighetene.

Vi har også jobbet oss igjennom budsjett for 2022 og fått lagt alt inn i det nye styringsverktøyet.

Et optimistisk styre med god tro på et bedre år for foreningen i 2022.
Hilsen Joff — Johan Arnfinn Warvik

Om å leve med dystoni — før og nå

Joff med nært og personlig innlegg i Ålesund.

NDF Nordvest gjennomførte helgen 13. november et medlemsmøte i Ålesund.

Om lag 20 personer fra Nordfjord i sør til Nord-Møre i nord møttes til et heldagsprogram lørdag etterfulgt av en julebuffet på Quality Hotel Ålesund.

Leder i lokallaget Johan Arnfinn Warvik — blant venner Joff — holdt to meget interessante foredrag og innledninger. Warvik som også er leder Norsk Dystoniforening, ga en orientering om foreningens aktiviteter. Han snakket deretter fra et nært og personlig ståsted om hvordan det er å leve med dystoni — før og nå.

Undertegnende holdt et innlegg om NDFs lokallagsaktviteter og la opp til en diskusjon om veien videre for lokallagene. Egen erfaring med dyp hjernestimulering (DBS) sto også på programmet.

På kvelden var vi samlet til en nydelig julebuffet og et trivelig samvær. Det var hyggelig å bli kjent med nye mennesker og treffe gamle kjente.

Personlig vil jeg takke for invitasjonen og ønsker alle en riktig god førjulstid.

Bildene er dels tatt av Johan Arnfinn og dels av meg.
John Berget

Likepersonsmøte med fengende tema

Ulike treningsarter for dystoni var et tema som fenget deltakerne.

Lørdag 13. november ble det avholdt likepersonsmøte i Bergen og Omland lokallag.

Møtet startet klokka 17.00 i FFO Bergen sine lokaler med 18 deltagere til stedet, det var både gamle og noen nye medlemmer som hadde møtt opp. Undertegnede ønsket alle velkommen og vi satte av litt tid til å bli kjent med nye medlemmer.

Vi tok opp temaet om ulike treningsarter for oss med dystoni, noe som viste å være av stor interesse blant deltagerne. Et av medlemmene kom frem og viste noen øvelser hun hadde lært av fysioterapeut Anette Holmelid ved Osterøy Fysikalske Institutt (sertifisert fysioterapeut) som hun har hatt god hjelp av. Vi snakket også om årstiden vi er i og at dystoni kan forverres av kulde.

Etter møtet tok vi turen til restaurant Roast på Scandic Ørnen. Her ble det servert god mat av hyggelige servitører. Alle koste seg og vi var nok glad for å treffes igjen etter et par år med korona og restriksjoner.

Takker alle for en hyggelig lørdagskveld og ser frem til neste møte
Vennlig hilsen
Atle Bogen
Midlertidig lokallagsleder

Møte pluss god julestemning

NDF Oslo og Akershus inviterer til lokallagsmøte.

Denne gang skal vi møtes i koselige omgivelser på Il Padrino restaurant i 2. etasje på Strømmen Storsenter. Dato er mandag 13. desember. Møtet starter klokka 18.

  • Info om hva NDF har av planer fremover. Diskusjon om hva dere medlemmer ønsker av aktiviteter i 2022.
  • Erfaringsutvekslinger. Hvordan har vi det for tiden? Hvordan fungerer behandling?
  • Vi får servert julemiddag klokka 19. Dere kan velge mellom juletallerken, pinnekjøtt eller lutefisk. Når dere melder dere på, må dere gi beskjed om hva dere ønsker å spise. Ingen egenandel denne gangen, men drikke til maten må dere betale selv.

Da håper jeg mange tar seg tid til et møte og litt god julestemning.
Siste frist for påmelding er 6. desember.
Påmelding til: sissel.buskerud@gmail.com eller tekstmelding til telefon 908 60 339.
Hilsen Sissel Buskerud

Dystonimøte på Hamar

Medlemsmøte, omvisning på Domkirkeodden og julemiddag.

NDF Innlandet inviterer til medlemsmøte på Domkirkeodden på Hamar onsdag 1. desember.

Programmet er som følger:

  • Kl. 16.00: Frammøte klokka 16.15: Orientering og omvisning på Domkirkeodden med sang
  • Kl. 17.00: Innledning av dystoniforeningens leder Johan Arnfinn Warvik. Vi legger opp til et par timer med utveksling av erfaringer med å leve med vår sykdom, behandlingstilbud etc.
  • Kl. 1900: Valgfri julemiddag med dessert på Odden Spiseri på Domkirkeodden. Meny sendes til de påmeldte.

Arrangementet med bespisning er gratis for medlemmer og familiemedlemmer av Norsk Dystoniforening.

Påmelding til NDF Innlandet ved leder John Berget på telefon 950 88 227 eller via mail john.berget58@gmail.com innen 12. november.

De som av ulike grunner ikke rekker omvisningen kan komme direkte til møtestart klokka 17. Gi beskjed ved påmelding.

– Dette blir vårt første møte i gamle Hedmark og vi håper mange av våre medlemmer i Innlandet har anledning til å sette av denne kvelden til felles nytte og hygge. Velkommen, ønsker styret i NDF Innlandet ved John Berget.

Møte i Bergen

13. november: Likepersonsmøte med middag.

NDF Bergen og omland lokallag inviterer medlemmer med sine nærmeste (for dem som har familiemedlemskap) til likepersonsmøte med middag lørdag 13. november.

Møtet avholdes på FFO på Vestre Strømkaien 7, vis á vis Bergen busstasjon.

– Her har vi leid et av de store lokalene, opplyser Atle Bogen, som er midlertidig lokallagsleder.

Møtet starter klokka 17.00 og vil vare til 18.30. På agendaen står:

  • Erfaringer med ulike treningsarter, fysioterapi, egentrening og så videre…
  • Sommeren er over og vi går mot en kaldere årstid, hvordan takler vi den.

– Etter møtet tar vi turen til Scandic Øren og spiser god mat (19.00–21.00). Julebuffet står på menyen, opplyser Atle.

Påmelding:
Meld deg på ved å sende en SMS eller e-post innen 1. november
Mobil: 920 35 326
Mail: atle.bogen@morvikveien.com

Velkommen!

Likepersonsopplæring i Lillestrøm

Viktig del av arbeidet til Norsk Dystoniforening.

Onsdag 27. og torsdag 28. oktober er medlemmer av Norsk Dystoniforening samlet i Lillestrøm for å gjennomføre opplæring og oppfriskning av likepersonsarbeid. Både gamle og nye likepersoner deltar.

Onsdag hadde vi nevrolog Jeanette Koht fra Oslo Universitetssykehus som foredragsholder. Hun har jobbet mye med dystoni tidligere, og er suveren til å formidle sin kunnskap. Hun forklarte om alle typer dystoni, diagnostisering og behandling.

Torsdag fortsetter kurset med gruppesamtaler og utveksling av erfaringer om hvordan vi som likepersoner kan hjelpe og veilede personer som nylig har fått diagnosen.

– Vi prøver å holde kurs en gang i året for oppdatere oss på likepersonsarbeid, og for å lære opp nye likepersoner. Vår rolle som likepersoner er å ha tid til å snakke med, og forstå,  dem som trenger hjelp. Vi skal være et utfyllende ledd mellom behandler og pasient. Dette er en viktig del av foreningas arbeid, sier leder Johan Arnfinn Warvik.

Høstmøtet en suksess

Høstmøtet på Lillehammer ble en suksess. Arrangøren, NDF Innlandet, hadde lagt opp til et fabelaktig program.

