Faglig og sosialt i nordvest

Vi var vel 20 personer som møtte på Scandic Hotel Ålesund 15. november. Noen valgte overnatting grunnet lengre reisevei, mot en liten egenandel.

Møtet startet 14.00 og Johan Arnfinn Warvik, leder i Norsk Dystoniforening ønsket velkommen og holdt et innlegg om aktiviteter i Norsk Dystoniforening (NDF) og hva foreningen jobber med. NDF sine kan du lese mer om på NDF sine nettsider og i medlemsbladet.

Norsk Dystoniforening har oversatt brosjyren «Cervical Dystoni» Nakkedystoni pasientreise til norsk sammen med Ipsen, utifra kartlegging utført av Dystonia Europe og Ipsen.

Orienterte om Dystonia Europe

Etter en pause med kaffe og noe godt å spise holdt Merete Haaseth Avery, driftsleder i Dystonia Europe (DE) et innlegg om aktiviteter og prosjekter i DE, som er en paraplyorganisasjon for nasjonale dystoniforeninger i Europa.

DE har 21 medlemsorganisasjoner i 20 land i Europa og representerer mer enn 20 000 personer, medlemmer i de nasjonale organisasjonene. Norsk Dystoniforening er medlem av DE.

Dystoni-dagene

Dystonia Europe arrangerer en konferanse hvert år «Dystoni-dagene» hvor vi ber inn alle delegatene / ledere fra de nasjonale foreningene, avholder årsmøte og har en dag med foredragsholdere, spesialister innen medisin med dystoni som spesialfelt.

Siden Covid har noen av disse konferansene, cirka hvert annet år, vært online. Foredragene er på engelsk, de er etter konferansen lagt ut på You-Tube og du kan se de her https://www.youtube.com/watch=R2zO8YBwUqQ&t=3s

Vi vet at for mange er det er språkbarriere, da det meste er kun på engelsk og vi håper etter hvert at det blir enklere å oversette, kanskje med hjelp av AI (KI).

Nyhetsbrev

DE utgir newsletter tre ganger i året, dette nyhetsbrevet inneholder historier av personer med dystoni, nyheter innen forskning, konferanser og møter DE deltar på og mye mer.

Du finner newsletter med mer her https://dystonia-europe.org/media/

DE støtter forskning på dystoni og deler ut hvert år en pris på EUR 10 000 til en ung forsker som har publisert en studie om dystoni. I tillegg videreutvikler DE Dystonia Physio Hub sammen med fysioterapeut Johanna Blom, en av de fremste i Europa innen fysioterapi og dystoni.

Tegnekonkurranse

I 2025 var det ekstra fokuset på barn med dystoni og i september – måneden for fokus på dystoni – hadde vi og en tegnekonkurranse for barn.

Etter mer kaffe og noe å spise så hadde vi erfaringsutveksling. Det er veldig nyttig og lærerikt å høre andre sine erfaringer og dele egne.

Etter en fortjent hvil møttes vi på kvelden og spiste nydelig julemat. Her var det buffet, god mat og ikke minst godt selskap.

Merete Haaseth Avery, Dystonia Europe