– En suksess

Onsdag 9. og torsdag 10. september arrangerte Norsk Dystoniforening fagdager om spastisk dysfoni. Fagdagene gikk av stabelen på Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten og samlet 14 deltakere, inkludert styret.

NDF var så heldig å ha fått en høyt kompetent og svært engasjert trio av foredragsholdere til å stille for å fortelle om den sjeldne diagnosen som rammer stemmebåndene, og hvor stress trolig er den mest utløsende årsak.

Brenner for saken

Tidligere overlege og øre-nese-hals spesialist Jens Øyvind Loven, psykomotorisk fysioterapeut Jannicke Devold og logoped Jorid Løvbakk hadde alle det til felles at de brenner ekstra for å hjelpe denne pasientgruppen.

De stilte gladelig opp på Olavsgaard for å dele sine kunnskaper.

– Det er utrolig flott at dere har slike fagdager, det er gull! roset logoped Jorid Løvbakk da hun innledet sitt foredrag.

– Veldig plagsomt

Hun beskrev den mest vanlige varianten av spastisk dysfoni — adduktor – som «å snakke med håndbrekket på». Stemmen høres krampaktig ut.

– Det er veldig plagsomt og strevsomt, sa Løvbakk som la til at å søke logoped kan ha virkningsfull effekt.

Hun og Loven og Devold kjenner hverandre godt etter å ha jobbet sammen i mange år, blant annet for å hjelpe folk med spastisk dysfoni. Loven og Devold er i dag pensjonister, men de har fortsatt mye å bidra med.

– Gode resultater

Det antas at det er rundt 250 personer i Norge som lider av spastisk dysfoni. Aktuelle behandlingsformer er injeksjoner med botoliniumtoksin i stemmebåndmusklene, logopedi og psykomotorisk fysioterapi.

Jens Øyvind Loven viste til gode resultater da han som den første i Norge lærte seg teknikken og begynte å sette injeksjoner med botoliniumtoksin på spastisk dysfoni-pasienter.

– Av 105 pasienter med primær spastisk dysfoni og hvor debutalderen var 42 år fikk tilnærmet 67 pasienter normal stemme tilbake. 30 pasienter opplevde betydelig bedring mens åtte hadde dårlig effekt av behandlingen, viste Loven til.

– Se helheten

Psykomotorisk fysioterapeut Jannicke Devold var opptatt av å se helheten. Å behandle spastisk dysfoni handler ikke bare om stemmebåndene, men om hele mennesket. Hva er det som gjør at du blir stram, at du får spenninger i magen og i ryggen og tungt for å puste og snakke?

– Vi  må tilrettelegge i kroppen vår for at pusten skal slippe til. Du må ha luft i stemmen for at det skal bli noen stemme. Hvis du blir stiv slipper ikke luften til, var noe av budskapet til Devold.

Hun oppfordret i så måte til å tenke styrking av indre muskulatur, balanse og bevegelighet. For å finne indre ro er er det også viktig med en vennlighet og forståelse for seg selv, samt å se en glede i de små ting, påpekte hun.

– Hvis du strammer inn magen får du kortere pust. Hold deg på magen og si «hei» uten å snappe etter pusten først, supplerte Løvbakk og lot alle få oppleve hvor mye mer kraft det blir i stemmen når luften i stedet hentes fra reserven i magen.

Øvelser

På dag to hadde Devold og logoped Løvbakk en felles seanse hvor de tok deltakerne gjennom ulike puste- og stemmeøvelser, pluss bevegelses- og avspenningsøvelser, noe alle fant nyttig, inspirerende og verdifullt.

Latterfullt ble det til tider også, ikke minst når vi skulle «huffe» oss.

– En suksess

En av deltakerne, Liv Bru Haslestad, ga uttrykk for at fagdagene for henne hadde vært utrolig viktig.

– For det er noe med det å forstå sin egen sykdom, jeg synes det er utrolig at dere har fått til dette, oppsummerte Haslestad.

De gode tilbakemeldingene fra både Liv og andre gjør at NDF-leder Johan Arnfinn Warvik ikke nøler med å kalle arrangementet en suksess. Da tenker han også på foredragsholdernes helhjertede innsats.

– Jeg synes dette ble kjempebra, slår Johan Arnfinn fast.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli