Lærerikt møte om DBS

Nylig fikk styret i Norsk Dystoniforening et dypdykk inn i DBS-ens verden.

DBS — deep brain stimulation eller dyp hjernestimulering. De fleste av oss med dystoni har hørt om det og vet sånn noenlunde hva det dreier seg om. Noen har mer inngående kunnskap, som de som har fått operert inn implantatet i hjernen som skal hjelpe mot ufrivillige muskelbevegelser.

Men utviklinga går fort og kunnskap kan man aldri få nok av. Derfor var det gledelig da Boston Scientific tok seg tid til å gi styret i Norsk Dystoniforening en grundig innføring i siste nytt om denne behandlingsmåten — og dens muligheter og begrensinger. Det skjedde på Hotell Olavsgaard tirsdag 29. mars.

Dele kunnskapen

Helseutstyrsprodusenten Boston Scientific er blant de ledende i verden på DBS, og de ønsker å dele kunnskapene sine slik at det kommer medlemmene i Norsk Dystoniforening til gode. Og det gjorde selskapets representanter på en glimrende måte på Olavsgaard.

Anna Passmore, som er senior product manager DBS og har kontor i London, forklarte, viste power points og svarte på spørsmål. Hun ble assistert av account manager Cindy van Lenthe og field clinic specialist Erlend Sæter som begge jobber for Boston i Norge.

– Lærerikt

Leder Johan Arnfinn Warvik sier møtet ga stort utbytte.

– Det var utrolig lærerikt. Vi fikk en god innføring i denne avanserte teknologien og hvordan DBS-utstyret fungerer — hvilke muligheter og begrensinger behandlingen gir. Slik kunnskap er nyttig å ha som ballast når vi snakker med våre medlemmer, sier Johan Arnfinn.

Etter seansen med Boston hadde Johan Arnfinn og nestleder Sissel Buskerud også møte med Desitin Pharma AS og AbbVie om samarbeid framover.

– Vi håper de kan bidra slik at vi får kurset flere fysioterapeuter om dystoni og behandling av sykdommen, sier Johan Arnfinn som synes samarbeidet med helseutstyrs- og de biofarmasøytiske selskapene er svært verdifullt for NDF.

– Det er et samarbeid som gir positive effekter for og kan bidra til et best mulig liv for dystonipasienter, sier han.

Tekst: Vidar Bjørkli

NDF ønsker alle en God Jul!

Med dette motivet av månen som lyser over et vinterkledt landskap i nord ønsker vi alle våre medlemmer og samarbeidspartnere Riktig God Jul!

Ta vare på hverandre.

Lokallagsmøte Oslo og Akershus

Hold av mandag 13. desember fra klokka 18.00 til 21.00!

Da blir det lokallagsmøte i NDF Oslo og Akershus på Strømmen Storsenter på Il Padrino.

Etter møtet blir det servert juletallerken — lutefisk eller pinnekjøtt. Kommer tilbake med mer info når Il Padrino har julemenyen sin klar.

Du kan allerede nå melde deg på til sissel.buskerud@gmail.com

Nytt vennskap i Agder

Siste uke møttes 11 personer med dystoni til et medlemsmøte i NDF Agder og omegn. Det ble et fint møte mellom nye og gamle venner.

Reidunn Løland ønsket velkommen på vegne av lokallaget. Deretter tok leder i dystoniforeningen, Johan Arnfinn Warvik, ordet og holdt et meget godt foredrag. Johan Arnfinn eller Joff som alle kaller han, holdt et gjennomarbeidet og personlig innlegg. Med sin bunnsolide kunnskap om de aller fleste sider av vår mangeartede sykdom, tok han seg god tid til å besvare alle spørsmål som kom undervis. Det ble en nyttig time i konferansesalen «Fjell» for både gamle travere og ikke minst for de nye på dystoniforeningens møter.

Det ble mye diskusjon og samtale om erfaringer fra egen behandling under møtet i konferansesalen «Fjell» på Thon Hotell Norge. Uten å gå i detaljer, må vi kunne si at fritt sykehusvalg og mulighet til å få den beste behandling for seg selv, ble et tema som opptok mange.

