Da er det snart duket for et nytt kafétreff på Kongsvinger! Bente har bestilt plass på Vinger hotel tirsdag 6. juni kl 1300. Dystoniforeningen spanderer lunsj.

Gi Bente et hint om du vil være med! Telefon; 486 05 940.

Møtet er åpent for alle medlemmer, hvorhen de er bosatt.

Har du dystoni og bor i bydelene Sagene og Østensjø i Oslo? Da er nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS) interessert i å ha deg med på samhandlingsprosjektet Nevronet.

Gjennom prosjektet ønsker nevrologisk avdeling å kartlegge din opplevelse av hvilken effekt dagens helsetjeneste har på fysisk og psykisk helse og livskvalitet, samt hvor fornøyd du er med innholdet i oppfølgingen, informasjonen og tilgjengeligheten i helsetjenestene.

En bedre hverdag

Nevrologiske sykdommer representerer samlet en meget stor sykdomsbyrde. Belastningen er stor for den enkelte bruker og eventuelle pårørende og målet med Nevronet er å utforme tjenester som er tilpasset den enkeltes behov og bidra til bedre oppfølging av brukere med kroniske nevrologiske sykdommer.

– Målet er å kunne oppnå mer helhetlige og samkjørte tjenester mellom fagfolkene i bydelene Sagene og Østensjø, spesialistene ved OUS og deg og dine pårørende, uttaler OUS.

Vil ha dystonikere med

OUS har tidligere sendt ut informasjon og innbydelse om å bli med i prosjektet til brukere med dystoni, MS og sjeldne, alvorlige sykdommer (ikke ALS) i de aktuelle bydelene, men savner påmeldinger fra deg med dystoni.

Så det er ingen grunn til å nøle: Ta kontakt med prosjektleder Gry Cecilie Dalby på telefon 414 10 034 og meld din interesse!

Nå vil Norsk Dystoniforening (NDF) arrangere en fagdag som forhåpentligvis kan være til hjelp for de som lider av sykdommen til å håndtere og leve med den på best mulig måte.

Fagdagen går av stabelen på Quality Hotell Olavsgaard på Skjetten ved Lillestrøm onsdag 6. og torsdag 7. september.

Hit har NDF lykkes å få noen av landets fremste fagpersoner for å komme og snakke om og svare på spørsmål om spastisk dysfoni og andre diagnoser som går på stemmebåndene:

• Logoped Jorid Løvbakk ved Statped, som også jobber for OsloLogopedene på Majorstua
• Tidligere overlege og øre-nese-hals-spesialist Jens Øyvind Loven ved Lovisenberg diakonale sykehus
• Psykomotorisk fysioterapeut Jannicke Devold ved Statped (nå pensjonert)

– Dårlig samvittighet

Leder Johan Arnfinn Warvik er svært glad for å ha greid å få til fagdagen.

– Vi har i alle år hatt som målsetting å involvere sterkere de av medlemmene som har sjeldne utgaver av dystoni. Men vi må innrømme at vi til nå ikke har greid det godt nok. Det har gitt meg litt dårlig samvittighet. På møter har vi sett hvilke utfordringer denne gruppen har, sier Johan Arnfinn — eller Joff som vi kaller han.

Idéen om en egen samling for spastisk dysfoni ble luftet på styremøtet i NDF i Gjøvik nå i januar.

Møtt enorm velvilje

Joff sier at han etter at han begynte å jobbe med saken har møtt en enorm velvilje og entusiasme. Det viktigste av alt var å finne tak i fagekspertise på området, og her var det Guido Alves i NKB i Stavanger som guidet Joff inn på rett spor.

– Etter anbefaling fra Guido var logoped Jorid Løvbakk den første jeg tok kontakt med. Hun var velvilligheten selv og kom også med anbefalinger på Loven og Devold. Alle tre har jobbet sammen i Statped og sa seg villig til å delta. Ikke nok med det: De var også full av entusiasme for at vi tar dette initiativet siden de alle ved selvsyn har sett hvilke utfordringer denne pasientgruppen har. I min tid i styret i NDF har jeg vel aldri møtt en slik positiv velvilje for noe tiltak. Jeg er utrolig takknemlig for responsen, sier Joff.

– Hva ser du for deg kan komme ut av fagdagen?

– Med programmet vi legger opp til ser jeg for meg at de som deltar vil kunne få helt oppdatert informasjon om behandlingsmuligheter. Samt at de vil få kunnskap om hvordan de skal håndtere og leve med sykdommen på best mulig måte. Vi vil sette av god tid til å stille spørsmål, sier Johan Arnfinn.

