Aktiviteter i korona-tider.

Aktiviteter i koronatider

En liten hilsen og informasjon til alle medlemmer i Norsk Dystoniforening. Som leder i foreningen i disse uvirkelige tidene vi alle nå opplever, tenkte jeg å dele litt informasjon og tanker med hver og en av dere. Mitt inderlige håp er at ingen av dere er rammet av viruset så langt og at dere prøver etter beste evne å unngå det fremover også. Vi startet med planleggingen av dette året og la budsjetter og laget kalender for aktiviteter i fjor høst. Ingen av oss kunne i vår villeste fantasi forestille oss den situasjonen vi nå står midt oppe i. Det første vi måtte ta stilling til var om vi skulle satse på å avvikle vårt likepersonsmøte og årsmøte ved Olavsgård 18-19.april. Vi innså nokså raskt at det ville bli for risikabelt. Avbestillingsfristen uten å måtte betale var overskredet, men med god forståelse fra hotellet er vi blitt enige om å utsette avviklingen til 2021 og da 17-18.april. Utfordringen er samtidig at vi må få avviklet et formelt årsmøte med valg og godkjenninger. Etter modell fra noen andre foreninger, har vi valgt å gå for en elektronisk avvikling. Alle som var påmeldt til møtet har fått tilsendt alle dokumenter og en frist på 15 dager til å svare om de godtar eller har innvendinger. To fra styret blir valgt til å underskrive en protokoll. Dersom dette blir godkjent, vil det nye styret bli koplet opp med Web og vi vil prøve å få gjennomført et konstituerende møte via nett. Forhåpentlig kan vi da prøve å få til en fordeling av verv og begynne planlegging videre.

Alle møter i foreningen i vårsesongen er som dere skjønner avlyst. Dette gjelder både lokallagsmøter og andre møter som vi hadde planlagt i foreningen. Dystonia Europe sitt årlige arrangement D-Days 2020 som var planlagt i Dublin 4-6.juni er også avlyst. Hva som vil skje med møter utover høsten får vi ta stilling til på et senere tidspunkt.

Når det gjelder behandlingsrutiner for oss med dystoni, håper jeg de fleste har fått timer innenfor akseptable frister. Jeg har hatt en runde med en del nevrologiske avdelinger og de fleste mente at det ville gå noenlunde greit. Men i disse tider kan alt forandre seg nokså hurtig, så ingen kan gi noen garanti for noe. Har du store utfordringer og ikke kan få timen din, så kan det som alltid lønne seg å ta kontakt med ditt sykehus og forklare. 

Vi vil prøve å gi ut et medlemsblad i løpet av juni, om enn noe redusert. Er det noen som kan tenke seg å lage en artikkel, gjerne med tanker rundt det vi nå opplever, tar vi med glede i mot det. Ellers vil vi så godt det lar seg gjøre lage et blad med mening.

Alle håper vi at vi snart kan komme over dette og kunne begynne å leve våre normale liv. I foreningen har vi alltid brukt å møtes med en klem, det må vi sette på vent. Jeg ser virkelig frem til den dagen, dagen da vi kan invitere dere alle til en klemmefest. Dersom dere har spørsmål dere kunne tenkt dere å få svar på, så er vår kontakttelefon betjent av Rolf fortsatt. Dere kan også sende mail, vi er her for hverandre.

Inntil vi kan møtes, ta godt vare på dere selv og de dere er glad i!

En virusfri klem fra Johan Arnfinn

Flemma 12.04.2020