Nok et aktivt år tilbakelagt for Norsk Dystoniforening.

Leder i NDF Johan Arnfinn Warvik (Joff) skriver om året som har gått.

Åtte hyggelige medlemmer i NDF Bergen og omland Lokallag tok en liten pause fra «julestria».

Høstens papirutgave av Dystoni-nytt er ferdig i trykken.

Lokallagsmøte i NDF Nordvest 15. november i Ålesund.

Mye misnøye med botolinumtoksin-behandlingen i Trøndelag.

Hyggelig julemøte for medlemmer i Oslo og Akershus.

Da ønsker Ella Bølviken kontakt med deg.

En varm juleavslutning for NDF Bergen & Omegn!

Rikelig med mat — og folk koste seg.

– Nå har vi hatt vårt første møte i Østfold.

Samles til erfaringsutveksling og hyggelig måltid.

Pårørende vil dele erfaringer.

Stedet er Bergen og datoen er fredag 14. november.

Høydepunktene sto i kø.

Vellykket møte med god stemning.

NDF Rogaland lokallag inviterer til tur og kafétreff på Solastranden.

Kafétreff i Bergen.

Konferanseansvarlig Anita Sundbakken er fornøyd.

Sommerhilsen fra leder Johan Arnfinn Warvik.

Vel møtt til en fin helg i Innlandet. Her finner du alt du trenger å vite om påmelding.

Byr på noe for enhver smak.

Nye lokallag klar til innsats både i Østfold og i Vestfold og Telemark.

Snart får du medlemsbladet i posten og på e-post.

25 medlemmer hadde masse på hjertet på vårmøtet til NDF Rogaland.

Lærte nyttige ting om det å søke midler og håndtere Styreweb.

Valg både i styret sentralt og i lokallag på årsmøtet på Olavsgaard i helga.

NDF Trøndelag lokallag møttes til kafétreff 29. mars.

12 deltok på fysioterapikurs i Kristiansand og 10 i Stavanger.

Overlege Elin Bjelland Forsaa skal fortelle siste nytt om forskning og behandling.

Medlemmer i Innlandet møttes på Forstmannen spisested.

– Veldig hyggelig å se nye ansikter!

I dag 28. februar er det dagen for oss med sjeldne sykdommer.

Husk påmelding til årsmøte!

Norsk Dystoniforening ønsker velkommen til et medlemsmøte i Fredrikstad lørdag 5. april.

Kafétreff og medlemsmøte i Trøndelag.

Det var syv påmeldte til årets første kafétreff i Rogaland.

Vær med og spre budskapet om gratis fysioterapikurs!

Også regnskap og aktiviteter framover ble diskutert på styremøte.

Stedet er Egon Byporten.

– Håper fysioterapeutene kjenner sin besøkelsestid!

Flere nevrologer kurset og flere fysioterapeuter sertifisert.

– Velkommen til årets første kafétreff på torsdag 6. februar!

Med dette diktet fra vår huspoet Rolf Villanger ønsker vi alle våre medlemmer, sponsorer, samarbeidspartnere og helsepersonell et riktig godt nytt år i 2025.

Leder Johan Arnfinn Warvik med tilbakeblikk på året som har gått og litt om det som skjer framover.

Vi har den glede å invitere alle medlemmer til likepersons- og årsmøte ved Quality Hotel Olavsgaard, Lillestrøm, lørdag 26. april 2025.

Johan Arnfinn gir seg. Hvem bør bli ny leder? Kom med innspill!

Lokallaget Nord ønsker hjertelig velkommen til julemøte, lørdag den 7. desember.

Årets første lokallagsmøte i NDF Nordvest ble avholdt lørdag 19. oktober ved Quality Hotel Waterfront i Ålesund.

Kjekt og nyttig da medlemmer i Bergen og omegn møttes.

NDF Innlandet ønsker velkommen til Frich’s på Rudshøgda tirsdag 19. november.

Lokallaget i Oslo og Akershus inviterer til medlemsmøte på Olavsgaard.

To vellykkede kurs i fysioterapi ved dystoni avviklet i henholdsvis Bergen 3. oktober og Trondheim 4. oktober.

Kos deg med god mat, hyggelig samvær og lær mer om Tai Chi på NDF Rogalands julemøte.

Fysioterapeut Ole Kristian Blindheim kommer for å snakke om fysioterapi ved dystoni.

