Norsk Dystoniforening har mottatt følgende oppdatering og sommerhilsen fra NevroNet:

Det har gått et halvt år siden vi arrangerte prosjektets første tverrfaglige kurs. Et kurs som ga kunnskap om diagnoser og behandling samt system- og tjenestekunnskap til fagpersonene i bydel Sagene, bydel Østensjø og ved nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus, som følger pasienter med MS, dystoni og arvelige nevromuskulære tilstander.

Nevrologisk avdeling sitt samhandlingsprosjekt har som mål å heve kompetansen og bedre samhandlingen om pasienter med dystoni, MS og arvelige nevromuskulære tilstander mellom fagpersonene i kommune- og spesialisthelsetjenestene. Dette pilotprosjektet skal bedre samarbeidet mellom bydel Sagene, bydel Østensjø og nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Vi har inkludert både pasienter og fagpersoner i disse to bydelene og ved nevrologisk avdeling ved OUS. Ved hjelp av spørreskjemaer kartlegger vi blant annet pasientenes selvrapporterte fysiske og psykiske helse, kunnskap om diagnose og deres opplevelse av samhandling i helsetjenestene ved start og slutt av dette prosjektet.

”Nevronet har lansert egen hjemmeside med nyttig informasjon for pasienter med disse kroniske nevrologiske sykdommene, deres pårørende og fagpersonene som følger dem

NevroNet publiserte sin egen hjemmeside i midten av juni og den er fremdeles under utvikling. Denne nettsiden er en felles nettside for både pasienter og fagpersoner og den er en del av Oslo Universitetssykehus sine nettsider. Denne nettsiden skal gi informasjon om diagnose, behandling, rehabilitering, informasjon om helsetjenester, hjelpemidler, psykisk helsehjelp, avlastning, rettigheter og mye annen informasjon vi tenker er nyttig for pasienter med disse kroniske nevrologiske sykdommene, deres pårørende og fagpersonene som følger dem. Besøk gjerne siden: NevroNet – Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no

For å bedre samhandlingen er det viktig med tett og god kommunikasjon mellom tjenestene. Det finnes digitale samhandlingsverktøy for både samhandlingsmøter og direkte kommunikasjon mellom og på tvers av tjenestene, men alle er ikke like godt kjent med de eller benytter de i mindre grad. Dette prosjektet ønsker å legge til rette for at flere vil benytte seg av disse digitale samhandlingsverktøyene. Elektronisk meldingsutveksling er et kjent kommunikasjonsverktøy for mange og er en trygg og sikker form for digital direktekommunikasjon via Norsk Helsenett i våre journalsystem. Her kan fagpersonene mellom og på tvers av tjenestene raskt og effektiv kommunisere rundt hver enkelt pasient.

”– God og rask kommunikasjon gir bedre og mer effektiv oppfølging av pasientene

For de som ikke kjenner dette verktøyet så godt har vi utarbeidet en veileder som er tilgjengelig på NevroNet sin hjemmeside. Vi informerer også om dette verktøyet og om hvordan best bruke det på våre tverrfaglige kurs. Flere har nå startet å bruke dette verktøyet og har erfart at god og rask kommunikasjon gir bedre og mer effektiv oppfølging av pasientene. Ved behov kan fagpersonene også ha digitale samhandlingsmøter mellom og på tvers av tjenestene. Dette er trygge og sikre digitale plattformer som Whereby og Norsk Helsenett. Ved behov kan også pasienten delta på disse digitale samhandlingsmøtene.

For å heve kompetansen arrangerer vi tverrfaglige kurs for fagpersonene i bydelene og nevrologisk avdeling ved OUS. At fagpersonene får økt kunnskap kommer også pasientene til gode. Det første «grunnkurset» arrangerte vi 12. desember 2022 og det var bred tverrfaglighet både blant publikum og foredragsholdere og begge tjenestene var godt representert. Kursevalueringen viste at de fleste hadde utbytte av kurset og at de ville anbefalt det videre til sine kollegaer. De som deltok på kurset fikk mulighet til å registrere seg i et fagpersonregister som kan gi pasienter og fagpersoner en oversikt over hvor kunnskap om dystoni, MS og arvelige nevromuskulære tilstander finnes i bydelene og ved nevrologisk avdeling, OUS. Fagpersonregisteret er tilgjengelig på NevroNet sin hjemmeside. Disse fagpersonene danner til sammen et nevronettverk som ønsker å dele kunnskap og bedre samarbeidet mellom og på tvers av tjenestene. Kursevalueringen viste også at kursdeltakerne hadde tro på at et nevronettverk og et fagpersonregister vil bidra til bedre oppfølging av disse pasientgruppene.

”Vi håper nok en gang på bred tverrfaglig deltakelse på kurset vi arrangerer 14. september

Nå er vi godt i gang med planleggingen av det det neste kurset 14. september på Rikshospitalet. For de som ikke fikk deltatt på kurset i desember, arrangerer vi et tilsvarende grunnkurs. For de som deltok på kurset i desember, arrangerer vi parallelt med grunnkurset fagspesifikke, fordypnings-paralleller for fysioterapeuter, ergoterapeuter og sykepleiere. Kurset er godkjent som tellende kurs for videre-  og etterutdanning i allmennmedisin og som videre og etterutdanning for fysioterapeuter. Kurset er også søkt godkjent for videre- og etterutdanning for ergoterapeuter og sykepleiere.

Da disse pasientgruppene har tverrfaglige behov, håper vi nok en gang på bred tverrfaglig deltakelse. Vi håper at alle fagpersoner som har med disse pasientgruppene å gjøre kommer fordi de ønsker økt kunnskap, men også ønsker å bidra til bedre samarbeid mellom og på tvers av tjenestene.

Med dette ønsker vi i NevroNet dere alle sammen en riktig god sommer.

Med vennlig hilsen
NevroNet
Nevrologisk avdeling
Oslo Universitetssykehus

NDF Innlandet skal for første gang endelig prøve seg på kafétreff.

– Vi legger dette til Kongsvinger fordi i denne delen av vårt store område har vi ennå ikke hatt noen aktivitet, uttaler lokalforeningen.

Kafétreffet finner sted tirsdag 14. mars klokka 13 på Palace Cafe (rett ved stasjonen) i Kongsvinger. Det blir enkel servering i regi av dystoniforeningen.

Det legges opp til et uformelt likepersonsmøte med håp om å få til gode samtaler. Liv Holum og John Berget deltar fra styret i lokalforeningen.