Lørdag 16. oktober var vi vel 60 medlemmer fra stort sett hele landet som møttes på Scandic Lillehammer Hotel til det første høstmøtet etter pandemien. Det ble en dag og en kveld proppet med trivelig samvær, frisk luft, vandring i historie, faglig input, skråblikk på livet og en velsmakende viltbuffet til avslutning, etterfulgt av en hyggelig sosial stund med kviss, vitser og sang.

Møtet startet med at leder John Berget i NDF Innlandet ønsket velkommen. Dernest bar det ut i den friske, klare høstlufta i åsen ovafor bysenteret på omvisning ved Maihaugen museum. Det ble en flott start på dagen. Her fikk vi se alt fra en imponerende stavkirke fra 1200-tallet til det staselige huset fra 1930-tallet som hadde vært dronning Sonjas barndomshjem. Det ble flyttet til Maihaugen fra Vinderen i Oslo for fem år siden.

Foredrag ved Skogseid

Vel tilbake til hotellet var det duket for lunsj. Etter måltidet sto foredrag ved en av landets fremste nevrologer, Inger Marie Skogseid, på programmet. Hun tok for seg ulike milepæler i dystoniens historie og fram til dagens behandlingsmetoder med botox og DBS. På en lettfattelig og engasjerende måte var hun innom det meste av det som handler om dystoni. Mange spørsmål fra salen fikk hun også.

Innafor dyp hjernestimulering skjer det virkelig framskritt, kunne Skogseid fortelle. Hun siktet til de nye elektrodene som er utstyrt med flere paneler som gjør det mulig å styre strømmen mot ett område. De gamle hadde ett kulerundt strømfelt med den ulempen at strømmen kan spre seg til et område man ikke ønsker.

Framtida finnes i en krusedull

Etter at den faglige delen var over var det klart for en mer løssluppen avdeling. Her hadde NDF Innlandet leid inn Hans Chr. Medlien, kjent fra Lucky Næroset. Skjønt løssluppen. Medlien kaller seg for krusedullfilosof og selv om han velger å se det meste fra en humoristisk vinkel, så ligger det en kime til ettertanke i hans budskap. Det er mye å lære fra denne karen — som å ta ting med humor og gjøre det beste ut av det. I Næroset ble de jo kjent for å fokusere på det positive i stedet for det negative da skolen i grenda var truet av nedleggelse.

Medlien leste underfundige og fantasifulle dikt fra sin egen bok «Himmeldråper — en dråpe i himmelen». Noen dikt var så dyp at han ikke skjønte dem selv, sa han. Men trenger vi forklaringer på alt? spurte han.

Middag og sosial samvær

Det ble en fin avrunding på høstmøtet med mye moro, latter og ettertanke. Fulle av inntrykk kunne vi litt senere benke oss til bordet i restauranten til en fantastisk viltbuffet. Hotellets kjøkken imponerte virkelig på matfronten. Etter middagen samlet vi oss til sosialt samvær hvor vi sang Dystonisangen og fikk brynt hjernecellene på en god kviss. Etter hvert dristet noen seg både til å opptre med stev og sang og fortelle vitser. Artig!

– Det er virkelig flott å kunne møtes så mange igjen etter pandemien, oppsummerte leder i Norsk Dystoniforening, Johan Arnfinn Warvik og satte ord på det mange følte. NDF var medarrangør sammen med lokallaget.

Fornøyd med utbyttet

Lisbeth Hakestad og mannen Frode Hakestad hadde tatt turen fra Vestre Åmøy i Rogaland til høstmøtet. Hun syntes utbyttet av møtet var godt, både faglig og sosialt.

– Et veldig fint opplegg og kjekt program. Hyggelig å treffe og bli kjent med andre i foreninga. Og virkelig nyttig å få lytte til et så kunnskapsrikt fagmenneske som Inger Marie Skogseid. Medlien var morsom, sier Lisbeth.

Svein Bjerved (75) fra Oslo var også fornøyd. – Et meget bra arrangement, sa han.

Ann Myhrer fra Oslo deltok som nytt medlem i foreninga.

– Jeg meldte meg inn fordi en kamerat av meg har diagnosen. Av den grunn ønsker jeg å lære mer om sykdommen, og i så måte synes jeg det har vært veldig interessant og lærerikt  å delta på høstmøtet, sier Ann Myhrer.

Julebuffet, yoga og likesinnede

Det er på Sandnes det skjer.

NDF Rogaland inviterer herved alle medlemmer (inklusive de som har familiemedlemskap) i NDF til julebuffet på GamlaVærket i Sandnes 10. desember klokka 18.

Det blir først og fremst servering av god julemat og samtidig en anledning til en god drøs med likesinnede i hyggelige omgivelser.

Før maten vil vi få et innslag ved Heidi Kilen som vil informere litt om yoga. Hun vil gi en innføring i grunnprinsippene i yoga og blant annet si litt om pustens betydning.

Vi ønsker spesielt velkommen til dere som er litt langveisfarende, for eksempel dere som bor i Haugesund-/Karmøy-området. Foreningen kan yte et reisetilskudd til dere som har en reiselengde på mer enn 10 mil tur/retur.

For dere som ønsker å overnatte tilbyr GamlaVærket overnatting til kroner 895,- og 795,- for enkeltrom.

Påmelding til Teija (telefon 481 04 798) eller Oluf (telefon 936 31 543 eller mail olu-h@online.no) innen 15. november. Har dere spørsmål, er det bare å ta kontakt med en av oss. Vi vil be dere opplyse om eventuelle matallergier. Velkommen skal dere være!

Hilsen Teija, Ella og Oluf

Lokallagsmøte med juletallerken

Meld deg på! Stedet er Quality Hotel Ålesund lørdag 13. november.

Lørdag 13. november inviterer NDF Nordvest til lokallagsmøte ved Quality Hotel Ålesund.

Denne gangen deltar nyvalgt lokallagsansvarlig John Berget i tillegg.

På møtet skal vi ta for oss hvordan det både er å få diagnosen og hvordan vi takler å leve med den. Forskjellige behandlingsformer med personlige erfaringer vil vi også dele. God tid til spørsmål blir det også.

Vi bruker hele dagen. Møtestart er klokka 11. Lunsj tar vi klokka 13.00 og vi avslutter dagen med juletallerken klokka 17.00.

PS! Ønsker du overnatting til søndag på hotellet kan vi ordne det for en egenandel på kun kroner 250,00 per person, forutsatt ledige rom ved hotellet. Har du tegnet familiemedlemskap tar du gjerne med deg en pårørende også.

Benytt sjansen, meld deg på i god tid til warvik@dystoni.no eller SMS til 915 80 247.

Nytt vennskap i Agder

Siste uke møttes 11 personer med dystoni til et medlemsmøte i NDF Agder og omegn. Det ble et fint møte mellom nye og gamle venner.

Reidunn Løland ønsket velkommen på vegne av lokallaget. Deretter tok leder i dystoniforeningen, Johan Arnfinn Warvik, ordet og holdt et meget godt foredrag. Johan Arnfinn eller Joff som alle kaller han, holdt et gjennomarbeidet og personlig innlegg. Med sin bunnsolide kunnskap om de aller fleste sider av vår mangeartede sykdom, tok han seg god tid til å besvare alle spørsmål som kom undervis. Det ble en nyttig time i konferansesalen «Fjell» for både gamle travere og ikke minst for de nye på dystoniforeningens møter.

Det ble mye diskusjon og samtale om erfaringer fra egen behandling under møtet i konferansesalen «Fjell» på Thon Hotell Norge. Uten å gå i detaljer, må vi kunne si at fritt sykehusvalg og mulighet til å få den beste behandling for seg selv, ble et tema som opptok mange.

Etter en pause med en kopp kaffe, et glass vann og litt frukt for de som ønsket det, gikk vi løs på andre bolk i programmet. Dette var en åpent post hvor vi snakket om alt hva vi følte for å ta opp. Det var på forhånd kommet inn et ønske om å belyse Dyp hjernestimulering som behandlingsmetode. Dette temaet ble derfor en stor del av bolk to.