Etter en pause med en kopp kaffe, et glass vann og litt frukt for de som ønsket det, gikk vi løs på andre bolk i programmet. Dette var en åpent post hvor vi snakket om alt hva vi følte for å ta opp. Det var på forhånd kommet inn et ønske om å belyse Dyp hjernestimulering som behandlingsmetode. Dette temaet ble derfor en stor del av bolk to.

Undertegnede fortalte om egne erfaringer fra tiden før og etter sin DBS-operasjon i 2013. Det var også andre medlemmer til stede som bidro godt både med erfaringer og informasjon om selve operasjonen og utstyret som brukes.

Alt i alt en meget vellykket samling der nye vennskapsbånd ble knyttet. En samling som ble avsluttet med middag i hotellets restaurant.

John Berget – referent

– Ennå ikke for seint!

God påmelding til høstmøtet. Men fortsatt ledige plasser.

Har du ennå ikke meldt deg på til høstens store begivenhet — høstmøtet på Lillehammer — lørdag 16. oktober?

Det er fortsatt ikke for seint.

– Per 1. september har vi fått 49 påmeldte, og det er meget bra! Men vi har enda noen ledige plasser og har forlenget påmeldingsfristen med en uke — til utgangen av uke 36, sier konferanseansvarlig Anita Sundbakken i NDF og leder av NDF Innlandet og Omegn, John Berget, som står som teknisk arrangør.

Høstmøtet byr på et spennende program. Blant andre kommer en av landets fremste nervologer, Inger Marie Skogseid. Hun vil holde et timelangt foredrag om DBS — dyp hjernestimulering. Hun vil også svare på alle mulige spørsmål om dystoni. En halv time er satt av til det.

Send påmelding til :
Konferanseansvarlig Anita Sundbakken
SMS: 950 63 492
E-Post: anita@dystoni.no

Mye godt stoff!

– Jeg fikk virkelig sett hvor viktig det er å være takknemlig for det en har, for livet kan fort bli snudd på hodet.

Ordene kommer fra Haldis Marie Hillersøy Misund. I siste nummer av Dystoni Nytt skriver hun om sitt rehabiliteringsopphold på Vikersund Bad. En artikkel som både er lærerik og til ettertanke.
Siste utgave byr også på mye annet godt stoff: Du kan blant annet bli bedre kjent med vårt nyeste styremedlem, John Berget, samt med Anita K. Sundbakken som er likepersonsansvarlig i foreninga. I spaltene finner du refleksjoner over året som har gått, signert leder Johan Arnfinn. Du kan fordype deg i referat fra årsmøtet og konstituerende styremøte, eller du kan la deg glede over lyriske verselinjer fra vår huspoet, Rolf. Alt i alt bør det være noe for en hver smak.
Som medlem av Norsk Dystoniforening får du Dystoni Nytt fritt tilsendt, enten elektronisk eller i posten. Så oppfordringa er klar: Meld deg inn! Jo flere vi er, desto sterkere står vi.
PS! Skulle du mot formodning ikke ha mottatt bladet, så gi beskjed på kontakt@dystoni.no.

Årsmøte 2021 streames

Da har vi endelig fått klarlagt betingelsene for å kunne gjennomføre Norsk Dystoniforenings planlagte likepersonsmøte og årsmøte.

Med den smittesituasjonen vi har, med spredt smitte over hele landet, og regelverket som hotell Olavsgård i Gjerdrum har å forholde seg til, fører det til at møte på vanlig vis ikke lar seg gjennomføre. Vi må da gjennomføre selve årsmøtet ved streaming.

Hotellet har lov til maks 20 deltakere i en gruppe. Det betyr at styret samles som planlagt fredag 11. juni. Selve årsmøtet gjennomfører vi på lørdag 12. juni mellom klokka 11.00 – 12.00. Lenke hvor den enkelte kopler seg på sendes til de som melder seg på.