– Ikke minst blir dette også en gylden mulighet til å knytte nettverk med personer i samme situasjon, legger han til.

Åpent for alle

Johan Arnfinn opplyser at fagdagen vil være åpen både for medlemmer og ikke-medlemmer av NDF.

– Påmeldingsmuligheter vil komme etter hvert. Det er bare å følge med på vår nettside og Facebook-side, sier Johan Arnfinn Warvik.

Tekst: Vidar Bjørkli

47-årige Kristina Ytterdal, som driver foretaket Frøken Mandag i Gjøvik, er nerd på pust. Lørdag 28. januar var hun til stede på lokallagsmøtet som NDF Innlandet arrangerte i Gjøvik for å snakke om pusteteknikker og yoga som et middel for avspenning.

I tillegg til de 15 lokallagsmedlemmene som hadde funnet veien til møtet deltok også styret i Norsk Dystoniforening, som fredag og lørdag formiddag hadde avviklet styremøte i byen ved Mjøsa. Fellesmøtet ble innledet med en velsmakende lunsj i restauranten til Quality Hotell Strand.

Kristinas påstand er at vi som voksne har glemt å puste, noe som gjør at kroppen fungerer dårligere.

– Pust er helt gratis. De dype pustene er godt for kroppen vår og lindrer smerte. Vi kan puste oss ut av stressede situasjoner, sa hun.

– Å veksle mellom å puste med hvert nesebor er den mest befriende måten å bli kvitt og stress og uro.

Riste løs

Hun fikk de frammøtte med på en praktisk gjennomgang av ulike pusteteknikker. Etter hvert i kombinasjon med yoga — bevegelse — i forskjellige vanskelighetsgrader. Etter «anstrengelsene» oppfordret hun til å riste løs — som hunder gjør.

– Voff! utbrøt Aksel Napstad humoristisk — og fikk latteren fram. Også den var befriende.

For Aksel og de andre ga seansen en a-ha-opplevelse.

– Du har helt rett. Jeg merker hvordan pusten min er helt bak mål, sa Aksel henvendt til Kristina.

Kristina hadde mer på lager. På et behagelig vis avsluttet hun med å ta deltakerne med på en mental indre reise.

– En slik reise i ditt indre jeg kan du ta for å bli kvitt det du måtte ønske.

Fin gjennomgang

Ragnhild Blakarstugun deltok for første gang på lokallagsmøte, og angret ikke på at hun hadde funnet veien til Quality Hotell Strand denne helga.

– Jeg har vært på jakt etter å lære slike avspenningsteknikker. Det var en fin gjennomgang. Men jeg slet litt. For min egen del liker jeg best å ligge på gulvet når jeg gjør øvelser, sier Ragnhild.

Orienterte

Før den faglige delen var over fikk de frammøtte også høre nestleder i NDF-styret, Sissel Buskerud, orientere om jobben som gjøres i Dystonia Europe til beste for oss dystonipasienter.

NDF-leder Johan Arnfinn Warvik gjennomgikk dr. Marjan Jahanshahis 23 strategier for å leve bedre med dystoni.

Parallelt var det mange som tok ordet, fortalte om sin sykdomshistorie, kom med spørsmål og uttrykte tanker de bar på. I så måte bød møtet på en fin menings- og erfaringsutveksling om sykdommen.

Etter den faglige delen fortsatte det med hyggelig samtale og samvær over spisebordene i hotellets restaurant hvor kalkunbryst med hasselbackpotet sto på menyen.

– Verdifullt

– At lokallaget og styret gjør noe sammen på denne måten er helt nydelig! Det bygger fellesskapet på en fin måte. Også det at vi kan dele personlige erfaringer og tanker i et trygt rom, hvor alle er opptatt av at vi har taushetsplikt, er verdifullt, oppsummerte Margit Husevåg.

– Tilbakemeldingene fra alle er at det var et godt møte, sier leder av NDF Innlandet lokallag, John Berget.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli

Møtet og bespisning finner sted på Quality Strand hotell i Gjøvik lørdag 28. januar 2023.

– Vi starter med en lunsj og avslutter med middag. Alt er gratis for medlemmer, familiemedlemmer og ledsagere med ledsagerbevis, opplyser leder av NDF Innlandet, John Berget.

Lokallaget har reservert noen hotellrom for de som har behov for overnatting. I så fall er det bare å gi beskjed ved påmelding. Det blir en egenandel på 250 kroner per person for overnatting med frokost.