Undertegnede fortalte om egne erfaringer fra tiden før og etter sin DBS-operasjon i 2013. Det var også andre medlemmer til stede som bidro godt både med erfaringer og informasjon om selve operasjonen og utstyret som brukes.

Alt i alt en meget vellykket samling der nye vennskapsbånd ble knyttet. En samling som ble avsluttet med middag i hotellets restaurant.

John Berget – referent

Blomster og ære

Avgåtte styremedlemmer satt pris på i Stavanger.

Her får Heidi Tvetun Strand overrakt blomster fra leder Johan Arnfinn som takk for innsatsen i styret i Norsk Dystoniforening gjennom to år.

Det skjedde under en hyggelig sammenkomst og middag på Hotel Victoria i Stavanger lørdag 4. september hvor styret hadde møte.

Møtet var blant annet lagt til Stavanger nettopp for å få anledning til å takke både Heidi og Tove (Nilsen) fysisk for innsatsen, noe pandemien har skapt hindringer for tidligere. En digital takk blir nemlig ikke det samme.

Begge gikk ut av styret ved årsmøtet i 2020. Tove Nilsen fra Tananger forlot styret etter fire års aktiv innsats hvor hun var konferanseansvarlig og hadde ansvaret for nettsidene. I tillegg var hun styrets store muntrasjonsråd. Dessverre ble hun fraskåret til å komme til Hotel Victoria denne lørdagen.

Vi hadde også med oss Inger Johanne Nilsen fra Alta og Line Mathiesen fra Tromsø på middagen. De gikk ut av styret i vår etter fire års innsats, og hadde lyst til å være med på avskjeden med sine styrekolleger og venner gjennom så mange år.

– NDF et godt sted å være

Vellykket samling i Stavanger.

Utveksling av erfaringer om det å leve med dystoni og måter å mestre sykdommen på, sto på programmet da lokallaget NDF Rogaland og styret i Norsk Dystoniforening møttes til felles samling lørdag 4. september.

Samlinga fant sted på Hotel Victoria i Stavanger, hvor styret i NDF i forkant hadde avviklet styremøte.

Hele 18 lokallagsmedlemmer fra Rogaland troppet opp denne lørdags ettermiddagen, til lunsj og faglig og sosialt samvær. John Berget, som er nyvalgt i styret og ansvarlig for lokallagene, innledet den faglige delen med å orientere om hva NDF kan gjøre for lokallagene, blant annet støtte til arrangementer og aktiviteter.

Leder i NDF Johan Arnfinn Warvik gikk så gjennom 23 strategier for å leve godt med dystoni — strategier som er utarbeidet av nevrolog Marjan Janhashin ved University of London. Det dannet grunnlaget for erfaringsutvekslingen som fulgte.

Og det manglet ikke på engasjement og innspill fra forsamlinga. Mange tok ordet og fortalte sine historier — som handlet om både godt og vondt.

Men felles for det alle sa var at de synes NDF er et godt sted å være.

– Et veldig bra arrangement med mye nyttig informasjon. Jeg har lært mye. Spesielt var det interessant å høre hvordan man kan bruke yoga — mindfullnes — og fysioterapi for å få kroppen til å slappe av, sa Lisbeth Hakestad, et av medlemmene i NDF Rogaland, da vi snakket med henne etterpå.

Lisbeth sier at hun har hatt dystoni i 20 år og vært medlem av NDF i fire år.

– Men til nå er det få tilstelninger jeg har vært med på. Jeg har gjort lite for å aktivt oppsøke informasjon om sykdommen, har liksom bare avfunnet meg med at «OK, jeg har dystoni og får behandling med botox» — det er det. Men dette arrangementet har gitt mersmak. Det er så godt å få være i lag med «likesinnede». Her har jeg kunnet slappe helt av. Om hodet rister, så gjør det ingen ting, sa hun.

– Så nå har jeg faktisk også meldt meg på til årsmøtet på Lillehammer, legger hun smilende til.

Leder i NDF Rogaland, Teija Kriistina Pekonen, nøler heller ikke med å oppsummere møtet som meget vellykket.

– Det har vært givende både sosialt og faglig. Ikke minst er det godt å kunne møtes i en såpass stor forsamling igjen etter restriksjonene vi har vært gjennom det siste halvannet året på grunn av pandemien, sier Teija.

– Dette arrangementet gikk over all forventning, sier Johan Arnfinn.

– Jeg er imponert over engasjementet som medlemmene viser. Det har vært mange gode innspill, sier han.

– Ennå ikke for seint!

God påmelding til høstmøtet. Men fortsatt ledige plasser.

Har du ennå ikke meldt deg på til høstens store begivenhet — høstmøtet på Lillehammer — lørdag 16. oktober?

Det er fortsatt ikke for seint.

– Per 1. september har vi fått 49 påmeldte, og det er meget bra! Men vi har enda noen ledige plasser og har forlenget påmeldingsfristen med en uke — til utgangen av uke 36, sier konferanseansvarlig Anita Sundbakken i NDF og leder av NDF Innlandet og Omegn, John Berget, som står som teknisk arrangør.

Høstmøtet byr på et spennende program. Blant andre kommer en av landets fremste nervologer, Inger Marie Skogseid. Hun vil holde et timelangt foredrag om DBS — dyp hjernestimulering. Hun vil også svare på alle mulige spørsmål om dystoni. En halv time er satt av til det.

Send påmelding til :
Konferanseansvarlig Anita Sundbakken
SMS: 950 63 492
E-Post: anita@dystoni.no

Meld deg på til høstmøtet!

Påmeldingsfristen er 1. september.

Heisann gode venner

For de som ennå ikke har gjort det, er tiden nå inne for å melde seg på til Dystoniforeningens høstmøte. Møtet finner sted på Lillehammers beste hotell, Scandic Hotel Lillehammer, 16. oktober. Send påmelding til :

Konferanseansvarlig Anita Sundbakken

SMS: 950 63 492

E-Post: anita@dystoni.no

Det er det nye lokallaget DNF Innlandet som står som teknisk arrangør i år, og vi håper på kjempeoppslutning – fra alle kanter av landet.

Vi tror vi har funnet gode foredragsholdere – Inger Marie Skogseid, en av landets fremste nevrologer kommer og vil blant annet svare på spørsmål.

Med sitt skråblikk vil Hans Christian Medlien sørge for å få deg til å le denne lørdagen!

Se fullstendig program i Dystoni Nytt.

Meld deg og eventuelt din ledsager på så sees vi 16. oktober. Påmeldingsfrist er satt til 1. september.

Overnatting lørdag til søndag, frokost, lunsj og middag kr. 500,- per person i egenandel.

Dag pakke m/lunsj og middag kr. 250,- per person i egenandel.

Dagpakke m/lunsj kr. 100,- pr person

Egenandel betales til konto:

2050 01 43348

eller VIPPS til 23971

da blir reservasjonen bekreftet og du/dere er påmeldt.

Ønsker du ekstra overnatting fra fredag til lørdag ordner du dette selv direkte til hotellet.

Scandic Lillehammer Hotel tel:+4761286000 eller mail til Lillehammer.hotel@scandichotels.com

Styret

Fortsatt ledige plasser

Det er fortsatt ledige plasser på lokallagsmøtet som NDF Oslo og Akershus arrangerer på Rømskog Spa & Resort 24. – 25. august.

