Ellef Severinsen hadde datteren Marita med seg som pårørende til fagdagen. – Like viktig som det faglige har det å treffe andre i samme situasjon vært, sier Marita. – Nytt mot etter fagdag
– Veldig lærerikt!
Slik oppsummerte Marita Severinsen sitt inntrykk etter fagdagen for blepharospasme (øyedystoni) som Norsk Dystoniforening arrangerte i Bergen fredag 6. mars.
Marita stilte til fagdagen som pårørende sammen med sin far, Ellef, som har en kombinasjon av blepharospasme og nakkedystoni.
Tilsammen var vi 15 stykker i konferanserommet «Galgebakken» ved Scandic Bergen City som fikk høre overlege og nevrolog ved Drammen sykehus, Maja-Devi Vikan Villseth, fortelle og forklare om diagnosen og behandlingen av den.
Av deltakerne var det fire som hadde blepharospasme. Vi andre, les; styret og kommende nye likepersoner, var med for å fylle på kunnskapstanken.
Reddet arrangementet
Egentlig var det overlege og nevrolog Charalampos Haris Tzoulis ved Haukeland sykehus som skulle holde foredraget, men han ble i tolvte time forhindret fra å komme på grunn av et kansellert fly på Gardermoen samme dag.
Dermed var gode råd dyre. Takket være gode kontakter lyktes det å få Vikan Villseth til å steppe inn i hans sted på kort varsel. Hun var ingen dårlig erstatning; i Drammen leder hun en nevrologisk avdeling som er blitt spesialister på injisering av botolinumtoksin i muskler ved dystoni, herunder blepharospasme.
På strak arm holdt hun et innsiktsfullt foredrag på storskjermen i konferanserommet, via Teams. Alle i salen var fornøyd med presentasjonen de fikk.
Dyktiggjøring
Etter foredraget var det spørsmålsrunde, og her var det stort engasjement.
Det kom fort til uttrykk at forsamlinga i salen ønsket seg en sterkere satsing på spesialisering og dyktiggjøring av nevrologer i behandling av blepharospasme og Meige’s syndrom.
I denne sammenhengen pekte leder Johan Arnfinn Warvik på at fritt sykehusvalg i praksis ikke fungerer, fordi sykehusene hvor de er flinkest til å sette injeksjoner i mange tilfeller ikke har kapasitet til å ta seg av nye pasienter.
Stikkordet er kurs
– For oss leger er det viktig å kjenne anatomien i ansiktet og skjønne hvilke muskler som er aktiv og trenger behandling. Stikkordet for å dyktiggjøre seg er kurs. Du blir aldri ferdig utlært, sa overlege Vikan Villseth.
Hun pekte på tre faktorer som avgjørende for en vellykket injeksjon:
– Du må velge riktig muskel, riktig dose og treffe rette muskel.
– Veldig bra seminar
– Faglig sett var dette et veldig bra seminar. Maja er flink og god til å forklare, sa Reidun Ulvin til oss etterpå.
– Utrolig sporty gjort av Maja å stille opp på så kort varsel. Jeg fikk svar på alle spørsmål og det satte jeg stor pris på, kommenterte Marianne Moe.
Vitamininnsprøyting
Ellef Severinsen sier at det har vært tungt etter at blepharospasmen gjorde at han verken kan kjøre bil eller motorsykkel lenger.
Datteren Marita beskriver deltakelsen på fagdagen som en vitamininnsprøyting for faren.
– Han var i utgangspunktet ikke helt enkel å få med seg på dette arrangementet. Men etter at vi kom hit og kom i prat med de andre deltakerne, snudde han helt om. Han synes det har vært godt å treffe andre i samme situasjon. Det har gitt han nytt mot, sier Marita Severinsen.
Tekst og foto: Vidar Bjørkli