Nye likepersoner

Nå har vi fått fem nye likepersoner i foreninga. Blant dem er Kaia Sæterlid som blir vår første likeperson på barnedystoni.

Lørdag 7. mars holdt Norsk Dystoniforening kurs i Bergen for nye likepersoner. Kurset samlet fem deltakere og ble ledet av kurs- og konferanseansvarlig i styret, Anita Sundbakken. Med som deltakere var også de andre i styret, som på denne måten fikk oppfrisket sine kunnskaper.

– Ekstra gledelig

Anita påpekte innledningsvis at NDF fra før har tilsammen 28 likepersoner fordelt over hele landet og med god variasjon i type diagnoser.

– Med dette kurset kan vi plusse ytterligere fem til på lista, og det som er ekstra gledelig er at vi ved denne korsveien nå får en likeperson med kjennskap til og kompetanse på barnedystoni. Det er veldig fint at du blir med, Kaia, sa Anita innledningsvis.

DBS-operert

Kaia Sæterlid har selv en type dystoni som gir seg utslag i tremor i hånda. For sønnen startet det med stemmebåndene da han var fire år. Ingen visste hva det var. Legene antok at det var et virus på stemmebåndene og han fikk behandling hos logoped.

Etter to år spredte symptomene seg til flere steder på kroppen — overkroppen begynte å vri seg. Det slo seg ut i magen, bein, nakke og litt på hånda.

Sønnen fikk diagnosen da han var seks år. Blodprøver viste at han hadde en sjelden type genetisk dystoni. Legene mente at behandling med medisiner eller botolinumtoksin ikke ville hjelpe.

Like etter at han fylte syv år ble han operert og fikk dyp hjernestimulering. I dag er han åtte år.

– På kort tid gikk sønnen vår fra å være frisk og aktiv til å være avhengig av rullestol, forteller Kaia.

Vil gjerne stille opp

For to år siden meldte hun seg inn i Norsk Dystoniforening. Kaia sier at hun i dag ikke kjenner noen andre foreldre med barn med dystoni.

– Men hvis det skulle være noen, og de trenger råd og hjelp, vil jeg gjerne stille opp. Jeg vil være der for andre. De skal vite at de ikke er alene, sier Kaia.

Brenner for å hjelpe

Også de andre på kurset har et sterkt engasjement for foreninga og det å kunne trå til og være en støtte for andre som måtte få diagnosen.

– Jeg brenner spesielt for de av oss med diagnosen spastisk dysfoni. Vi er i dag en lite synlig gruppe, sier Hilde Mæhlum som har hatt spastisk dysfoni i 26 år. Hun er fortsatt i jobb, noe hun takker en dyktig logoped og god fastlege for.

Linda Myrvold fikk diagnosen i 2020, og vet av erfaring, gjennom medlemskapet i NDF, for en befrielse det er å ha noen å kunne snakke med som selv har diagnosen. Linda har engasjert seg i og står for tur til å overta ledelsen av lokallaget i Innlandet.

Med sin lange «fartstid» med diagnosen — henholdsvis 28 og 29 år — innehar også Bente Aukan og Henrik Vasseng egenskapene og erfaringa for å bli gode likepersoner.

Tekst og foto: Vidar Bjørkli