Her blir det både faglig påfyll og mulighet for kroppslig pleie og velvære. Første del av dagen tirsdag 24. august er satt av til informasjon om planene framover i foreninga, samt om den nye MyDystonia-appen. Begge deler i regi av lokallagsleder Sissel Buskerud. Etter lunsj vil medie- og reiselivsmannen Tore Sannum slippe til. Hans foredrag har tittelen «Tro på — tillit til».
Når den faglige delen vel er over, blir det mulighet til å kose seg med det hotellet har å by på: Saltvannsbasseng, dampbadstue, tradisjonell badstue og et utendørsbasseng med 38°C varme kilder. Eller en spasertur. Dagen avsluttes med middag.
Neste dag, onsdag 25. august, er første del av programmet satt av til å dele erfaringer og lære av hverandre. En seanse som vil ledes av leder av NDF, Johan Arnfinn Warvik. Neste post er spørsmål og kommentarer fra deltakerne.
Høres det spennende ut? Da er det bare å skynde seg og melde seg på for å sikre seg de siste plassene!

Mye godt stoff!

– Jeg fikk virkelig sett hvor viktig det er å være takknemlig for det en har, for livet kan fort bli snudd på hodet.

Ordene kommer fra Haldis Marie Hillersøy Misund. I siste nummer av Dystoni Nytt skriver hun om sitt rehabiliteringsopphold på Vikersund Bad. En artikkel som både er lærerik og til ettertanke.
Siste utgave byr også på mye annet godt stoff: Du kan blant annet bli bedre kjent med vårt nyeste styremedlem, John Berget, samt med Anita K. Sundbakken som er likepersonsansvarlig i foreninga. I spaltene finner du refleksjoner over året som har gått, signert leder Johan Arnfinn. Du kan fordype deg i referat fra årsmøtet og konstituerende styremøte, eller du kan la deg glede over lyriske verselinjer fra vår huspoet, Rolf. Alt i alt bør det være noe for en hver smak.
Som medlem av Norsk Dystoniforening får du Dystoni Nytt fritt tilsendt, enten elektronisk eller i posten. Så oppfordringa er klar: Meld deg inn! Jo flere vi er, desto sterkere står vi.
PS! Skulle du mot formodning ikke ha mottatt bladet, så gi beskjed på kontakt@dystoni.no.

Nytt nummer ute!

Et nytt nummer av Dystoni Nytt er nå ute!

Bladet er sendt på e-post til våre medlemmer.

Alle vil også motta et trykket eksemplar om noen dager.

Dersom noen ikke skulle motta på grunn av manglende eller feil adresser, vær vennlig å gi beskjed.

Takk for innsatsen!

Etter årsmøte og påfølgende konstituerende styremøte i Norsk Dystoniforening på Hotell Olavsgaard 12. juni, hadde vi middag hvor vi takket to fantastiske damer, Inger Johanne Nilsen og Line Mathiesen, for en fantastisk innsats i fire år som styremedlemmer i foreningen. Dere blir savnet, men aldri glemt.

Årsmøte 2021

Så er årsmøtet til Norsk Dystoniforening blitt avholdt. Det gikk av stabelen på Hotell Olavsgaard 12. juni
På grunn av koronarestriksjonene var det kun styremedlemmene som var fysisk til stede. Planen var å streame møtet til våre medlemmer via You Tube, men det lyktes vi dessverre ikke med. Til det skapte hotellets brannmur trøbbel for signalene.
De som var påmeldt til å følge oss på YouTube ble varslet, og bedt om å komme med eventuelle merknader eller godkjenne tilsendte årsmøtedokumenter. Ingen merknader ble mottatt.
Det nye styret består av:
  • Johan Arnfinn Warvik, leder
  • Sissel Buskerud, nestleder
  • Vigdis Dalberg Viken, kasserer/regnskapsansvarlig
  • Anita Sundbakken, konferanseansvarlig og likepersonansvarli
  • Vidar Bjørkli, ansvar for Nettside og Facebook
  • John Berget, lokallagsansvarlig
  • Rolf Villanger, varamedlem, sekretær og kontakttelefon
  • Valgkomité: Inger Johanne Nilsen og Line Mathiesen

Etter årsmøtet var det konstituerende styremøte. Da konstituering var gjort, startet vi med å planlegge høstens aktiviteter. Sjekk kalenderen for å se hva som skjer.

Årsmøte 2021 streames

Da har vi endelig fått klarlagt betingelsene for å kunne gjennomføre Norsk Dystoniforenings planlagte likepersonsmøte og årsmøte.

Med den smittesituasjonen vi har, med spredt smitte over hele landet, og regelverket som hotell Olavsgård i Gjerdrum har å forholde seg til, fører det til at møte på vanlig vis ikke lar seg gjennomføre. Vi må da gjennomføre selve årsmøtet ved streaming.

Hotellet har lov til maks 20 deltakere i en gruppe. Det betyr at styret samles som planlagt fredag 11. juni. Selve årsmøtet gjennomfører vi på lørdag 12. juni mellom klokka 11.00 – 12.00. Lenke hvor den enkelte kopler seg på sendes til de som melder seg på.

Det blir sendt ut info til alle medlemmer på e-post og SMS om gjennomføringen og påmelding.

Nettsted lanseres i dag

MEDhjelper.com ønsker å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling.

Helseminister Bent Høie er med på å heie satsingen fram når nettstedet MEDhjelper.com lanseres i dag torsdag 20. mai.

Lanseringen skjer samtidig som The International Clinical Trials Day markeres over hele verden. Det er VIS og forskningssenteret Neuro-SysMed (Helse Bergen HF og Universitet i Bergen) som har tatt initiativet til nettstedet MEDhjelper.com.

Høies hilsen i forbindelse med lanseringen kan du se her: Hilsen fra helseminister Bent Høie til MEDhjelper sin lansering (vimeo.com)

The International Clinical Trials Day markeres for å løfte frem viktigheten av kliniske studier for å gi håp til enkeltmennesker, og bringe forskning fremover, slik at man finner bedre måter å behandle sykdom på.

MEDhjelper.com er et uavhengig samarbeidsprosjekt som ønsker å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling.

– Vi lanserer første versjon av nettsiden MEDhjelper.com, som skal vise vei til utprøvende behandling. Vi ønsker å sette pasienter og pårørende i stand til å spørre om utprøvende behandling, heter det i en orientering som er sendt ut.  

Her finner du MEDhjelper.com

Ønsket er å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling. Første versjonen av nettsiden MEDhjelper.com tar mål av seg til å spre kunnskap og vise vei til utprøvende behandling; #SpørOmKliniskeStudier».

Håpet til initiativtakerne er at nettsiden kan være en støttespiller og brobygger mellom folk og forskning, mellom pasientorganisasjoner, offentlig helsevesen og privat helsenæring.

– I dette lagspillet kan vi finne den beste behandlingen for den enkelte sykdom. Både Handlingsplanen for kliniske studier og Riksrevisjonen har nylig påpekt barrierene for at flere skal få delta i kliniske studier; MEDhjelper ønsker å være en del av løsningen, heter det.

Denne videosnutten snakker direkte til pårørende: MED.hjelper viser vei on Vimeo

Det er VIS og forskningssenteret Neuro-SysMed (Helse Bergen HF og Universitet i Bergen) som har initiert samarbeidet til utviklingen av MEDhjelper.com. Nettstedet er utviklet gjennom lagarbeid, med blant annet pasientorganisasjoner, EUPATI Norge, helseforetak, NorCRIN, helseklynger og strategiske partnere i helsenæringen.