Fortsatt ledige plasser på fysioterapikurset i Trondheim 4. oktober.

Torsdag 22. august var vi syv medlemmer i Bergen og Omegn lokallag som trosset regnet og møtte til kafétreff i Åsane.

Dystoniforeningen deltar i år med stand under Arendalsuka.

Høstmøtet i Ishavsbyen nærmer seg. Husk å melde deg på.

Johan Arnfinn Warvik med noen sommertanker.

Dystoniforeningens medlemsundersøkelse før jul, konkluderer med at de aller fleste av våre medlemmer får regelmessig behandling til rett tid. To sykehus skiller seg derimot negativt ut.

Påmelding til høstens likepersonsmøte i Tromsø

Dystoni-nytt nummer 1 i 2024 er på vei til en postkasse nær deg.

…, men også slitsomt! Medlemmer i Oslo tok på seg boksehanskene.

Er dette noe for deg?

Hils på Reidun Ulvin og Berit Lysaker.

Håper å skape nye møteplasser flere steder i landet.

Hør Haldis fortelle om sine rehabiliteringsopphold.

Det er i Bergen det skjer.

– Veldig bra! sier leder Johan Arnfinn Warvik.

Svært godt oppmøte.

Påmeldingen til kurs i behandling i nakkedystoni i Innlandet, ble fullbooket på en liten uke.

Her kan du melde deg på til likeperson- og årsmøte på Olavsgaard 20.-21. april 2024.

– Håper å se mange av dere! skriver Teija, Ella og Oluf.

Stedet er Egon i Byporten.

Leger og terapeuter spisser seg på å behandle dystoni.

Mats Nyberg avløser Bengt-Erik Calles.

Tove Midtbø skal holde hovedforedraget.

Nyttårshilsen fra NDF.

Lederens julehilsen.

Viderefører støtten til Norsk Dystoniforening.

Påmeldingen er god.

Norsk Dystoniforening har endelig fått lokallag i Trøndelag.

– Bring tipset videre til din fysioterapeut!

Julemøte på prisbelønt hotell, i ett av Nord-Norges høyeste bygninger.

Julemiddag med «nogo attåt».

Her blir det julemøte i Rogaland.

Lokallagsmøte med middag i nordvest lørdag 4. november.

Foredrag om det å være pårørende.

Norsk Dystoniforening ønsker velkommen til et medlemsmøte i Trondheim.

NDFs leder er meget godt fornøyd etter fagdagene om spastisk dysfoni.

Sykehuset har ikke kapasitet til å gi henne behandlingen hun trenger.

I september settes søkelyset på dystoni.

Seksjonsoverlege Alexandra Hott ved Sørlandet sykehus.

NDF Rogaland inviterer til kafétreff i Haugesund 7. september.

Stedet er Café Glede på Amfi Os 31. august.

Onsdag 30. august klokka 13-15 inviterer NDF Rogaland til kafétreff.

Topplag skal snakke om spastisk dysfoni på Olavsgaard.

Velkommen til Kristiansand!

Dystoni-pasienter er blant målgruppene.

Med dette bildet av sommerlig idyll i nord ønsker vi alle medlemmer, venner og støttespillere av Norsk Dystoniforening en riktig god sommer!

Dystoni-nytt nr. 1/23 er ferdig i trykken og underveis til deg i posten.

Stedet er Bergen og datoen er 14. juni.

Gi et hint om du vil være med!

Stedet er Il Padrino på Strømmen storsenter.

Om mestring i Kristiansand.

På ti år har forståelsen av dystoni økt betydelig.

Norsk Dystoniforening har den glede å invitere til fagdag for spastisk dysfoni Sted: Quality Hotel Olavsgaard, Skjetten, Lillestrøm Tid: Onsdag 6. og torsdag 7. september 2023.

Oslo universitetssykehus er interessert i å komme i kontakt med deg som har dystoni.

Over 60 påmeldte fikk faglig og sosialt påfyll!

Johan Arnfinn Warvik fortsetter som leder av NDF.

– Et veldig bra kurs!

Medlemsmøte i Kristiansand tirsdag 9. mai.

– Du er hjertelig velkommen, du óg!

– Vi er godt fornøyd, sier styreleder Johan Arnfinn Warvik.

– Håper det passer for flest mulig!

Kongsvinger er stedet.