Mindfulness

Etter velkomst og lunsj blir hovedtema på møtet pust- og avspenningsteknikker ved Kristina Ytterdal.

Kristina som blant annet er utdannet yogalærer og lærer i mindfulness, har lang erfaring som instruktør ved yogastudio, frisklivssenter og treningssenter. Hun driver i dag egen yoga- og samtalevirksomhet i Gjøvik sentrum som heter «Frøken Mandag» og hun underviser for Senior Gjøvik.

Under hennes leksjon, kommer hun til å snakke om pust og avspenning samt gi en treningsrunde med pust og noen enkle stående bevegelser. Avslutningsvis vil hun gi en indre reise med søkelys på å kjenne etter og puste inn i kroppen.

Mestring

Etter Kristina skal leder i Norsk Dystoniforening Johan Arnfinn Warvik lede an i samtale om mestring. – Hvordan lever vi godt med vår dystoni, er temaet Johan tar for seg.

Det blir også anledning til å få siste nytt fra styret i foreningen som vil være til stede samt få nytt fra Dystonia Europe.

Siste punkt på programmet er middag etterfulgt av sosialt samvær.

Påmeldingsfrist er onsdag 4. januar 2023. Påmelding til John Berget via e-post, SMS eller telefon: john.berget58@gmail.com,  telefon 950 88 227.

Otium Spa holder til i Quality Strand hotell. Det blir mulighet for å besøke dette anlegget for en rabattert pris søndag formiddag for de som overnatter på hotellet.

DBS — deep brain stimulation eller dyp hjernestimulering. De fleste av oss med dystoni har hørt om det og vet sånn noenlunde hva det dreier seg om. Noen har mer inngående kunnskap, som de som har fått operert inn implantatet i hjernen som skal hjelpe mot ufrivillige muskelbevegelser.

Men utviklinga går fort og kunnskap kan man aldri få nok av. Derfor var det gledelig da Boston Scientific tok seg tid til å gi styret i Norsk Dystoniforening en grundig innføring i siste nytt om denne behandlingsmåten — og dens muligheter og begrensinger. Det skjedde på Hotell Olavsgaard tirsdag 29. mars.

Dele kunnskapen

Helseutstyrsprodusenten Boston Scientific er blant de ledende i verden på DBS, og de ønsker å dele kunnskapene sine slik at det kommer medlemmene i Norsk Dystoniforening til gode. Og det gjorde selskapets representanter på en glimrende måte på Olavsgaard.

Anna Passmore, som er senior product manager DBS og har kontor i London, forklarte, viste power points og svarte på spørsmål. Hun ble assistert av account manager Cindy van Lenthe og field clinic specialist Erlend Sæter som begge jobber for Boston i Norge.

– Lærerikt

Leder Johan Arnfinn Warvik sier møtet ga stort utbytte.

– Det var utrolig lærerikt. Vi fikk en god innføring i denne avanserte teknologien og hvordan DBS-utstyret fungerer — hvilke muligheter og begrensinger behandlingen gir. Slik kunnskap er nyttig å ha som ballast når vi snakker med våre medlemmer, sier Johan Arnfinn.

Etter seansen med Boston hadde Johan Arnfinn og nestleder Sissel Buskerud også møte med Desitin Pharma AS og AbbVie om samarbeid framover.

– Vi håper de kan bidra slik at vi får kurset flere fysioterapeuter om dystoni og behandling av sykdommen, sier Johan Arnfinn som synes samarbeidet med helseutstyrs- og de biofarmasøytiske selskapene er svært verdifullt for NDF.

– Det er et samarbeid som gir positive effekter for og kan bidra til et best mulig liv for dystonipasienter, sier han.

Tekst: Vidar Bjørkli

Med dette motivet av månen som lyser over et vinterkledt landskap i nord ønsker vi alle våre medlemmer og samarbeidspartnere Riktig God Jul!

Ta vare på hverandre.

Da blir det lokallagsmøte i NDF Oslo og Akershus på Strømmen Storsenter på Il Padrino.

Etter møtet blir det servert juletallerken — lutefisk eller pinnekjøtt. Kommer tilbake med mer info når Il Padrino har julemenyen sin klar.

Du kan allerede nå melde deg på til sissel.buskerud@gmail.com

Reidunn Løland ønsket velkommen på vegne av lokallaget. Deretter tok leder i dystoniforeningen, Johan Arnfinn Warvik, ordet og holdt et meget godt foredrag. Johan Arnfinn eller Joff som alle kaller han, holdt et gjennomarbeidet og personlig innlegg. Med sin bunnsolide kunnskap om de aller fleste sider av vår mangeartede sykdom, tok han seg god tid til å besvare alle spørsmål som kom undervis. Det ble en nyttig time i konferansesalen «Fjell» for både gamle travere og ikke minst for de nye på dystoniforeningens møter.