Vellykket webinar

Webinaret med nevrolog Jeanette Koht onsdag kveld ble meget vellykket. Webinaret samlet rundt 90 deltakere.
Et av hovedtemaene var vaksinering mot Covid-19 og hvordan dette stiller seg i kombinasjon med botulinumtoksin-injeksjoner. Her var Jeanettes budskap klart: Med en gang du kan og får mulighet så bør du ta vaksinen. Hun påpekte at vaksine om så kan settes tett opp til botulinumtoksin-injeksjoner. Det er ingen kontraindikasjoner. – Og risikoen ved vaksine er veldig liten.
Jeanette ga også sitt syn på mulighetene for second opinion — om en ikke er fornøyd med behandlingen der en er. Hun var inne på et bredt utvalg av temaer, blant annet guidete injeksjoner, fysioterapi og trening.
Jeanette hadde lagt opp webinaret slik at hun kunne kommunisere med deltakerne. Mange nyttet anledningen til å stille spørsmål både muntlig og via chat. Og de fikk gode svar. Alt i alt ble det en intereressant, informativ og lærerik stund den halvannen timen webinaret varte.
– Jeg har fått mange tilbakemeldinger hvor folk sier de er storfornøyd. For oss er det bare å takke deltakerne og spesielt Jeanette Koht etter webinaret, sier Johan Arnfinn Warvik, leder av Norsk Dystoniforening, som sto som arrangør.
– Dette var så vellykket at vi vil diskutere å arrangere nye webinarer i framtida med forskjellige temaer. Aktuelt i så måte er å sette fokus på fysioterapi og hvordan fysioterapi- og botox-behandling kan kombineres for best mulig resultat, sier Johan Arnfinn.

Webinar med nevrolog Jeanette Koht

Lurer du på om noe om vaksinering og botulinum toxin?
Da kan du bli med på et webinar 7. april fra klokka 18.00. Her vil nevrolog Jeanette Koht ved Oslo universitetssykehus orientere og svare på aktuelle spørsmål om vaksinering og botulinum toxin.
Tema for webinaret blir:
  • Vaksine mot covid-19 for oss med dystoni.
  • Hva gjør vi hvis vi ikke føler vi får en fullgod behandling? Hvordan er i så fall muligheten for en «second opinion»?
  • Behandlingsrutiner og bruken av hjelpemidler ved injeksjon.
  • Mulighet for å stille spørsmål (OBS! Ikke spørsmål av sensitiv art).
Meld deg på ved å sende en e-post til kontakt@dystoni.no, så vil du bli tilsendt en lenke du kan klikke deg inn på for å bli med på webinaret. Skriv gjerne i e-posten hvilke spørsmål du spesielt ønsker belyst. Arrangementet er gratis.

Injeksjoner med Botulinum toxin for dystoni og vaksine mot Covid-19

Kan vaksinering mot Covid-19 ha noen negative innvirkninger på oss som går til behandling med Botulinum toxin injeksjoner?

All kunnskap som foreligger som jeg har klart å frembringe, er at det er helt trygt. Det er ikke noe erfaring som kan tyde på bivirkninger, utenom de som oppstår for andre.

På enkelte nettsteder spres en del teorier som kan skape frykt, og vi vil anbefale alle å forholde seg til faginstanser for å innhente kunnskap om dette.
Får du tilbud om vaksine, ta den! Jeg vil for min del ikke ha noen betenkeligheter!!

Hilsen Johan Arnfinn, leder av Norsk Dystoniforening

Nytt nummer av Dystoni Nytt ute

Da er et nytt nummer av medlemsbladet Dystoni Nytt ute.

Bladet er i år sendt til alle som PDF-utgave , men kommer også i posten til de som er registrert for det. Bladet er underveis!

Hvis du ikke mottar bladet, så gi beskjed.

Ønsker dere alle en riktig god jul!

Samling i nesten koronafri sone

Koronareglene ble fulgt da noen av styremedlemmene våre var samlet i Ålesund.

Sissel, Vigdis og Johan Arnfinn har denne uka vært samlet i Ålesund, en nesten koronafri sone, for å jobbe med regnskap, budsjett og medlemskartotek i vårt nye verktøy Styreweb.

Her jobbes det med én meters avstand og antibac på bordet på et koselig hotell i Ålesund.

Godt møte og god julemiddag

Lørdag 21. november greidde vi tross korona i landet å avholde lokallagsmøte i NDF Nordvest.

På Quality Hotel Ålesund møttes vi ni medlemmer og hadde et godt møte og avsluttet med en god julemiddag.

Veldig kjekt å kunne møtes tross alle farer.

NDF sitt styre samlet i Lillehammer

NDF sitt styre trosser koronafarene og er samlet — med noen unntak — i Lillehammer.

Vi arbeider med det nye styringsverktøy Styreweb og prøver å legge en handlingsplan og budsjett for 2021. Det er ikke enkelt i disse tider.

Tid til en liten tur i Olympiaparken tok vi oss allikevel.

Høstmøtet 2020 og lokallagsmøte avlyst

Koronasituasjonen får konsekvenser for Norsk Dystoniforenings aktiviteter denne høsten.

Blant annet er høstmøtet, som skulle være på Lillehammer 17. oktober, avlyst i sin helhet.

Styreleder Johan Arnfinn Warvik sier beslutningen om avlysning ble tatt etter en telefonrunde med alle som var implisert for å dra arrangementet i havn.

Avlyst er også lokallagsmøtet i Rogaland som var planlagt til 13. oktober.
– Det er  avlyst på grunn av koronasituasjonen der, sier Johan Arnfinn.

Dyrking av grønnsaker får Atle til å glemme dystonien

Etter at Atle fikk dystoni, måtte han trappe ned med fotografering som var hans store hobby. Men han fant ny glede i grønnsakdyrking.

På lokallagsmøtet som Bergen og omland lokallag arrangerte 1. september, fortalte Atle om hvor givende han synes det er å drive med grønnsaker. Så givende at han av og til kan «glemme» dystonien.

Lokallagsleder Haldis Misund i Bergen og omland lokallag har sendt oss dette referatet fra lokallagsmøtet:

– Nå i disse coronatider så er jeg glad for at vi fikk til et lokallagsmøte. Vi var åtte personer som deltok. Og med alle smittevernsregler ivaretatt så fikk vi en fin kveld.

Temaet denne kvelden var 18 strategier for å leve godt med dystoni og hva ønsker vi å bruke midlene fra grasrotandelen til? Vi snakket en del om fysioterapi og hvordan fysioterapi kan påvirke hverdagen for oss med dystoni. Og viktigheten av at fysioterapauten faktisk vet hvordan en skal behandle oss som har dystoni.

Vi snakket og om hvordan dystonien har endret hverdagen vår når det gjelder jobb, hobbyer og det sosiale livet ellers og det økonomiske. Atle fortalte at hans store hobby var fotografering, men etter at han fikk dystoni så måtte han bli mindre aktiv på det området og startet i stedet for med å dyrke grønnsaker. Han synes det å dyrke grønnsaker er så givende å holde på med at han av og til kan «glemme» dystonien. Det var veldig inspirerende å høre hvor engasjert han var når han snakket om dette og engasjementet smittet over på oss andre… Jeg vil nevne at jeg har fått tillatelse av han til å bruke litt av hans historie i referatet. Dette er et eksempel på hvordan en kan endre livet sitt til noe bra selv om en har måtte gitt avkall på mye. Det er det som går igjen hos de fleste, å prøve å ha et så normalt liv som mulig.

Vi delte også erfaringer når det gjaldt det sosiale livet. Hvor viktig det er for oss å finne balansen mellom det sosiale og hvile. Det kom mange gode tips om hvordan en tilrettelegger for hvordan en skal klare å være sosial når en ønsker det. Det er varierende hvordan hver enkelt finner sin måte, men det som går igjen hos de fleste er rikelig med hvile både i forkant og etterkant.