Spastisk dysfoni er en sjelden diagnose som rammer stemmebåndene.

Kristina Ytterdal kom med gode råd for å kvitte seg med stress og uro.

Stimulerer til forskning på dystoni.

Johanna Blom skal være kursholder.

Norsk Dystoniforening er så heldig å få en av Europas fremste fysioterapeuter Johanna Blom til foreningens jubileumsmøte 15. april 2023.

La oss håpe verden seiler inn i smulere farvann i 2023 med mindre krig, sult og uro.

Programmet for dystonimøtet i Innlandet i januar er nå klart.

Høstens utgave av Dystoni-nytt er klar.

NDF med likepersonsopplæring på Olavsgaard.

Nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS) er i gang med samhandlingsprosjektet Nevronet.

Hvordan påvirker diett og kosthold dystoni?

Haldis Hillersøy Misund skal fortelle om sitt rehabiliteringsløp.

Ærverdige Hotel Victoria er åstedet.

NDF Nordvest inviterer til lokallagsmøte ved Quality Hotel Ålesund lørdag 19. november.

Tirsdag 22. november ønsker NDF Oslo og Akershus velkommen til likepersonsmøte på Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten.

Nå lengter vi etter å kunne møtes fysisk. Her er muligheten!

Lider du av dystoni? Hvor lang tid tok det før du ble diagnostisert?

17. og 18. september inviterer lokallaget Nord medlemmer og deres nærmeste til møte på Clarion hotel Edge i Tromsø.

Det er ennå ikke for seint å melde seg på til møtet om DBS — Deep Brain Stimulation — som Norsk Dystoniforening arrangerer på Quality Hotel Olavsgaard på Skjetten 27.-28. september.

Dystonia Europe arrangerte Dystonia Day 2022 i København 20.-21. mai — det første fysiske møte etter to år med pandemi.

Fysioterapeut Johanna Blom og Dystonia Europe har utviklet en spennende digital øvelses bank for fysioterapeuter og dystoni pasienter. Høsten 2022 planlegges lansering i Norge og Europa.

– Helt fantastisk å være her i dag og se dere på ordentlig!

Nylig fikk styret i Norsk Dystoniforening et dypdykk inn i DBS-ens verden.

Bengt-Erik Calles tok på seg gjenvalgt under Svensk Dystoniforenings årsmøte 19. mars.

Hvordan driver vi våre lokallag? Det var temaet for møtet som 8. og 9. mars ble holdt på hotell Olavsgaard.

Det er temaet for en samling på Quality hotel Olavsgård.

40 har allerede bekreftet at de kommer.

Boston Scientific, et av verdens største selskaper innenfor helseutstyr-industrien, er interessert i et samarbeid med Norsk Dystoniforening. Boston er blant annet produsent og leverandør av implantater for DBS.

Lyst til å vite mer om dystoni og andre nevrologiske sykdommer?

Rogaland lokallag samlet sine medlemmer til likepersonmøte med julemiddag fredag 10.desember på Gamlaværket i Sandnes.

Med dette motivet av månen som lyser over et vinterkledt landskap i nord ønsker vi alle våre medlemmer og samarbeidspartnere Riktig God Jul! Ta vare på hverandre.

Kos deg i jula med fyldig utgave av Dystoni Nytt.

Vi må si vi var heldige vi i Innlandet.

Julemøtet til NDF Oslo og Akershus, som skulle vært 13. desember, er avlyst.

Styret har onsdag 24. til fredag 26. desember vært samlet på Quality Hotell Olavsgård til årets siste møte.

Joff med nært og personlig innlegg i Ålesund.

Ulike treningsarter for dystoni var et tema som fenget deltakerne.

NDF Oslo og Akershus inviterer til lokallagsmøte.

Medlemsmøte, omvisning på Domkirkeodden og julemiddag.

13. november: Likepersonsmøte med middag.

Viktig del av arbeidet til Norsk Dystoniforening.

Høstmøtet på Lillehammer ble en suksess. Arrangøren, NDF Innlandet, hadde lagt opp til et fabelaktig program.

Det er på Sandnes det skjer.

Hold av mandag 13. desember fra klokka 18.00 til 21.00!

Meld deg på! Stedet er Quality Hotel Ålesund lørdag 13. november.

