– Fortsatt mye igjen å gjøre

Slik konkluderte de frammøtte da vi onsdag 30. september holdt medlemsmøte i lokallaget i Trøndelag. Møtet gikk av stabelen i Hornemannsgården i Trondheim, og her snakket vi blant annet om jobben som gjøres av Norsk Dystonforening.

Det møtte 12 medlemmer, blant dem en dame som ikke hadde deltatt på tidligere treff. Jeg håper og tror hun følte seg inkludert.

Etter å ha ønsket velkommen startet vi som vanlig med en runde rundt bordet hvor alle fikk presentere seg og si noen ord om tiden siden sist.

Purrer på om ventetid

Vi hadde noen saker på programmet:

• Reidun informerte om nytt fra Norsk Dystoniforening, blant annet at vi har fått ny leder. Hun er 38 år og brenner for å få med flere ungdommer på møtene våre.
• Ellers har vi ikke fått svar på brev til St. Olavs, blant annet vedrørende ventetid. Brevet ble sendt til leder for nevrologisk avdeling i begynnelsen av april og vi har purret. Hører ingenting, men vi gir ikke opp.
• Positivt må nevnes at vi har fått kontakt med en fysioterapeut fra St. Olavs. Hun har gått i opplæring hos Johanna Blom og er den fysioterapeuten som har flest dystonipasienter ved sykehuset. Hun hadde ikke anledning til å møte denne gangen, men kan kanskje komme i desember eller senere.
• Det neste er at Mona har søkt om sponsormidler til sosialt samvær, for eksempel en felles teaterforestilling. Vi krysser fingrene.
• Videre ble det informert om kommende valg av nytt styre i april 2027. Dagens styre består av Yngve, Mona og Reidun. Medlemmer som kan tenke seg å stille til valg, eller har forslag på aktuelle kandidater, oppfordres til å melde seg på, eller melde fra.

Gjennomgang av vedtekter

Siste sak var gjennomgang av vedtekter for Norsk Dystoniforening; seks punkter. De gjengis her:

1. Arbeide for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for medlemmer med diagnosen dystoni.
2. Arbeide for å forbedre livsvilkår for personer med diagnosen dystoni og jobbe for deres interesser.
3. Gjennom foreningen knytte kontakter med de som har diagnosen dystoni og deres nærmeste pårørende.
4. Fremme personlig kontakt medlemmene i mellom, for eksempel ved medlemsmøter.
5. Arbeide for å gi medlemmer informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt..
6. Arbeide for å spre kunnskap om dystoni i samfunnet.

Fortsatt mye igjen å gjøre

Konklusjon ble at vi gjør mye bra, men at vi har mye igjen å gjøre, for eksempel å spre informasjon i samfunnet.

Det ble vedtatt at vi lager en laminert brosjyre som vi plasserer i informasjonshylla i fellesområdet på nevrologisk avdeling ved St. Olavs. Også ved andre aktuelle sykehus og legekontorer, fysioterapeuter og så videre.

Det ble servert karbonadesmørbrød, kaffe/te og wienerbrød.

Praten gikk lett rundt bordet og flere delte egne erfaringer og tanker.

Oppsummering

Avslutningsvis tok vi en oppsummeringsrunde der alle fikk anledning til å si litt om hvordan de opplevde møtet og ønsker for tiden fremover.

Dette er noe av det som ble sagt:

• Trivelig å treffe folk som har samme diagnose som en selv.
• Viktig å jobbe for å få behandling i rett tid.
• Sosialt samt nyttig å dele erfaringer og dra nytte av hverandre.
• Komme seg ut selv om en har en dårlig dag og har mest lyst til å være hjemme.
• Ønske om å ha samme nevrolog, så langt det lar seg gjøre.
• Det kan være nyttig å ha med pårørende til behandlingstimen. De har ofte info som kan være nyttig for nevrologen å få vite.
• Hvordan kan vi lettere komme i kontakt med sykehuset? Kontaktsykepleier?
• Vi har plan om å få til et førjulstreff i desember, om det lar seg gjøre.

Til slutt, takk til dere alle for at dere bidro til at det ble et trivelig og inspirerende treff.

Mona og Reidun møtte som likepersoner.

Referenter

Mona Reitan (nestleder) og Reidun Ulvin (leder)