Donasjoner til NDF

Så mye at det nå vanker minnegaver til foreninga i forbindelse med deres dødsfall.

28. november 2025 døde Oddvar Jessen i Bø i Telemark. Kona hans gjennom 47 år, Gunn Kari Fossjord Jessen, forteller at mannen strevde med generalisert dystoni og tremor i mange år. Han var svært angrepet av sykdommen, og levde med mye smerter og svekket funksjonsnivå.

– Han bodde heime hos meg til 25. juni i 2025. Da fikk han mest sannsynlig et hjerneslag i hjernestammen, noe som svekket han ytterligere. Det siste halve året bodde han på Bø sjukeheim, der han også døde, forteller Gunn Kari.

– Saumfarte Dystoni-nytt

Da han fikk diagnosen meldte Oddvar seg med en gang inn i dystoniforeninga.

– På grunn av helsa greide han aldri å komme seg på medlemsmøter. Det ble for lang og slitsom reisevei. Vi øynet et håp da det sist sommer ble stiftet lokallag i Vestfold og Telemark.

I stedet ble medlemsbladet Dystoni-nytt et viktig bindeledd til foreninga for Oddvar.

– Han pleide å saumfare Dystoni-nytt når bladet kom ut to ganger for året. Han var veldig opptatt av å gjøre den sjeldne sykdommen kjent for andre. På sykehuset pleide han å raske med seg brosjyrer som han delte ut, og han gikk ikke av veien for å prøve ut behandlingsmetoder, medisiner og nye hjelpemidler. «Kan det ikke hjelpe meg, kan det være til nytte for andre», var gjennomgangstonen hos han.

Minnegaver

Gunn Kari rådde seg med nær familie og fant ut at det rette vil være å sende minnegaver til Norsk Dystoniforening i forbindelse med Oddvars begravelse.

– Det var godt frammøte i kirka, rundt 70 stykker. Oddvar var sosial og kjente mange forskjellige mennesker, så jeg håper det ble noen gaver, sier Gunn Kari Fossjord Jessen som selv synes dystoniforeninga gjør en viktig jobb.

– Dette er en ukjent diagnose for de fleste, så stå på og formidle!

Ønsket donasjoner til NDF i stedet for blomster

Før Knut Ahl Nilsen i Tananger sovnet inn 21. desember 2025 ønsket han donasjoner til NDF i stedet for blomster ved sin begravelse.

Da han ble bisatt fra Tananger kirke fulgte folk Knuts ønske.

– Det var en flott og vakker bisettelse, sier Tove Nilsen, som levde sammen med Knut i 42 år. De traff hverandre i 1983.

Hun forteller at Knut fikk nakkedystoni i en alder av 40 år. Han ble ille plaget med sterke vridninger. I midten av 50-åra ble han erklært ufør og måtte gi seg i bilbransjen.

Stor glede av foreninga

Både Knut og Tove ble med i dystoniforeninga, han som pasient — hun som pårørende.

– Han hadde veldig stor glede av å være med i dystoniforeninga. Han syntes det var kjekt å treffe andre, de årene han greide å være med. På slutten måtte jeg dra alene fordi helsetilstanden hans forverret seg, forteller Tove som selv engasjerte seg i styret som konferanseansvarlig.

De siste to årene tilbrakte Knut på sykehjem. Tross plagene med sykdommen beholdt han humøret og likte å fortelle vitser til det siste. Personalet på sykehjemmet var alltid begeistret for å gå inn til Knut.

På slutten var han sliten. Dystonien vridde han mer og mer. Nå har han fått fred, sier Tove Nilsen.

Takknemlig

Leder i Norsk Dystoniforening, Johan Arnfinn Warvik, tar på vegne av foreninga i mot donasjonene med stor takk.

– Først vil jeg sende kondolanser og uttrykke medfølelse med familie og etterlatte. Så vil jeg si at vi er utrolig takknemlig i foreninga for å kunne motta slike gaver, det tar vi som et tegn på at vi betyr noe. Vi skal prøve å bruke midlene til beste for alle våre medlemmer, spre mer kunnskap om dystoni og få forbedret behandlingsapparatet, sier Johan Arnfinn Warvik.

Tekst: Vidar Bjørkli