Siste uke møttes 11 personer med dystoni til et medlemsmøte i NDF Agder og omegn. Det ble et fint møte mellom nye og gamle venner.

Avgåtte styremedlemmer satt pris på i Stavanger.

Vellykket samling i Stavanger.

God påmelding til høstmøtet. Men fortsatt ledige plasser.

Påmeldingsfristen er 1. september.

Det er fortsatt ledige plasser på lokallagsmøtet som NDF Oslo og Akershus arrangerer på Rømskog Spa & Resort 24. – 25. august.

– Jeg fikk virkelig sett hvor viktig det er å være takknemlig for det en har, for livet kan fort bli snudd på hodet.

Et nytt nummer av Dystoni Nytt er nå ute!

Etter årsmøte og påfølgende konstituerende styremøte i Norsk Dystoniforening på Hotell Olavsgaard 12. juni, hadde vi middag hvor vi takket to fantastiske damer, Inger Johanne Nilsen og Line Mathiesen, for en fantastisk innsats i fire år som styremedlemmer i foreningen. Dere blir savnet, men aldri glemt.

Så er årsmøtet til Norsk Dystoniforening blitt avholdt. Det gikk av stabelen på Hotell Olavsgaard 12. juni

Da har vi endelig fått klarlagt betingelsene for å kunne gjennomføre Norsk Dystoniforenings planlagte likepersonsmøte og årsmøte.

MEDhjelper.com ønsker å gi pasienter i Norge like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i utprøvende behandling.

Webinaret med nevrolog Jeanette Koht onsdag kveld ble meget vellykket. Webinaret samlet rundt 90 deltakere.

Lurer du på om noe om vaksinering og botulinum toxin?

Kan vaksinering mot Covid-19 ha noen negative innvirkninger på oss som går til behandling med Botulinum toxin injeksjoner? All kunnskap som foreligger som jeg har klart å frembringe, er at det er helt trygt. Det er ikke noe erfaring som kan tyde på bivirkninger, utenom de som oppstår for andre. På enkelte nettsteder spres en […]

Da er et nytt nummer av medlemsbladet Dystoni Nytt ute.

Koronareglene ble fulgt da noen av styremedlemmene våre var samlet i Ålesund.

Lørdag 21. november greidde vi tross korona i landet å avholde lokallagsmøte i NDF Nordvest.

NDF sitt styre trosser koronafarene og er samlet — med noen unntak — i Lillehammer.

Koronasituasjonen får konsekvenser for Norsk Dystoniforenings aktiviteter denne høsten.

Etter at Atle fikk dystoni, måtte han trappe ned med fotografering som var hans store hobby. Men han fant ny glede i grønnsakdyrking. På lokallagsmøtet som Bergen og omland lokallag arrangerte 1. september, fortalte Atle om hvor givende han synes det er å drive med grønnsaker. Så givende at han av og til kan «glemme» […]

Nå kan du følge Norsk Dystoniforening (NDF) på Instagram!

September er her, og det betyr at det er klart for Jump for Dystonia 2020 — eller oversatt til norsk; Hopp for Dystonia 2020.

For de som ennå ikke har gjort det, er tiden nå inne for å melde seg på til årets høstmøte på Lillehammer. Det er det nye lokallaget NDF Innlandet som står som teknisk arrangør i år. – Vi håper på kjempeoppslutning! sier John Berget i foreninga. Møtet finner sted på Scandic Victoria Hotel — midt […]

Vi har den glede å invitere deg og dine nærmeste til NDF Nord likemannsmøte i Malangen. Sted: Malangen Resort Dato: 11.-13. september 2020 Overnatting som Malangen Resort kan tilby er: Hotellovernatting til 600 kr pr person pr natt. Hytte til 1.716 kr per døgn/per hytte. Hytte nr 1 har 3 soverom fordelt på 1 x […]

I siste nummer av vårt medlemsblad Dystoni Nytt ble det dessverre noen feil i vår liste over lokallagsledere og deres telefonnummer. Her er den helt korrekt liste korrekte nummer og e-postadresser. NDF Oslo og omegn Leder Sissel Buskerud E-post: buskerud@dystoni.no Telefon 908 60 339 NDF Rogaland Leder: Heidi Tvetun Strand E-post: heiditvetun@gmail.com Telefon 480 93 […]

Dystoni Nytt nummer 1 i år er nå sendt i posten til de som ønsker papirutgaven, og som PDF til de andre. Gled deg til mye interessant lesestoff!

