Nordisk samarbeid

Nå er det fra før generelle samarbeidet mellom dystoniforeningene i Norden på vei inn i mer konkrete former.

Det er klart etter at representanter fra henholdsvis Norsk Dystoniforening, Svensk Dystoniforening, Dansk Dystoniforening og Finsk Dystoniforening møttes i Malmø i Sverige søndag 31. mai. Samme helg, fredag og lørdag, hadde Dystonia Europe avholdt generalforsamling og D-day i byen.

Felles utfordringer

Det var første gang lederne og styremedlemmer for de nordiske foreningene var samlet til et formelt møte. Initiativet kom fra svensk side. Formålet var  å utforme konkrete planer for videre samarbeid. Tidligere har behovet for slikt samarbeid bare blitt luftet i løse ordelag, uten at det har kommet noe ut av det.

Innledningsvis orienterte deltakerne om situasjonen i sine respektive land. På en del punkter kunne de nordiske foreningene her identifisere en del felles utfordringer — blant annet på ting som å øke medlemstall og rekruttere frivillige til styre og stell.

Behov for bedre data

Det var bred enighet om at det fortsatt er for lite kunnskap om hva dystoni er, både blant folk flest og blant personell i deler av helsevesenet. Fra svensk side ble det spesielt påpekt at tilgangen på behandling ikke er lik mellom regionene.

Behovet for bedre data på ventetid, tilgang på behandling, forsinkelse på diagnose, livskvalitet og det å kombinere arbeid og dystoni, ble til stadighet understreket.

Bytte fra analogt til digitalt?

Ett sentralt tema på møtet ble hvordan de enkelte land kommuniserer sitt budskap; det være seg gjennom brosjyrer, nyhetsbrev, nettsider, sosiale media og andre kanaler.

Norge, Sverige og Danmark satser på trykte medlemsblad. En viktig konklusjon var at disse fysiske bladene settes stor pris på av medlemmene. Samtidig er de kostbare å trykke og distribuere, og med lav utgiverfrekvens tar det tid før stoffet publiseres.

Med digitale nyhetsbrev kan man presentere nyhetene mer rykende fersk, og stoffet kan lettere bli søkbart på Google.

Inntoget av KI — kunstig intelligens — og designverktøyet Canva, som har en gratis-versjon, er med på å redusere kostnadene for produksjon av materiell. Dansk dystoniforening sparer allerede penger ved å bruke KI i denne sammenhengen.

Deling av materiell på nett

En praktisk idé som kom opp er å etablere en side på nett hvor alle de nordiske foreningene kan dele brosjyrer, tekster, maler og inspirasjon.

I den forbindelse ble det konkret diskutert å utarbeide og dele materiell om det å ha dystoni kombinert med å fortsatt være i arbeid. Bakgrunnen for prosjektet er at stadig flere får dystoni mens de ennå er i arbeidsdyktig alder. Det gjør at mange trenger hjelp og støtte til å få svar på spørsmål som:

• Hvordan fortsette å arbeide
• Hvordan snakke med arbeidsgiveren
• Hvilke tilrettelegginger må eventuelt gjøres
• Hva med sykmeldinger
• Hvordan kan arbeidsgiveren bedre forstå dystoni

Det var enighet om å jobbe videre med dette materiellet, som vil være rettet mot både arbeidstakere og arbeidsgivere.

Nordisk pasientundersøkelse

Den andre konkrete idéen som ble lansert er å lage en felles nordisk pasientundersøkelse hvor formålet er å kartlegge situasjonen for folk som lever med dystoni i de nordiske landene.

Som viktige temaer å finne ut av i så måte ble påpekt:

• Tid for diagnose
• Ventetid for behandling
• Tilgang på botolinum toksin-behandling
• Regionale forskjeller
• Livskvalitet
• Arbeidsliv og sykmeldinger
• Hvor godt behandlingen virker
• Pasientenes egne erfaringer

Det ble påpekt at resultatene fra en slik pasientundersøkelse kan gi foreningene mer tyngde når vi snakker med politikere, helseforetak, myndigheter og medisinske eksperter.

Sterkt grunnlag

Tanken er å framskaffe resultater både på et nasjonalt og et kombinert, nordisk plan. En kjerne av de samme spørsmålene kan stilles i alle land. I tillegg kan det ved behov puttes på spørsmål som går mer spesifikt på situasjonen i hvert enkelt land.

Hvis man for eksempel har en ambisjon om å hente inn 500 svar fra hvert land, vil det totalt kunne resultere i 2000 svar, hvilket vil gi et sterkt grunnlag for å tale dystonipasientenes sak.

Det ble enighet om å utvikle en slik pasientundersøkelse. I Sverige er det allerede laget et utkast til undersøkelse som leder Mats Nyberg i Svensk Dystoniforening vil sende ut til de andre foreningene for gjennomgang og tilbakemelding.

Behandling

Møtet omfattet også en lengre diskusjon om behandling og behandlingsmodeller. Fysioterapi ble trukket fram som et viktig element. Her har spesielt Sverige utmerket seg ved å utvikle et treningsprogram for fysioterapi ved dystoni.

I andre land har man tillatt å la sykepleiere og fysioterapeuter sette injeksjoner med botolinum toksin for å ta unna behandlingsbehovet. Dette kan være med og øke kapasiteten, men gruppa var skeptisk, da en slik modell i Norden kan føre til at fysioterapeuter får mindre tid til å gjøre det de er best til; å drive rehabilitering og veilede pasientene i bevegelsesøvelser.

Dessuten ble det påpekt at det å sette injeksjoner er mer komplisert enn det beslutningstakerne i noen tilfeller er klar over.

Enighet om videreføring

Ved avslutningen av møtet var gruppa klar på at det konkrete samarbeidet mellom foreningene som nå er startet, må fortsette.

Det ble enighet om å møtes digitalt resten av inneværende år. Foreløpig dato for et oppfølgingsmøte på nett er satt til 19. august. Deretter satses det på et nytt fysisk møte i 2027, med Danmark i førersetet for å søke finansiering av et slikt møte.