Det blir sendt ut info til alle medlemmer på e-post og SMS om gjennomføringen og påmelding.

NDF sitt styre samlet i Lillehammer

NDF sitt styre trosser koronafarene og er samlet — med noen unntak — i Lillehammer.

Vi arbeider med det nye styringsverktøy Styreweb og prøver å legge en handlingsplan og budsjett for 2021. Det er ikke enkelt i disse tider.

Tid til en liten tur i Olympiaparken tok vi oss allikevel.

Dyrking av grønnsaker får Atle til å glemme dystonien

Etter at Atle fikk dystoni, måtte han trappe ned med fotografering som var hans store hobby. Men han fant ny glede i grønnsakdyrking.

På lokallagsmøtet som Bergen og omland lokallag arrangerte 1. september, fortalte Atle om hvor givende han synes det er å drive med grønnsaker. Så givende at han av og til kan «glemme» dystonien.

Lokallagsleder Haldis Misund i Bergen og omland lokallag har sendt oss dette referatet fra lokallagsmøtet:

– Nå i disse coronatider så er jeg glad for at vi fikk til et lokallagsmøte. Vi var åtte personer som deltok. Og med alle smittevernsregler ivaretatt så fikk vi en fin kveld.

Temaet denne kvelden var 18 strategier for å leve godt med dystoni og hva ønsker vi å bruke midlene fra grasrotandelen til? Vi snakket en del om fysioterapi og hvordan fysioterapi kan påvirke hverdagen for oss med dystoni. Og viktigheten av at fysioterapauten faktisk vet hvordan en skal behandle oss som har dystoni.

Vi snakket og om hvordan dystonien har endret hverdagen vår når det gjelder jobb, hobbyer og det sosiale livet ellers og det økonomiske. Atle fortalte at hans store hobby var fotografering, men etter at han fikk dystoni så måtte han bli mindre aktiv på det området og startet i stedet for med å dyrke grønnsaker. Han synes det å dyrke grønnsaker er så givende å holde på med at han av og til kan «glemme» dystonien. Det var veldig inspirerende å høre hvor engasjert han var når han snakket om dette og engasjementet smittet over på oss andre… Jeg vil nevne at jeg har fått tillatelse av han til å bruke litt av hans historie i referatet. Dette er et eksempel på hvordan en kan endre livet sitt til noe bra selv om en har måtte gitt avkall på mye. Det er det som går igjen hos de fleste, å prøve å ha et så normalt liv som mulig.

Vi delte også erfaringer når det gjaldt det sosiale livet. Hvor viktig det er for oss å finne balansen mellom det sosiale og hvile. Det kom mange gode tips om hvordan en tilrettelegger for hvordan en skal klare å være sosial når en ønsker det. Det er varierende hvordan hver enkelt finner sin måte, men det som går igjen hos de fleste er rikelig med hvile både i forkant og etterkant.

Vi snakket og om hvordan en kan forenkle hverdagen hjemme med ulike hjelpemidler og hvordan en skal gå frem for å skaffe seg det. Det går an å søke om hjelpemidler via ergoterapeut.
Det ble også tatt opp hvor viktig det er med åpenhet overfor familie og venner. Det er viktig at de vet hva en sliter med.
Når det gjelder det økonomiske så er ofte fellesnevneren her at de fleste av oss har mindre inntekt nå som mange av oss ikke kan være i arbeid. Da kan det være greit å kontakte banken, forsikringsselskaper eller Nav for å vite hvilke rettigheter en har og for å tilrettelegge økonomien på best mulig måte.
Når det gjelder hva vi ønsker at midlene fra grasrotandelen skal brukes til så kom det frem ulike forslag f.eks. å leie inn en fagperson til å holde foredrag eller ut å spise god mat ol. Vi kom ikke frem til noe konkret svar der.

Nytt Dystoni Nytt underveis

Dystoni Nytt nummer 1 i år er nå sendt i posten til de som ønsker papirutgaven, og som PDF til de andre. Gled deg til mye interessant lesestoff!