Det nye styret i Norsk Dystoniforening har vært samlet til sitt første fysiske møte på Gardermoen Airport Hotel tirsdag 16. og onsdag 17. juni. Styret har tidligere i år kun møttes digitalt, på Zoom, som følge av koronapandemien. – Men det å snakke med hverandre over nett er ikke det samme som å treffes ansikt […]

Søndag 7. juni gjennomførte Dystonia Europe sitt 27. årsmøte, men for første gang digitalt. 25 deltakere fra 16 medlemsorganisasjoner fra 12 land deltok. Vel gjennomført og avsluttet med Jump for Dystonia med hendene i været.

Hele styret i NDF er preget av koronasituasjonen. Ikke enkelt dette å takle utfordringene med overgang til bare digital kontakt når vi skal danne et nytt sammensatt styre. Årsmøtedokumentene ble utsendt til alle påmeldte til årsmøte og enstemmig godkjent. Det nye styret er dermed valgt og vi består av følgende: Johan Arnfinn Warvik, leder, Sissel Buskerud, nestleder/ […]

Aktiviteter i koronatider En liten hilsen og informasjon til alle medlemmer i Norsk Dystoniforening. Som leder i foreningen i disse uvirkelige tidene vi alle nå opplever, tenkte jeg å dele litt informasjon og tanker med hver og en av dere. Mitt inderlige håp er at ingen av dere er rammet av viruset så langt og […]

Mange av våre medlemmer stiller spørsmål rundt dette nå. Mange frykter at vi tilhører gruppen som det snakkes om blir skjøvet ut i tid. Etter å ha tatt en runde med nevrologiske avdelinger på de sykehusene som er mest utsatt enda, kan jeg berolige med at vi fortsatt er prioritert for behandling. Vi kan måtte […]

Nå finner dere følgende lokallag: NDF Oslo og Akershus – NDF Bergen og omegn, NDF Nordvest NDF Rogaland og omegn NDF Innlandet   Velg ditt lokallag da vel!   Alle pengene som kommer inn kommer alle medlemmene til gode.   https://www.norsk-tipping.no/grasrotandelen   Finn din mottaker: skriv NDF så kommer lokallagene opp.   Lykke til!

  Sted: Quality hotel Olavsgaard, Skjetten https://www.olavsgaard.no/  

Norsk Dystoniforening sin kontakttelefon 928 07 822 er et godt tilbud til dere som har fått diagnosen eller har spørsmål. Vår beste Rolf Villanger tar i mot samtaler i åpningstiden: mandag – onsdag – fredag fra kl. 16.00 til 18.00 Har du spørsmål ring gjerne!      

Innbetaler du til konto 2050 01 43348 før vi sender ut giro sparer vi portoutgifter og masse ekstra arbeid.   Medlemskontingent er: Familiemedlemskap kr. 300,- Enkeltmedlemskap kr. 250,- Vipps 23971 Kto.nr. 2050 01 43348     Norsk Dystoniforening setter stor pris på å ha deg som medlem. Det er fortsatt mange uløste oppgaver, jo flere som står sammen, […]

2026 3. februar — Styremøte på Teams 5.-7. mars — Styremøte, blepharospasmekurs og likepersonsopplæring, Bergen 17.-19. april — Styremøte og årsmøte, Olavsgaard 4.-5. juni — Styremøte, Drammen 18.-20. september — Høstmøte, Ålesund 20.-22. november — Styremøte / budsjettmøte, Olavsgaard

Anbefaler alle å sjekke Dystonia Europe sin nettside med jevne mellomrom. Klikk gjerne på nyhetsbrev og få direkte inn på mailen deres. Det skjer dessverre ikke så mye i Norge vedr Dystoni, men ute i Europa er det aktiviteter og konferanser. Klikk på lenken og sjekk! (klikk på oversett da endres teksten til norsk)   […]

18 Strategier for å leve godt med dystoni. Skaffe relevant informasjon om dystoni og behandling. Bli en aktiv deltaker i å mestre/håndtere din dystoni. Forsterke følelsen av kontroll, men vit hva du skal kontrollere. Oppretthold selvaktelsen, og utvikle din identitetsfølelse. Utvikle et positivt syn på tingene, og leve i håpet. Søk behandling for depresjon og […]