Det ble mye diskusjon og samtale om erfaringer fra egen behandling under møtet i konferansesalen «Fjell» på Thon Hotell Norge. Uten å gå i detaljer, må vi kunne si at fritt sykehusvalg og mulighet til å få den beste behandling for seg selv, ble et tema som opptok mange.

Etter en pause med en kopp kaffe, et glass vann og litt frukt for de som ønsket det, gikk vi løs på andre bolk i programmet. Dette var en åpent post hvor vi snakket om alt hva vi følte for å ta opp. Det var på forhånd kommet inn et ønske om å belyse Dyp hjernestimulering som behandlingsmetode. Dette temaet ble derfor en stor del av bolk to.

Undertegnede fortalte om egne erfaringer fra tiden før og etter sin DBS-operasjon i 2013. Det var også andre medlemmer til stede som bidro godt både med erfaringer og informasjon om selve operasjonen og utstyret som brukes.

Alt i alt en meget vellykket samling der nye vennskapsbånd ble knyttet. En samling som ble avsluttet med middag i hotellets restaurant.

John Berget – referent

Har du ennå ikke meldt deg på til høstens store begivenhet — høstmøtet på Lillehammer — lørdag 16. oktober?

Det er fortsatt ikke for seint.

– Per 1. september har vi fått 49 påmeldte, og det er meget bra! Men vi har enda noen ledige plasser og har forlenget påmeldingsfristen med en uke — til utgangen av uke 36, sier konferanseansvarlig Anita Sundbakken i NDF og leder av NDF Innlandet og Omegn, John Berget, som står som teknisk arrangør.

Høstmøtet byr på et spennende program. Blant andre kommer en av landets fremste nervologer, Inger Marie Skogseid. Hun vil holde et timelangt foredrag om DBS — dyp hjernestimulering. Hun vil også svare på alle mulige spørsmål om dystoni. En halv time er satt av til det.

Send påmelding til :
Konferanseansvarlig Anita Sundbakken
SMS: 950 63 492
E-Post: anita@dystoni.no

Ordene kommer fra Haldis Marie Hillersøy Misund. I siste nummer av Dystoni Nytt skriver hun om sitt rehabiliteringsopphold på Vikersund Bad. En artikkel som både er lærerik og til ettertanke.
Siste utgave byr også på mye annet godt stoff: Du kan blant annet bli bedre kjent med vårt nyeste styremedlem, John Berget, samt med Anita K. Sundbakken som er likepersonsansvarlig i foreninga. I spaltene finner du refleksjoner over året som har gått, signert leder Johan Arnfinn. Du kan fordype deg i referat fra årsmøtet og konstituerende styremøte, eller du kan la deg glede over lyriske verselinjer fra vår huspoet, Rolf. Alt i alt bør det være noe for en hver smak.
Som medlem av Norsk Dystoniforening får du Dystoni Nytt fritt tilsendt, enten elektronisk eller i posten. Så oppfordringa er klar: Meld deg inn! Jo flere vi er, desto sterkere står vi.
PS! Skulle du mot formodning ikke ha mottatt bladet, så gi beskjed på kontakt@dystoni.no.

Med den smittesituasjonen vi har, med spredt smitte over hele landet, og regelverket som hotell Olavsgård i Gjerdrum har å forholde seg til, fører det til at møte på vanlig vis ikke lar seg gjennomføre. Vi må da gjennomføre selve årsmøtet ved streaming.

Hotellet har lov til maks 20 deltakere i en gruppe. Det betyr at styret samles som planlagt fredag 11. juni. Selve årsmøtet gjennomfører vi på lørdag 12. juni mellom klokka 11.00 – 12.00. Lenke hvor den enkelte kopler seg på sendes til de som melder seg på.

Det blir sendt ut info til alle medlemmer på e-post og SMS om gjennomføringen og påmelding.

Vi arbeider med det nye styringsverktøy Styreweb og prøver å legge en handlingsplan og budsjett for 2021. Det er ikke enkelt i disse tider.

Tid til en liten tur i Olympiaparken tok vi oss allikevel.

Dystoni Nytt nummer 1 i år er nå sendt i posten til de som ønsker papirutgaven, og som PDF til de andre. Gled deg til mye interessant lesestoff!