Vi snakket og om hvordan en kan forenkle hverdagen hjemme med ulike hjelpemidler og hvordan en skal gå frem for å skaffe seg det. Det går an å søke om hjelpemidler via ergoterapeut.
Det ble også tatt opp hvor viktig det er med åpenhet overfor familie og venner. Det er viktig at de vet hva en sliter med.
Når det gjelder det økonomiske så er ofte fellesnevneren her at de fleste av oss har mindre inntekt nå som mange av oss ikke kan være i arbeid. Da kan det være greit å kontakte banken, forsikringsselskaper eller Nav for å vite hvilke rettigheter en har og for å tilrettelegge økonomien på best mulig måte.
Når det gjelder hva vi ønsker at midlene fra grasrotandelen skal brukes til så kom det frem ulike forslag f.eks. å leie inn en fagperson til å holde foredrag eller ut å spise god mat ol. Vi kom ikke frem til noe konkret svar der.

Følg NDF på Instagram

Nå kan du følge Norsk Dystoniforening (NDF) på Instagram!

Vi har opprettet konto på det sosiale nettstedet, og satser på å legge ut bilder fra det som skjer i foreninga og temaer som omhandler dystoni. Men også motiver og tekster fra hverdagslivet som kan være til glede og inspirasjon. I så måte har vi lagt ut en del naturbilder til nå. Vi er i startgropa, så om vi har funnet stilen vet vi ikke ennå. Veien får bli til mens vi går.

Søk opp norsk.dystoniforening på Instagram. Vi ser gjerne at du følger oss!

Hopp for Dystonia 2020!

September er her, og det betyr at det er klart for Jump for Dystonia 2020 — eller oversatt til norsk; Hopp for Dystonia 2020.

Målet med kampanjen er å sette søkelyset på dystoni og gjøre folk mer bevisst på sykdommen. September er «Dystonia Awareness Month» — bevissthetsmåned.

I år presenteres kampanjen med en ny vri: Gå inn på https://jumpfordystonia.typeform.com/to/MiRZRJnW og finn ut hvilken type hopper du er. Deretter deler du et bilde av akkurat ditt hopp på sosiale media og tagger med #jumpfordystonia2020.

Ved å delta blir du med i konkurransen om fem pengepremier, på henholdsvis 500 euro, 400 euro, 300 euro, 200 euro og 100 euro. De beste hoppene vinner! Kanskje blir det ditt?

Dystoni er en sykdom som trenger å bli mer kjent. Gjennom å skape bevissthet rundt sykdommen kan vi få til hurtigere diagnostisering og raskere tilgang på behandling, til beste for livskvaliteten til de som rammes.

En nylig undersøkelse i Europa der over 3.000 deltok, viste ifølge Dystonia Europe at over 40 prosent av dystonipasientene hadde ventet mellom tre til 10 år før de fikk korrekt diagnose. Så det er et sterkt behov for å øke kunnskapen om dystoni både blant folk flest og medisinsk personell.

Det er Dystonia Europe som står bak Jump for Dystonia 2020.

Meld deg på til årets høstmøte på Lillehammer

For de som ennå ikke har gjort det, er tiden nå inne for å melde seg på til årets høstmøte på Lillehammer. Det er det nye lokallaget NDF Innlandet som står som teknisk arrangør i år. – Vi håper på kjempeoppslutning! sier John Berget i foreninga.
Møtet finner sted på Scandic Victoria Hotel — midt i den kjente gågata i Lillehammer med sine særpregede bygninger. John sier at de tror de har funnet en foredragsholder som får deg til å le denne lørdagen.
Hans oppfordring er klar: – Meld deg og eventuelt din ledsager på så sees vi 17. oktober. Påmeldingsfrist er satt til 1. september.
Send påmelding til:
Konferanseansvarlig Anita Sundbakken, telefon eller SMS til: 950 63 492
E-post: konferanse@dystoni.no
Sjekk NDFs hjemmeside for subsidier til reiseutgifter.

 

Invitasjon til likemannsmøte NDF Nord

Vi har den glede å invitere deg og dine nærmeste til NDF Nord likemannsmøte i Malangen.

Sted: Malangen Resort
Dato: 11.-13. september 2020

Overnatting som Malangen Resort kan tilby er:

Hotellovernatting til 600 kr pr person pr natt.
Hytte til 1.716 kr per døgn/per hytte. Hytte nr 1 har 3 soverom fordelt på 1 x dobbeltseng, 2 x enkeltseng.
Hytte nr 2 har 3 soverom fordelt på 1 x dobbeltseng, 1 x enkeltseng og 1 x tvillingseng.
Premium rorbu til kr 2.596.- per døgn. Har 3 soverom med 3 dobbeltsenger.
De kan også tilby frokost 135,- per person/per døgn.
2 retters lunsj 200,- per person/ per døgn.
3 retters middag 400,- per person /per døgn.

Forside

Veibeskrivelse:
Kjør fra Fylkesvei 862/Fv862, Fv858, Fv286 og Malangsveien til Balsfjord kommune. PS! Det er bompenger på denne ruta.

Tema: Hvordan er det og være pårørende? Og hvordan takler du din sykdom?

Foreningen dekker 1.000 kr av oppholdet.

Hilsen Lise Bakken,
leder NDF Nord

Oversikt over NDF lokallag og kontaktpersoner 2020

I siste nummer av vårt medlemsblad Dystoni Nytt ble det dessverre noen feil i vår liste over lokallagsledere og deres telefonnummer. Her er den helt korrekt liste korrekte nummer og e-postadresser.

NDF Oslo og omegn

Leder Sissel Buskerud

E-post: buskerud@dystoni.no

Telefon 908 60 339

NDF Rogaland

Leder: Heidi Tvetun Strand

E-post: heiditvetun@gmail.com

Telefon 480 93 125

NDF Nordvest

Leder: Johan Arnfinn Warvik

E-post: warvik@dystoni.no

Telefon 915 80 247

NDF Bergen og omegn

Leder: Haldis Hillersøy Misund

E-post: haldishillersy@gmail.com

Telefon 473 84 643

NDF Agder og omegn

Leder: Reidunn-Bjørg Løland

E-post: reidunn_b_l@yahoo.no

Telefon 472 58 176

NDF Nord

Leder: Lise Bakken

E-post: lisebakken2002@yahoo.no

Telefon 996 44 443

NDF Innlandet

Leder: John Berget

E-post: john.berget@amedia.no

Telefon 950 88 227

Nytt Dystoni Nytt underveis

Dystoni Nytt nummer 1 i år er nå sendt i posten til de som ønsker papirutgaven, og som PDF til de andre. Gled deg til mye interessant lesestoff!

– Endelig møttes vi alle sammen!

Det nye styret i Norsk Dystoniforening har vært samlet til sitt første fysiske møte på Gardermoen Airport Hotel tirsdag 16. og onsdag 17. juni. Styret har tidligere i år kun møttes digitalt, på Zoom, som følge av koronapandemien.

– Men det å snakke med hverandre over nett er ikke det samme som å treffes ansikt til ansikt, sier leder Johan Arnfinn Warvik.

Han er glad for at medlemmene kunne møtes, ha det sosialt sammen og bli bedre kjent med hverandre. På styremøtet ble det blant annet snakket om hvilke ansvarsoppgaver hver enkelt av styremedlemmene har og vil få framover. Drøftet ble også møteaktivitet og planer videre.

– Mitt inntrykk er at vi blir et bra team som vil jobbe godt sammen — til beste for medlemmene, sier Johan Arnfinn.

På bildet ses fra venstre bak Vidar Bjørkli, Facebook-/nettansvarlig, Anita Sundbakken, konferanseansvarlig, Vigdis Dalberg Viken, økonomi (gradvis overta etter Sissel Buskerud), Inger Johanne Nilsen, sekretær, Line Mathisen, lokallagsansvarlig, Rolf Villanger, kontakttelefon. Foran sitter Sissel Buskerud, økonomi, og leder Johan Anrfinn Warvik.

Digitalt årsmøte for første gang

Søndag 7. juni gjennomførte Dystonia Europe sitt 27. årsmøte, men for første gang digitalt. 25 deltakere fra 16 medlemsorganisasjoner fra 12 land deltok. Vel gjennomført og avsluttet med Jump for Dystonia med hendene i været.

Orientering fra styret

Hele styret i NDF er preget av koronasituasjonen. Ikke enkelt dette å takle utfordringene med overgang til bare digital kontakt når vi skal danne et nytt sammensatt styre. Årsmøtedokumentene ble utsendt til alle påmeldte til årsmøte og enstemmig godkjent. Det nye styret er dermed valgt og vi består av følgende:

Johan Arnfinn Warvik, leder, Sissel Buskerud, nestleder/ økonomiansvarlig, Line Mathisen, lokallagsansvarlig, Inger Johanne Nilsen, sekretær, Anita Sundbakken, konferanseansvarlig og likepersonsansvarlig, Vidar Harry Bjørkli, ansvarlig for nettsider, Facebook og Dystoni Nytt, Vigdis Dalberg Viken, økonomi (gradvis overta etter Sissel), varamedlem Rolf Villanger, kontakttelefon, (varamedlem Reidun Ulvin måtte trekke seg.) Merete Avery ville fortsette som redaktør for Dystoni Nytt.

Vi hadde vårt konstituerende møte digitalt ved hjelp av Zoom. Alle oppgaver ble fordelt uten noen problemer. Alle hadde tenkt igjennom og vi følte at oppgavene til hver enkelt ville passe godt inn i det de ønsket å jobbe med. Med en slik positiv innstilling til oppgavene håper vi at med en felles innsats etter hvert kan være med å gjøre en forskjell for våre medlemmer. Geografisk fordeling har vi prøvd, men helt enkelt er ikke det.  I perioder viser det seg litt mer utfordrende å finne villige kandidater som samsvarer helt med geografien vår. Vi vil uansett alle arbeide for et felles beste uansett hvor i landet dere holder til. Under de omstendighetene som nå rår så vil det ta litt lengre tid før vi får alt opp å gå, men vi har fastlagt et vanlig styremøte 17. juni på Gardermoen Airport Hotel. Vi krysser fingre og tær for at situasjonen holder seg noenlunde stabil og at vi får gjennomført dette. Den digitale løsningen kan erstatte noe, men for å finne frem den gode samarbeidsånden og fellesskapsfølelsen må vi i hvert fall en gang møtes fysisk. Hva som blir løsningen utover året får vi ta stilling til etter hvert. Likepersonsmøtet (høstmøtet) som er planlagt til 17. oktober på Lillehammer satser vi på å arrangere som planlagt. NDF Innlandet står som vertskap og invitasjon kommer i neste medlemsblad. Hold av datoen!!

Vi håper de aller fleste har fått sin behandling ved sykehusene innenfor akseptable tidsrammer. Tross alt så har vi vel så langt vært ganske heldige her i landet. 

Etter hvert som vi får teamet vårt i full gang vil vi komme med nyheter fortløpende både på våre Nettsider og Facebook og et medlemsblad kommer også, om kanskje noe redusert.

Ta godt vare på hverandre og ha en fin sommer til vi møtes. Det kan vi plutselig gjøre.

Hilsen Johan Arnfinn Warvik (til høyre på bildet, sammen med Sissel Buskerud og Vidar Bjørkli)

Aktiviteter i korona-tider.

Aktiviteter i koronatider

En liten hilsen og informasjon til alle medlemmer i Norsk Dystoniforening. Som leder i foreningen i disse uvirkelige tidene vi alle nå opplever, tenkte jeg å dele litt informasjon og tanker med hver og en av dere. Mitt inderlige håp er at ingen av dere er rammet av viruset så langt og at dere prøver etter beste evne å unngå det fremover også. Vi startet med planleggingen av dette året og la budsjetter og laget kalender for aktiviteter i fjor høst. Ingen av oss kunne i vår villeste fantasi forestille oss den situasjonen vi nå står midt oppe i. Det første vi måtte ta stilling til var om vi skulle satse på å avvikle vårt likepersonsmøte og årsmøte ved Olavsgård 18-19.april. Vi innså nokså raskt at det ville bli for risikabelt. Avbestillingsfristen uten å måtte betale var overskredet, men med god forståelse fra hotellet er vi blitt enige om å utsette avviklingen til 2021 og da 17-18.april. Utfordringen er samtidig at vi må få avviklet et formelt årsmøte med valg og godkjenninger. Etter modell fra noen andre foreninger, har vi valgt å gå for en elektronisk avvikling. Alle som var påmeldt til møtet har fått tilsendt alle dokumenter og en frist på 15 dager til å svare om de godtar eller har innvendinger. To fra styret blir valgt til å underskrive en protokoll. Dersom dette blir godkjent, vil det nye styret bli koplet opp med Web og vi vil prøve å få gjennomført et konstituerende møte via nett. Forhåpentlig kan vi da prøve å få til en fordeling av verv og begynne planlegging videre.

Alle møter i foreningen i vårsesongen er som dere skjønner avlyst. Dette gjelder både lokallagsmøter og andre møter som vi hadde planlagt i foreningen. Dystonia Europe sitt årlige arrangement D-Days 2020 som var planlagt i Dublin 4-6.juni er også avlyst. Hva som vil skje med møter utover høsten får vi ta stilling til på et senere tidspunkt.

Når det gjelder behandlingsrutiner for oss med dystoni, håper jeg de fleste har fått timer innenfor akseptable frister. Jeg har hatt en runde med en del nevrologiske avdelinger og de fleste mente at det ville gå noenlunde greit. Men i disse tider kan alt forandre seg nokså hurtig, så ingen kan gi noen garanti for noe. Har du store utfordringer og ikke kan få timen din, så kan det som alltid lønne seg å ta kontakt med ditt sykehus og forklare. 

Vi vil prøve å gi ut et medlemsblad i løpet av juni, om enn noe redusert. Er det noen som kan tenke seg å lage en artikkel, gjerne med tanker rundt det vi nå opplever, tar vi med glede i mot det. Ellers vil vi så godt det lar seg gjøre lage et blad med mening.

Alle håper vi at vi snart kan komme over dette og kunne begynne å leve våre normale liv. I foreningen har vi alltid brukt å møtes med en klem, det må vi sette på vent. Jeg ser virkelig frem til den dagen, dagen da vi kan invitere dere alle til en klemmefest. Dersom dere har spørsmål dere kunne tenkt dere å få svar på, så er vår kontakttelefon betjent av Rolf fortsatt. Dere kan også sende mail, vi er her for hverandre.

Inntil vi kan møtes, ta godt vare på dere selv og de dere er glad i!

En virusfri klem fra Johan Arnfinn

Flemma 12.04.2020

 

 

AVLYST Likepersonmøte og Årsmøte 18 og 19 april 2020 er nå avlyst.

 

Sted: Quality hotel Olavsgaard, Skjetten

https://www.olavsgaard.no/

 

Kontakttelefon 928 07 822

Norsk Dystoniforening sin kontakttelefon 928 07 822 er et godt tilbud til dere som har fått diagnosen eller har spørsmål.

Vår beste Rolf Villanger tar i mot samtaler i åpningstiden:

mandag – onsdag – fredag fra kl. 16.00 til 18.00

Har du spørsmål ring gjerne!

 

Kontakttelefonen

 

 

Medlemskontingent!

Innbetaler du til konto 2050 01 43348 før vi sender ut giro sparer vi portoutgifter og masse ekstra arbeid.  

Medlemskontingent er:

  • Familiemedlemskap kr. 300,-
  • Enkeltmedlemskap kr. 250,-
  • Vipps 23971
  • Kto.nr. 2050 01 43348    

Norsk Dystoniforening setter stor pris på å ha deg som medlem. Det er fortsatt mange uløste oppgaver, jo flere som står sammen, jo lettere får vi gjennomslag for nødvendige endringer i helsevesenet og i samfunnet.

Deltakelse på samlinger og møter i regi av Norsk Dystoniforening  forutsetter at kontingenten er betalt.

 

Norsk Dystoniforening har Vipps!

Aktivitets-kalender

2022

2.-3. februar — Styremøte Gardermoen

8.-9. mars — Lokallagsstyrene samles på Olavsgård

23. mars — Boston Scientific-møte

22. april — Styremøte Trondheim

23.-24. april — Likepersonsmøte og årsmøte, Trondheim

11.-12. mai — Styremøte Molde

9. september — Kafétreff i Haugesund — NDF Rogaland inviterer til kafetreff på «Dattera til Lothe» (Skippergata 4, Haugesund) fredag 9. september klokka 13. For spørsmål, kontakt Teija (tlf 481 04 798) eller Oluf (tlf 936 31 543)

15. september — Styremøte Harstad

27.-28. september — DBS-samling

14. oktober — Styremøte Bergen

15.-16. oktober — Høstens likepersonsmøte, Bergen

15. november — Styremøte Olavsgård

16. november — Likepersonsopplæring Olavsgård

2021

11. februar — Styremøte, digitalt
7. april — Webinar med Jeanette Koht
27. mai — Styremøte Alta — AVLYST
30. mai  — Årsmøte Dystonia Europe, digitalt
11.-12. juni — Styre- og likepersonsmøte, samt årsmøte Hotel Olavsgård
3. september — Møte med styret og lokallagsmedlemmer i NDF Rogaland i Stavanger
4. september — Styremøte Stavanger
16.-17. oktober — Likepersonsmøte og høstmøte Lillehammer
27.–28. oktober – Likepersonsopplæring Scandic Hotel Lillestrøm

13. november — Lokallagsmøte NDF Nordvest Quality Hotel Ålesund

13. november — Likepersonsmøte med julebuffet NDF Bergen og omland, FFO, Vestre Strømkaien 7, kl. 17-18.30. Julebuffet på Scandic Øren kl. 19-21.
23.-25. november —
Styremøte Alta

1. desember — NDF Innlandet medlemsmøte på Hamar med omvisning på Domkirkeodden og julemiddag på Odden Spiseri.

10. desember – Likepersonmøte NDF Rogaland med julebuffet fredag  fra kl. 18 på Gamlaværket i Sandnes. Invitasjon med mer info sendes ut på e-post.

13. desember — lokallagsmøte NDF Oslo og Akershus på Strømmen Storsenter på Il Padrino. Klokka 18.00–21.00. Etter møtet blir det servert juletallerken. Meld deg på allerede nå til sissel.buskerud@gmail.com

Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser!

Nasjonal Kompetansetjeneste

Møte nytt!

Norsk Dystoniforenings Leder Johan Arnfinn Warvik og varamedlem Rolf  Villanger har vært i Stavanger hos Nasjonalkompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser. Vi ble som alltid tatt hjertelig imot og våre innspill blir tatt på alvor. Samarbeidet med Norsk Dystoniforening er veldig bra og det jobbes for at behandlingen av dystonipasienter skal bli bedre.

Mer informasjon kommer i neste Dystoninytt.

 

Noen tanker og erfaringer 4 år etter DBS operasjon

Haldis Hillersøy Misund har fortalt hvordan det er 4 år etter operasjonen. Tusen takk Haldis for at du deler med oss!

Nesten 4 år er gått siden denne artikkelen stod i Bergens Tidende . Artikkel Halldis Bergens Tidende

Det innlegget som var tenkt som en liten notis i BA ble noe større enn forventet etter at en journalist synes innlegget var såpass interessant at hun ba om å få intervjue meg. Jeg sa ja på en betingelse at det skulle legges vekt på dystoni og at den uheldige opplevelsen på puben skulle nevnes som en av utfordringene med å leve med dystoni. Jeg fikk viljen min, nemlig å spre kunnskap om dystoni.

Jeg opplevde at Botox fra dag 1 ikke hadde særlig effekt på meg å den lille effekten ble gradvis mindre og mindre. Dystonien ble etter hvert mer smertefull, utmattende og krampene ble verre og verre. Jeg gikk fra å være en aktiv person både når det gjald arbeid, sosialt og trening til å bli en person som ble nærmest sengeliggende å ute av stand til å gjøre dagligdagse aktiviteter.

Etter å ha tenkt nøye og lenge på nevrologen min sitt forslag om DBS operasjon sa jeg ja takk i slutten av 2014. En slik operasjon var ikke noe jeg takket ja til uten nøye overveielser. Jeg ble operert 26 oktober 2016. Etter påfyll av strøm, en god porsjon egeninnsats med påfølgende tålmodighet og stahet og en dyktig fysioterapeut så er jeg på bedringens vei. Men ting tar tid. Nå er jeg såpass bra at jeg kan gå tur (kortere eller lengre alt etter dagsformen), Jeg kan spise normalt. Før operasjonen foregikk måltidene slik : Most eller lett tygd mat, spis med den ene hånden og støtt hodet med den andre å ha minst en halv liter vann ved siden av som jeg skylte maten som satt seg fast i halsen ned med. Det å kunne spise normalt er helt fantastisk. Jeg støtter hodet generelt sett mindre med hendene nå å har kuttet kraftig ned på smertestillende. Når jeg sitter i bil så blir ikke de dystoni musklene trigget av humper i veien lenger.

Men dystonien er der fremdeles om enn i mindre grad enn før. Fysisk og psykisk stress og spaserturer på mer enn 10 min gir fremdeles gir fremdeles smerter og rykninger i nakken og tunge løft gir samme reaksjon. Og Kjerringen med strømmen venter fremdeles på mer energi og mindre utmattelse… så Duracell kaninen lar vente på seg.

Der er også bivirkninger etter operasjonen. Hos meg har det ført til at dystonien i hendene mine er blitt verre så min håndskrift er nærmest uleselig, et krus kaffe blir båret med ” andakt” da det gjerne hender at kaffen blir sølt der hendene mine finner det for godt å få en rykning eller to… som oftest over kjøkkendisken, på gulvet og andre steder der varm kaffe ikke gjør skade :). En annen bivirkning er at hvis jeg er på steder med masse folk og bråk så kan jeg bli mer forvirret enn før. Disse bivirkningene er helt normale å tatt i betraktning hvordan livet mitt var før operasjonen så er dette bagateller.

Det gjør så uendelig godt å kunne gi litt tilbake til de som var der å støttet meg når jeg trengte det som mest. Nå greier jeg å lage en god hjemmelaget middag med dessert, kaffe og kaker å inviterer familie og venner så ofte jeg kan. Jeg kan også ta turen hjem til mien foreldre å bidra litt der og. Å som Raymond.. min snille og tålmodige ektemann en gang sa til meg…når jeg spør om du vil være med meg å finne på noe så sier du ja, mens du før måtte være på sofaen. Så sakte men sikkert gjør strømmen meg bedre.

Jeg vet ikke hvor bra jeg kan bli men går på med krum hals ( som ikke lenger er så krum) å gleder meg over å være bedre.

Til dere som eventuelt vurderer operasjon. Tenk dere godt om å sett dere inn i hva det innebærer er et råd fra meg. Men for min del så er jeg glad for at jeg tok imot tilbudet.

Dette er bare noen ord fra meg. Rett fra hjertet åpent og ærlig.

Hilsen Haldis Hillersøy Misund

Brosjyrer om dystoni og Norsk Dystoniforening!

Norsk Dystoniforening (NDF) har sammen med fagpersoner utarbeidet nye informasjonsbrosjyrer om dystoni og foreningen.